VU IV

Sinds woensdagavond hebben JW en ik behoorlijk in de stress gezeten. Als de Tarceva werkt betekent dat gewoon een langere en betere kwaliteit van leven, dus we hoopten vurig dat het zou werken..

Gistermiddag stapten we in de auto richting Haarlem en de gehele reis hadden we het erover. Zou het werken? Het kan toch bijna niet zo zijn dat het niet werkt..ik krijg meer energie, ik hoest niet meer, ik heb minder pijn..Maaarrrr het kan ook zo zijn dat je je beter voelt en dat het toch niet goed is..
Kortom lekker in cirkeltjes praten en en jezelf opfokken.

In Haarlem werden we hartelijk ontvangen, lekker gegeten, gekletst en weer op de mooiste slaapkamer geslapen:) Super! In bed hebben we tv gekeken en besloot ik eerst heel stoer geen oxazepam te nemen. Maar na 5 minuten dacht ik mm..ik voel me mega gestressed en JW ook. Dus toch maar een pammetje, zelfs JW nam eentje. JW raakte snel onder zeil maar ik voelde mijn hart keihard bonken echt zo rot, dacht dat hij eruit zou ploffen;) Gelukkig toch in slaap gevallen en nog wat uurtjes kunnen rusten.

' S-ochtends met een spanning in de buik opgestaan en lekker ontbeten. tegen een uurtje of 10 reden we richting het VU (Bonk bonk bonk ).

Eerste meevaller: Geen file bij de parkeerplaatsen, mede dankzij JW die heel vaardig een tegenligger van links aan de kant heeft ' getoeterd' en de protesten met zijn hand best vriendelijk wegwuifde...

Eerste tegevaller: Zooo lekker op tijd bij de balie van de scan..of niet? Waar is balie M? O jee we moeten aan de overkant van de straat zijn en niet bij de polikliniek. Rennen met longkuka en al om de overkant op tijd te bereiken..

Tweede tegenvaller; ' HUH' wat een raar briefje om in te leveren bij de balie van de scan? Leukocyten bij een scan tevoorschijn toveren? Shit dit is een 'bloedprikblaadje' VERGETEN! Naja eerst een scan en dan maar verder zien

Na de scan zouden we de 'date' bij Postmus al hebben dus geen tijd meer om bloed te prikken. Eenmaal bij Postmus bleek dat hij erg uitliep dus we konden toch nog snel even bloed laten prikken.

He he eindelijk in de wachtruimte bij Postmus. BONK BONK BONK, friemel de friemel aan mijn haar (trok echt ' trossen' haar uit mijn hoofd). De huidverpleegkundige van de vorige keer kwam ook nog even langs toen ze me zag in de wachtkamer om naar mijn gezicht te kijken. Ze vond dat het beter werd,. Erg aardig van haar dat ze dat even vroeg.

Wachten , wachten , wachten en maar mensen kijken, nadenken en je hart voelen kloppen. Na anderhalf uur wachten was ik aan de beurt.

Het gesprek:
Postmus vroeg eerst hoe het ging met de pukkeltjes en hoe ik me voelde, hij zat lekker relaxed achter zijn bureau. OO de telefoon gaat even opnemen (BONK BONK) . HALLO WE WILEN WETEN OF HET WERKT!!!!!

MMMm o ja de scans, ik zal ze even naast elkaar legegn. Scans frontaal in beeld, had dat nog niet eerder zo gezien en schrok me rot: WAT EEN TUMOR wat een grote zwarte vlek! EN JW dacht: WAT EEN TUMOR, wat een grote witte vlek!!

Toen ging de expert zelf maar even kijken, mmm ja kan de hoofdtumor niet zo goed zien. Die zwarte vlek is uw luchtpijp de witte vlek..dat is uw hart..ok dan ...dus dat zijn geen tumoren.

Er zit nog wel wat vocht in uw long...Ik pak even een eerdere scan erbij..kijk even bij de uitzaaiingen..MM ja afgenomen.
JW: U zegt een afname, maar is het een kleine, is het een grote?

Postmus vond het een forse afname, ik heb volgens hem een respons op de tarceva. Hij kon geen percentage in de afname noemen. Het feit dat de klieren afnemen geeft aan dat het aanslaat. Er was niet genoeg tijd om heel specifiek de afname te meten, daar zou ook een radioloog bij moeten komen en er was dus teveel vocht om het goed te kunnen zien.

Postmus denkt erover om het vocht achter mijn long weer met een drain weg te halen. Mijn lichaam voert het zelf niet goed af en dat komt door een combinatie van bepaalde krachten vanuit de long die weer in de oude vorm terug wil, een soort eeltlaag/vliesje dat nu om de long zit door het vocht dat er al zo lang is en de werking van je lymfesysteem. Heel ingewikkeld.
Postmus wil als het lukt om het vocht weg te nemen testen of het lukt om mijn long nogmaals te plakken (dit is in het Martini mislukt). Om te kijken of het plakken de moeite waard is en gaat lukken doen ze een test naar de vasculaire werking.
Over twee weken maken we nog een longfoto om te beoordelen of het vocht weer iets is afgenomen, dan beslissen we of we het vochtprobleem met behulp van een drain proberen aan te pakken

Mij lijkt het wel fijn om van het vocht af te zijn. Als over twee weken blijkt dat het vocht nog niet voldoende weg is, dan wil ik wel proberen het weg te laten halen. Dat betekent wel weer een drain, een opname van een weekje , kans op infecties en de loodgieterproblemen.. Bovendien lig ik niet lekker op de hoek maar in Amsterdam. Hoewel ik ook wel benieuwd ben naar de verpleegsters en verplegers in het VU:)

Poe hee wat een verhaal en wat een dag, maar wat een opluchting dat er tenminste even een stokje voor die KUKA gestoken wordt!!

Lekker naar de sneeuw volgende week!!

Ter ontlading heeft JW zelf ook een stukje geschreven hieronder:

Nog niet vrienden!

Ik geloof niet dat ik ooit meer, langer en heftiger stress heb gehad dan afgelopen drie dagen. Natuurlijk was het op het ene moment erger dan het andere. Maar door de bank genomen was het afgelopen drie dagen een nieuw Top record. Hoe voelt dat 3*24 stress?-->

Ten eerste koortsuitslag (standaard). Verder word ik vaak "tiepelzinnig" en ga net iets te grappig net iets te hard en te vaak rare dingen roepen:"Hahaha moet je die rare vent zien". Terwijl het een keurig en volstrekt normale heer betreft.
Grijs. Volgens mij word ik grijs (haar kleur) en krijg ik rimpels sneller dan normaal is. Ik kan dit slecht verifieren maar het lijkt er op. Mijn hart klopt ook net iets te vaak net iets te luidruchtig.

Alles heeft een waas en je kunt maar aan 1 ding denken, werkt die erlotinib (Tarceva) wel of niet?. Voor de rest is alles neutraal. Eten, ja eeh lekker. Moe? ja denk het. Heb je dorst? Ach doe maar een glaasje.

Wat ook bijzonder is in mijn situatie is dat ik totaal niet bewust ben van mijn eigen stress. Ik weet het wel, ik kan het "uitrekenen" dat ik stress moet hebben maar je voelt het niet. Op de pijn van de koortsuitslag na. Ik ben totaal gefocussed op Caroline. Ik probeer continue te peilen hoe ze zich voelt. Hoe moet ik me opstellen, wat moet ik doen. Het klinkt gek maar normaal weet je precies wanneer je stress hebt. Todat je stress hebt om iemand anders die nog meer stress heeft. Dan denk je alleen daaraan en vergeet jejezelf. Dat duurt natuurlijk nooit lang, maar wel drie dagen bij mij.

Kenmerkend voor de stress was ook steeds praten over hetzelfde terwijl er niets te praten valt. En je denkt steeds dat je opnieuw het wiel van columbus uitgevonden hebt: "Wacht eens even!" roep je dan uit "je KAN niet fitter geworden zijn en in gewicht zijn aangekomen en minder moe zijn geworden als de kanker doorgezet heeft. HA! Het spul werkt dus!". Dan vertelt de ander dat dat wel kan. Dat heeft de arts immers zelf gezegd. Bovendien, Sander Simons voelde zich ook onbehandeld prima. Dus ja dat zegt niks. "Hmm owja" denk je dan. En dan een half uurtje later"Jajajajaj wacht eens even, die tweede thorax foto liet niet een verslechtering zien van het vocht niveau, dat is wel heel toevallig he als die tarceva niet werkt!" Zegt de ander:" Ja, vier dagen na start tarceva, dan daalt het vocht. Lekker realistisch." En weer die Hmmm... En dan voelt caroline ineens pijn aan de onderkant van haar ribbenkast. En de pijn blijft dit keer langer dan een dag. En dan begin ik weer onzin uit te kramen omdat ik gewoon niet wil geloven dat het spul niet werkt en caroline wil ontstressen en dus maar de arts uit ga hangen:"Luister eens even liefje, een longzak is een raar ding. Dat hangt maar een beetje in je ribbenkast. Dat vocht heeft je long een tijd weg geduwd. Je snapt natuurlijk dat als dat vocht wegtrekt omdat die kanker op zijn donder krijgt die long anders gaat hangen. En ja dat voel je natuurlijk!". Je weet dat het een uiterst slap verhaal is, dat Caroline dat ook weet en dat je verhaal eigenlijk alleen maar bijdraagt aan extra stress.

Het toppunt van de babbel verhalen was de heenreis gisteren. Twee onafgebroken monologen van Drachten tot Almere. Met tussendoor begripvolle maar ongeintresseerde knikjes naar elkaar tijdens het ademhalen. We zijn bij vrienden blijven slapen in Heemstede. Maximale de-stressing. Geen drank (naja op biertje na dan) want zelfs ik snap dat bij zich snel ophopende stress alcohol niet werkt. Daar hoef je geen VNN medeweker voor te zijn. Aangezien ik nuchter was nam ik meteen toen we op bed lagen een oxazepam. Ik had nog nooit zo'n ding gehad. Mijn gedachten waren inmiddels gaan lijken op een enorme hurricane op de oceaan met dito golven. Na ongeveer een half uur werden de golven minder en al snel was alles kalm. Mijn gedachten leken wel een rimpeloze oceaan. Zoals Jitske zegt:"Het fijne aan die pilletjes is dat ze echt werken". Ik was dus wel aan slapen toe. Ik kijk uiterst relaxed naast me en zie Caroline opgefokt en wel ondanks de kalmeerderpam. Haar hart sloeg hard en snel. DWDD was ook al niet op tv wat een situatie. Ik heb haar hartslag maar gemeten, 84. Normaal heeft ze 60 in rust. Hmm.... na nog meer gebabbel zijn we in slaap gevallen.

De volgende dag heeft caroline uitgebreid beschreven. Bottom line is, de kanker wordt aangepakt. Het spul werkt! F A N T A S T I S C H gevoel. En de mensen die net medelijden hadden met mij vanwege het stress verhaal kunnen nu medelijden hebben met zichzelf want dit fijne gevoel is het omgekeerde, wat lekker.

Ik kan mijn gevoel het beste vergelijken met "Lt. Henrich Lehmann-Willenbrock - Der Alte" kapitein op onderzeer U-96 in 1941. Hij moest met zijn bemanning met zijn schip door gibraltar. De engelsen (Tommies) wisten dat hij zou komen en wachtten hem op. Hij voer met een rotgang in de nacht dwars door het smalle strookje zee. Totdat de engelsen hem zagen. De engelsen schoten op hem met alles wat ze hadden. Torpedo's, kanonnen alles. Hij moest duiken. Na de duik ontplofte de ene dieptebom na de andere. Het schip van Henrich begaf het bijna. Ze konden het schip niet meer controleren en het zonk steeds verder naar de diepte. Verder dan het schip in theorie aan kon. Toen raakte het een hoop zand en bleef liggen. De bemanning van Henrich werkte als een bezetene om de branden te blussen, het binnen gekomen water naar buiten te pompen en de vele averij te repareren. Na een flink aantal uren was iedereen bek af, maar gereed. Ze hadden 1 kans! Ze hadden net genoeg lucht om 1 poging te wagen om het schip naar de oppervlakte te laten gaan. "ANBLASEN!"........"BOOT STEIGT!". Aan de oppervlakte aangekomen en terwijl de frisse lucht in de boot kwam ging Henrich met zijn bootsman poolshoogte nemen op de brug. Geen Tommie te bekennen. "Alle machinen volle kracht Eddy!" en de machines sprongen aan godzij dank. Das Boot begon als een gek te varen. De halve royal navy had op ze geschoten. Granaten waren op de boot ontploft en dieptebommen hadden Das Boot beschadigd. Maar ze voeren op volle snelheid richting veilige haven. De kapitein stond op de brug met zijn bootsman, de golven sloegen stuk op het schip en sproeiden in het gezicht van Henrich. Maar hij voer verder. Beide handen op de railing. Hij wist dat ze nooit konden winnen. Hij wist dat ze uiteindelijk zouden verliezen. Dat ze eigenlijk al verloren zouden moeten hebben. Maar ze leefden. Sterker nog, ze voeren super snel naar veilige haven. Henrich schreeuwde "Noch nicht Kameraden. Noch Nicht!".

Caroline is ook nog niet verslagen...........





p.s. Wie DAS BOOT (nog) een keer wil zien en hetzelfde gevoel wil meemaken kan de film van ons lenen op DVD. Het is niet voor niks de 67ste beste film allertijden op IMDB. Linkje van IMDB.