Olliebollen

Zoo..we zijn net terug van een oliebollenbezoek bij mijn opa en oma. Met de hele famile gebakken en gesmikkeld...We moesten terug rijden door de dikke mist niet echt een pretje en ik ben ook blij dat we geen wilde plannen hadden om nog ver weg te gaan.

Vanmiddag hebbeb we nog even een wandeling gemaakt in Mantinge, erg mooi zo in de kou en in een witte wereld.

Zometeen vertrekken we naar de zus van JW om oud en nieuw te vieren...De triviant,oliebollen en een champagnefles gaan mee in de tas..

Tot volgend jaar!

Het jaar 2008

Of je nou wilt of niet aan het einde van 2008 kun je er niet omheen: stilstaan bij het jaar 2008.
Wat is een jaar? Het vliegt voorbij en ik weet nog precies waar ik was en wat ik dacht aan het begin van 2008. Onbezonnen en ongehinderd door de KUKA zag ik het jaar zonnig en met open armen tegemoet.

Een jaar is maar een jaar en wat zegt nou een jaarwisseling?

Nu ik KUKA heb moet ik eerlijk zeggen dat ik de jaarwisseling toch wel iets anders beleef. Een jaar krijgt een hele andere betekenis. Een jaar is niet meer 'zomaar een jaartje' maar hoogtwaarschijnlijk een groot deel van de tijd die ik nog heb. Ik kijk niet terug naar het jaar 2008, maar naar de 29 jaren die achter me liggen

Nadenkend over die 29 jaren realiseer ik me dat ik best veel heb gedaan en dat ik nergens spijt van heb! De diagnose KUKA was en is de grootste klap die ik in al die 29 jaren heb gekregen. Hoe vaak hebben JW en ik wel niet tegen elkaar gezegd: ' Het gaat te goed' Geweldige relatie, lieve familie, leuke vrienden, een superhuis en allebei gezond..

De KUKA zet ons leven op de kop, heeft ons veranderd en maakt dat we nooit meer onbezonnen aan het begin van een nieuw jaar zullen staan. Niets is meer gewoon en vanzelfsprekend en elke dag is er 1!

Toch kijk ik uit naar 2009, een jaar waarin ik wens dat de tarceva haar werk nog een tijdje blijft doen en dat ik daardoor nog zoveel mogelijk dingen kan ondernemen met JW , familie en vrienden.

2009 wordt een jaar waarin ik me voorneem zoveel mogelijk te genieten en te strijden tegen de KUKA..

Tijd

Sinds ik me weer ' beter ' voel ondernemen JW en ik heel veel dingen. De dagen zijn goed gevuld en we vervelen ons geen moment. We willen zoveel mogelijk genieten van alle dingen die we nog kunnen doen samen.
We genieten ook van de momenten waarop we gewoon thuis zijn, muziek luisten een boek lezen of...gamen

Vandaag heb ik ook even gegamed,left4dead rare game veel schieten.. Wel leuk ter afleiding. Jw vond het wel grappig volgensmij maar kon niet trots zijn op mijn shotprestaties:)

Op sommige momenten als ik nadenk over mijn ziek zijn en de tijd die voor me ligt beangstigt de tijd me en dan vooral hoe snel die gaat. Zijn er nou echt nog dingen die ik wil doen? Krijg ik geen spijt van dingen die ik nog had willen doen maar straks niet meer kan?

Natuurlijk praat ik hier heel veel over met JW en het is absoluut geen stress. We maken nog genoeg plannen en proberen zoveel mogelijk ons gevoel te volgen.

FC Groningen

Helaas! FC-Groningen heeft verloren van Heerenveen met 2 tegen 3. Vanmiddag samen met Jw van de wedstrijd genoten, ondanks het verlies van de superboeren was de wedstrijd superspannend en leuk om naar te kijken. Ik had me mega dik aangekleed omdat het nogal koud was, maar van het juichen en de adrenaline werden we ook wel warm gelukkig.

Ik ging eigenlijk bijna nooit meer naar voetbal. Vroeger thuis keek ik altijd studio sport en kwam ik ook nog wel eens op een voetbalveld. Het is toch wel weer leuk om de sfeer in zo'n stadion mee te maken.

Verder ben ik vandaag sinds lange tijd weer eens bij mijn opa en oma geweest. Beide zijn nog superkwiek, mijn oma is 88 en mijn opa al over de 90..ALs ik naar hun keek dacht ik altijd zo die Meijerinkjes die zijn sterk, maar ik ben nu een behoorlijke spelbreker:)

Voor sommige mensen is het maar moeilijk te geloven hoe ziek ik ben. Ik zie er niet doodziek uit, krijg weer conditie en heb zin om van alles te ondernemem. ALs je dan ook nog hoort dat ' medicijnen aanslaan' dan krijgen sommige mensen het idee dat ik dus geholpen ben. Natuurlijk ben ik even geholpen maar genezen is het niet. Ik krijg er wat tijd bij , Sander Simons noemt het: 'blessuretijd' ik leef dus in blessuretijd...

Hoop is alleen gericht op nieuwe medicatie of een ander megawonder. Eigenlijk is het afwachten wannneer de KUKA weer de baas wordt over mijn leven. Maar ik ga daar niet op zitten wachten en ik laat me niet zomaar uit het veld slaan. Ik ga me samen met JW verheugen op 2009 en hoop dat het een jaar wordt met veel lichtpuntjes ongeacht de KUKA!

Goed gevoel

De kerstdagen zitten er weer op en ik kijk er met een goed gevoel op terug samen met Janwillem.
Vandaag na het ontbijt bij mijn ouders teruggereden en vanmiddag vrienden uit Arnhem op bezoek gehad. Daarna zijn we nog even naar buiten gegaan, muts op, sjaal om, handschoenen aan en wandelen naar de zus van JW. Heerlijk dit weer!

Ik voel me fysiek echt goed, zo nu en dan wel last van mijn nek of rug maar mijn energieniveau is lange tijd niet zo geweest. Het is nog beter dan de maanden voor mijn opanme heb ik het idee. Toen zat er natuurlijk ook al behoorlijk wat vocht achter mijn long. Heel bijzonder om je stukken beter te voelen en te weten dat je zo enorm ziek bent. Ik geniet van elke dag dat ik me nog goed mag voelen!

Morgen gaan we naar FC Groningen-Heerenveen. Super zin in, warm aankleden en aanmoedigen maar!

Kalkoen

De tweede kerstdag bij mijn ouders was ook een succes, traditioneel met cadeautjes, gedichten en .... en echte kalkoen! We hebben op de film projector van de vader van JW oude filmpjes van ons Meijerink gezin gekeken. Ik heb mezelf gezien als klein meisje vrolijk en zorgeloos ronddartelen op het strand.

Ik heb de dag weer goed volgehouden al zeg ik het zelf. Nu ben ik wel erg moe en heb ik een beetje last van misselijkheid. Het meest word ik herinnerd aan de kuka door mijn gezicht. Die begint weer te zwellen een beetje en vooral mijn neus is pijnlijk dit keer.

Kerst was erg geslaagd dit jaar, op naar oud en nieuw!


p.s. Dr Denker --> 25, sommigen hebben hem al af in de familie, wij gaan traag maar gestaag

Geslaagd diner

De eerste kerstdag is alweer achter de rug. Ik zit samen met JW uit te blazen van een supergezellige kerstdag.

Vanmorgen tegen 10:30 naar JW's zus gewandeld en daar koffie gedronken. In de loop van de middag zijn we weer richting ons huis gewandeld en hebben we het kerstdiner voorbereid.

De keukenkunsten van JW en mij waren geslaagd.Ik ben blij dat we ons gisteren zo hebben uitgesloofd.
Na het eten hebben we nog even oude filmpjes gekeken van JW en the family (super-8) erg leuk en traditie met kerst.

En de KUKA? Ja die zit er vast nog steeds, trekt zich niets aan van een eerste kerstdag maar hij of zij heeft mij vandaag niet zo gehinderd. Zit alleen weer iets meer onder de pukkels maar goed ikzelf en iedereen om me heen zijn daar inmiddels wel aan gewend :)

Zometeen lekker naar bed en morgen gezellig naar mijn ouders

p.s. Dr Denker score: 19

Kokkerellen

Zo wij hebben nog nooit zo de keukenprins/prinses uitgehangen als vandaag. Allerlei dingetjes gebakken en voorbereid voor morgen. Ik ga maar niet verklappen wat, want sommige mensen die dit lezen zullen ermee verrast worden. Jw en ik maken het voor en nagerecht. JW's ouders het hoofdgerecht.
Tweede kerstdag eten we bij mijn ouders en mijn ouders zijn zich volgensmij ook al flink aan het uitsloven.

Voor de kookescapades hebben we nog even gewandeld en een beetje uitgeslapen. Gisteravond is het voor mijn doen redelijk laat geworden bij de HBES bakkers. Heeerlijk gegeten en daarna met zijn allen gesjoeld..Supergezellig maar na al dat gewinkel en gewandel deze week was ik aan het einde van de avond redelijk moe. Ik ben nu ook redelijk afgepeigerd omdat we van 1400 tot 1930 in de keuken hebben gestaan.

Vanavond gaan we rustig aan doen en niet te laat slapen. Ik heb zin in de kerstdagen ook al zal ik het met gemengde gevoelens beleven.

Alle lezers wensen JW en ik ontzettend fijne kerstdagen, geniet ervan!

PS: gisteren heb ik een enorme mooie bos bloemen ontvangen zonder afzender, mocht de dader dit lezen: bedankt!

Capucijners met spek

vandaag ben ik voor het eerst weer op mijn werk geweest (niet om te werken hoor.) Het was heel bijzonder om je werkplek weer te zien, collega's te zien rondlopen en je te realiseren dat jij daar gewoon een hele periode niet meer bent geweest. Ik werd er verdrietig en blij tegelijk van;)

Na mijn werkbezoekje heb ik samen met JW kerstinkopen gedaan, ofwel de boodschappen voor het kerstmenu. In een superdrukke supermarkt uiteindelijk alles bij elkaar gesprokkeld. Morgen gaan we maar even een aantal gerechtjes uittesten, mocht het mislukken dan kunnen we altijd nog een beroep doen op de kant en klaar producten;)

Zometeen gaan we bij de HBES -bakkers eten. De baas maakt zijn specialiteit; capucijners met spek! Ik ben benieuwd!

Zelf gebakken

Vandaag zouden we eigenlijk naar Delft omdat JW daar een gesprek zou hebben in verband met een werkopdracht. Dit ging niet door en dus hadden we een dagje voor onszelf en met het mooie weer zijn we lekker naar buiten gegaan. We hadden een mooie wandeling op internet opgezocht in de buurt van Groningen. Uiteindelijk zijn we beland in Noordlaren.

Tijdens de wandeling natuurlijk weer over van alles gekletst, vooral dat we zo'n zin hebben in de wintersport. Tijdens het gesprek bedachten we dat dan ook dat we maar eens een goede koffer moesten kopen. Dus op de terugweg via de stad gereden en een mooie koffer op wieltjes aangeschaft in de stad en daarna een biertje in de stad gedronken.

Na het eten hebben we samen ook nog een appeltaart in elkaar geflanst. Na al die taart die we hebben gekregen werd het hoog tijd er zelf 1 te bakken. Ging goed met 2 eigenwijze bakkertjes in de keuken:) Het ruikt heerlijk hier in de kamer!

Zwitserse chocola

De vrienden uit zwitersland zijn vanmorgen na het ontbijt vertrokkken. We zitten nu lekker aan de kofie met zwitserse chocola. Vandaag een dag zoals zovele dagen de laatste tijd. Dat betekent niet veel nieuwe feiten op het KUKA-front en zo willen we nog wel even een tijdje doorgaan.

Zo af en toe voel ik nog wel wat pijn in mijn rug of heb ik last van mijn keel. Maar mijn conditie blijt stabiel, mijn eetlust is goed en ik voel me energiek.

De uitslag in mijn gezicht blijft ook stabiel de ene dag is het erger dan de andere keer. ik heb niet het idee dat het helemaal weg gaat wat bij sommige mensen wel zo schijnt te zijn.

Zometeen gaan we nog even een filmpje kijken en op tijd naar bed.

Gezellig

Vandaag een lekker dagje in de stad geweest met de vrienden uit Zwitserland. We zijn de stad ingelopen en hebben kerstkadootjes gekocht en zo af en toe bij een kroegje gestopt om wat te drinken. Het was heel gezelig en aan het einde van de dag lekker in de stad gegeten en vanuit de stad weer naar huis gelopen.

Op de terugweg enorm veel lol gemaakt en gelachen alsof er niets aan de hand is en dat houden we hopelijk nog een tijdje zo..

Licht geven

Vandaag al even een blogje in de middag. Zometeen krijgen we bezoek van vrienden uit Zwitserland die blijven slapen.

Vanmorgen op tijd opgestaan, JW moest naar het Behouden huys en er kwam iemand naar onze oven kijken. Die deed het al een tijdje niet meer en is nu weer gemaakt. Kunnen we eindelijk zelff appeltaart bakken, hoewel we de HBES taart wel niet zullen overtreffen:)

JW heeft dus ook zijn eerste ervaring bij het Behouden Huys ik geloof dat hij het wel een prettig gesprek vond.

Vanmiddag bezoek gehad en daarna nog even naar de HBES-bakkers (oude buren) gelopen. Ik ging zitten naast de kerstboom, helft van alle lichtjes uit.. Rare is dit gebeurde van de week ook al toen we er even langs waren gelopen van de week. De lampjes waren toen wij weg waren vanzelf weer gaan branden.

Terwijl we daar zaten werd ik gebeld, ik nam niet gelijk op maar luisterde mijn voicemail af. Bleek van Putten te zijn, mijn longarts die ik in het Martiniziekenhuis had. Ik heb meteen teruggebeld en hem aan de lijn gehad. Hij was benieuwd hoe het met mij ging en wenste me goede kerstdagen. Bijzonder attent , hoewel ik me ook wel weer gek voel nu en me des te meer realiseer dat een arts dat niet zomaar doet. Ofwel ik realiseer me hoe ernstig de situatie eigenlijk is.

Nu weer thuis in afwachting van het bezoek, de oude buren belden net dat de kerstboom het weer deed (spontaan) toen wij weg waren..Raar verhaal maar misschien dat ik wel licht geef door alle medicijnenprut die in mijn lijf zit;)

Onrustige nacht

We zijn onrustig in slaap gevallen gisteren. Ik had veel gelezen op internet over longkanker. Dit keer veel onderzoeken. Moeilijke materie, dus je moet je goed concentreren. Te lang door gelezen, te snel op bed. Tsja dan val je onrustig in slaap. JW leest weinig op internet over longkanker. In ieder geval Sowiezo weinig blog's van lotgenoten. Wel onderzoekjes die ik doorstuur. Toch was hij ook onrustig. Volgens mij heeft hij enorm zitten pielen met zijn "servertje". Zijn vorige was gecrashed dus moest een ander pc'tje de taak gaan overnemen. Het is natuurlijk heel belangrijk dat alles (back-ups, downloads etc) "unattended" gaat. Hij vindt dat in ieder geval een mooi woord volgens mij, unattended. ;-)

Het nawee gevoel van een onrustige nacht verdrijf je met... wandelen! Dat hebben we dus maar gedaan. Ik voel nog steeds van alles in mijn lijf. Pijntjes, jeukjes etc. En dan praat ik er over. Zo ook vandaag tijdens het wandelen. De conclusie is steeds hetzelfde. Nu kan er even niks mis zijn. Toch?

We hebben vanavond weer flink gewandeld dus hopelijk nu een rustige nacht.

Nu even niet

Vandaag alvast wat kerstkadootjes gekocht. Lekker rustig zo door-de-week. We hebben nog niet alles binnen maar de eerste slag is geslagen.
Ik vind kerst normaal gesproken wel gezellig, maar ik kan niet zeggen dat ik me er erg voor uitsloofde. Druk druk met van alles.

Nu ik me toch wat beter voel en ik het druk druk druk gevoel lekker achter me kan laten nemen we de tijd om een kerstboom te kopen , kadootjes te halen en denken we na over het kerstmenu.

ik ben best vrolijk en optimistisch en JW ook. Elke dag proberen we er een mooie dag van te maken. We weten allebei dat er weer een moment komt waarop de confrontatie met mijn ziekte weer keihard is, maar nu nog even niet...

Even alleen

Vanmorgen weer op tijd opgestaan. JW moest naar zijn ouders om al het gehakte hout op te stapelen. Ik had dus lekker een ochtend voor mezelf, volgensmij voor het eerst dat ik een ochtend alleen thuis ben geweest. Ik ben met een rugzak op naar de winkel gelopen en heb boodschappen gedaan. Achteraf misschien niet zo slim om met een dikke tas op mijn rug te gaan lopen..

Ik kreeg een beetje last van mijn rug namelijk toen ik weer thuis was. Er schoot toen wel even door me heen: " O jee ik ben alleen thuis als er maar niets gebeurt' , gelukkig verdween dat gevoel snel.

' s-middags ben ik even bij Ikea geweest, in mijn eentje rondgeslenterd. Voordeel van ziek zijn is lekker op je gemak door-de-week boodschappen doen:) Het was lekker rustig en ik kon de laatste spulletjes voor de kerstboom op mijn gemak scoren. Ook in de ikea weer een druk op mijn rug, alsof twee hele sterke mannen je proberen met een touw naar je toe te trekken. Ik heb dat gevoel wel vaker gehad en denk (euuh hoop) dat het te maken heeft met de tarceva en het vocht dat langzaam afneemt..

Bij thuiskomst hebben we de kerstboom versierd dus die is nu helemaal af!

Kerstboom

Zit mijn dagelijkse logje te typen met uitzicht op de kerstboom. De boom is nog niet opgetuigd, ga ik morgenmiddag lekker op mijn gemakje doen samen met JW.
De kerstsfeer begint dus al echt te komen en nu de medicijnen aanslaan heb ik er een iets minder dramatisch gevoel over dan toen mijn diagnose gesteld werd. Toen dacht ik echt dat ik de kerst niet zou halen.

Maar ik haal die kerst dus lekker wel en heb zelfs de energie om lekker te gaan skieen, mee te denken en mee te helpen aan het kerstmenu (inclusief opeten),kerstkadootjes te halen en te zorgen voor een gezellige kerst!

Niets bijzonders.....

Ben met JW een lekker zondagje aan het houden. We zitten lekker dvd's te kijken en te bespreken wat we deze week nog willen doen. We hebben in ieder geval besloten dat we in januari nog met zijn tweeen gaan skieen,vanmiddag hebben we geboekt. Nu ik me nog zo voel als nu wil ik dat graag nog zo snel mogelijk doen.

Verder hebben we vandaag niet zo veel bijzonders beleefd. Gelukkig gaat alles een beetje zijn gangetje en dat is natuurlijk heel fijn. Zo af en toe steekt er even een verdrietig momentje doorheen maar over het algemeen proberen we zoveel mogelijk te genieten en weer een beetje onze draai te vinden..

Hout hakken

Vandaag vroeg opgestaan, 7.30 zaten we in de auto. Jw ging naar zijn ouders en daar in de bossen de stoere houthakker uithangen. Zijn moeder gingen pannenkoeken bakken voor de houthakkers en toen heb ik even op JW's neefje gepast.

Daarna even bij mijn ouders geweest, ik mocht het autootje van JW's moeder lenen. Gezellig thee drinken en met Anne Sophie gespeeld.


Nu zijn we weer thuis en zitten we bij de kachel, hout is weer gesprokkeld vandaag dus we kunnen weer flink stoken :)
Morgen hebben we lekker niets gepland..HEERLIJK!

VU-V

Zo er zit weer een VU-dagje op. Alles was gelukkig positief. OP de foto was duidelijk te zien dat het vocht behoorlijk was afgenomen in vergelijking met de laatste longfoto. Mijn lichaam lijkt het dus zelf op te lossen. Postmus verwacht zelfs dat het nog meer afneemt. Een drain plaatsen om het vocht weg te halen en het opnieuw plakken van de long vond hij dan ook niet nodig.

Na de afspraak nog weer even met de verpleegkundige gepraat die naar mijn huid heeft gekeken. Ze vertelde dat ik behoorlijk heftig reageer op de tarceva in mijn gezicht en op mijn rug en borst. Sommige mensen krijgen hoogstens een pukkeltje..Maar ze vertelde dat er wel een relatie bestaat met de respons op het medicijn. FIjn om te horen, zodra ik merk dat het veel erger wordt kan ik antibiotica nemen.

Na het VU-bezoekje koffie met appeltaart gehad bij een vriend die in Amsterdam woont. Superlekker en gezellig en nu onderweg naar Groningen. We willen nog even bij de zus van JW langs die in het Martini ligt als Bea daar is vertrokken:)

DE koningin opent momenteel officieel het ziekenhuis en tot 1700 uur kan er geen bezoek komen.

Onze volgende VU-rit staat gepland voor 30 januari, hopelijk hebben we tot die tijd geen bijzonderheden waardoor we ernaartoe moeten...

Lang leve het world wide web

ZIt momenteel lekker in de auto te typen haha echt erg, nog nooit zo veel op het world wide web doorgebracht sinds mijn ziekte. We zijn onderweg naar Heemstede/haarlem.

Vanmiddag nog bij het Behouen Huys geweest en dat was best weer confonterend. Tijdens het gesprek kom je er toch wel achter dat je meer verdringt en wegstopt dan je denkt. Opeens zat ik met haar te praten over begrafenissen en of je gelooft in een leven na de dood..en zo zit je weer in de auto grapjes te maken met JW en met een laptop op schoot..


In ieder geval is dit ritje richting het VU meer ontspannen dan de vorige keer.Geen ellenlange discussies over het wel of niet werken van medicijnen, geen hartslag van 180 , hoogstens file-stress ;)

Nuria

We komen net terug van het Martiniziekenhuis, en nee schrik niet, deze keer vanwege een leuke reden. JW's zus heeft vanmiddag een dochtertje gekregen: 'Nuria Eline Top'

Ook wel eens leuk om het ziekenhuis in te lopen omdat er iets leuks gebeurd is. Tegelijkertijd was het ook wel even moeilijk omdat natuurlijk meteen allerlei emoties boven komen.

Vanmiddag een bezoekje aan mijn ouders gebracht en daar gegeten. Ik heb teruggereden van Emmen naar Groningen en dat was ook wel weer even wennen.
Ik kreeg een beetje last van druk op mijn rug in de auto. Dacht' mm als ik nu maar geen embolie krijg'...Niet teveel bij nadenken straks durf ik de auto niet meer in .

Zou blij zijn als we vrijdag weer gehad hebben, ben toch wel erg nieuwsgierig of het vocht afneemt, wat Postmus adviseert en wat we gaan beslissen. Morgen vertrekken we weer richting Haarlem waar we kunnen overnachten.

Vrijdag weer VU

Het schrijven van mijn weblog elke dag begint echt een beetje een rustmoment van de dag te worden. Wat heb ik vandaag gedaan? Hoe was mijn dag? Hoe voel ik me vandaag?

Vandaag is weer een dag in het rijtje van de goede dagen. Lekker uitgeslapen , ontbeten en naar de sneeuw buiten gekeken. Mark (de vriend uit de US) zat al vanaf 500 uur vanmorgen in de woonkamer met een jetlag. Toen JW en ik er pas om 1000 uur aan kwamen zetten was hij al 5 uur wakker.

JW is nu met Mark aan het gamen boven en ik zit lekker even alleen in de woonkamer. Heel gek maar dat is nogal lang geleden dat ik echt even een paar uur alleen in deze ruimte was. Het is ook wel moeilijk om alleen te zijn, fijn en moeilijk tegelijk, het verdriet komt dan soms heel dichtbij.

Terwijl ik hier zit denk ik ook aan de komende week en stiekum ben ik best een beetje nerveus nog voor aankomende vrijdag en de longfoto. Er zou toch niet veel meer vocht zijn bijgekomen? Wil ik wel worden opgenomen? Zou dat dan meteen moeten? Natuurlijk heb ik daar zelf ook een stem in. Alleen al het ' naar het VU gaan' associeer je natuurlijk niet met vrolijke dingen.

Ik wacht het advies van Postmus wel af vrijdag.

Tijd voor jezelf

Fysiek wederom een goede dag maar emotioneel steeds zwaarder...Zo langzamerhand begint alles steeds beter door te dringen. Ik loop door de stad, ga uit eten , zie vrienden en en buitenstaaner zou denken ' niets aan de hand' ...(Naja voorheen had ik iets minder pukkels )

maar ik word op de meest rare momenten emotioneel en dan heb ik zin om heel hard te gaan huilen..
We hebben nu bezoek van een vriend uit Amerkia en dat is heel gezellig. Ik heb nog genoeg afleiding om niet steeds aan de kuka te denken.Maar ik heb (hoe gek het ook klinkt) straks ook zin in tijd voor mezelf, even alleen en nadenken over alles wat ik wil

Eigen bed

Een mooie zondag achter de rug. Lekker uitgeslapen, weer heerlijk in ons eigen bed en daarna met de auto richting Paterswolde een wandeling gemaakt.

Nu je weer thuis bent is het emotioneel zo af en toe best weer zwaar. In je eigen omgeving laat je toch meer doordringen wat er allemaal aan de hand is.
Veel met JW gepraat tijdens het wandelen en zo af en toe best wel verdrietig geweest. Aan het einde van de wandeling lekkere appeltaart met choco bij ' De paalkoepel' gegeten, hadden we wel verdiend!

Het gaat lichamelijk nog steeds goed. Het lopen kan ik goed volhouden en ik heb redelijk wat energie. Merk alleen dat de uitslag weer wat toeneemt en dat de verdikking tussen mijn ogen (vooral 's-ochtends) wat erger is.
Dan word je wel een beetje angstig, 'o jee zou het toch een stuwing zijn?' Ik weet dat het niet zo is, omdat de vorige keer in het VU Postmus dit zelf heeft geconstateerd en vorige week heb ik op de scan kunnen zien dat de medicijnen aanslaan. Het is de toxische bijwerking van de tarceva die blijkbaar weer wat heftiger wordt. Ik heb antibiotica achter de hand en als het nog erger wordt dan neem ik maar weer een kuurtje..

Vergeten

Zo we zijn weer terug uit de sneeuw. Het weekje weg was heerlijk, maar het is ook heerlijk om weer thuis te zijn. Bij thuiskomst lagen nog wat sinterklaaskadootjes te wachten, bedankt sinterklaas!
Ik heb echt van het weekje kunnen genieten en verbazingwekkend weinig aan de kuka gedacht.

Op de terugreis in de auto ging ik nadenken over de komende weken en dan realiseer je je wel hoe gek alles is. Vrijdag moet ik weer naar het VU, mnisschien word ik wel opgenomen ivm het vocht, hoeveel dagen zou dat zijn?

We hebben alles nog lang niet verwerkt, zijn vooral druk bezig geweest met ziekenhuisbezoeken, dagjes weg, stressen over het aanslaan van medicijnen, bezoekjes aan vrienden en familie

Allemaal heel gezellig, waardevol en ook nodig maar ik heb het gevoel dat de klap nog moet komen. Ik heb tijd nodig om mijn leven een draai te geven en daaraan te werken. Ik durf een beetje in de toekomst te kijken en te plannen. Ik wil weer dingen oppakken die ik altijd deed: werken, JW wil weer aan het werk, ik wil weer alleen thuis kunnen zijn en nog zoveel meer kleine dingen.

Soms lijkt het wel alsof alles gewoon doorgaat , er niets aan de hand is, en alles een hele lange vervelende droom is...
Je vergeet (gelukkig) soms gewoon dat je heeel erg ziek bent..

Terugreis

Een weekje sneeuw is weer voorbij. Lekker er even tussenuit geweest en (bijna) niet aan de kuka gedacht. Ik lig nu in een hotel vlakbij Kassel. We hebben besloten de terugreis op te knippen, dat reist wat rustiger. Dus morgen nog een kilometertje of 400. Wel een goed idee want ik ben best wel moe en heb ook wel een beetje last van mijn rug.

Verder weinig bijzonders meegemaakt en een beetje te moe om al mijn gedachten van vandaag in de auto op te schrijven.

En wat denk je?

Juist. Weer gewandeld. Weer prachtig weer. Je kunt wel merken dat het dorpje Brixen zich klaarmaakt voor het komende wintersport seizoen. Zo waren we aan het wandelen over een stukje piste en werden we tegemoet gekomen door een drieste piste bully. Een piste bully is, voor de niet wintersport gangers, een kruising van een uit de kluiten gewassen sneeuwscooter (plm 4x zo groot) en een trekker met sneeuwschuiver. Ik moest even een sprintje trekken door de sneeuw om hem te ontwijken. Toen kon ik goed merken dat ik toch nog wel ziek ben. Mijn hart ging behoorlijk te keer en mijn ademhaling was meteen op "hijg" niveau van de paar snelle stappen.

Andere momenten waarop ik herinnerd wordt aan mijn ziekte is tijdens discussies over komende klimaat veranderingen of andere issue's in de toekomst. Dan hoor ik af en toe de kreet:"Dat maken wij nog wel mee". Ja denk ik dan. Jullie wel :-)

Er gaan ook steeds meer hotels en restaurants open in Brixen. Dit is ook een voorteken voor het aankomende ski-seizoen. We hebben heerlijk gegeten bij een hotel restaurant dat juist open was gegaan. Het hotel maakte een zo goede indruk dat, als het allemaal goed gaat, we er aan zitten te denken om er een weekje te gaan logeren in het ski-seizoen als er plek is. De sneeuw, de bergen en mijn conditie tijdens het wandelen geven me vertrouwen om misschien te gaan skieen!

Rugtas

We hebben wederom een flinke wandeling gemaakt vandaag. Na het ontbijt zijn we vertrokken richting Kirchberg. Mooie weg door de sneeuw, lekker in het zonnetje. Skieen gaat helaas niet lukken deze week omdat alle liften nog gesloten zijn.

Na een dik uur wandelen kwamen we aan in Kirchberg en daar hebben we koffie met gebak gehad, geen HBES taart, maar wel wel lekker ;)

Na de versnapering liepen we vol goede moed terug en net toen we bijna weer bij het appartement waren..SHIT rugtas vergeten met de sleutel van het huisje erin..
De ouders van JW in vol tempo voorop weer terug richting Kirchberg. JW en ik liepen erachteraan. Gelukkkig lag de tas er nog en hebben Jan en Geesje de wandeling nogmaals terug gelopen (bikkels). JW en ik hebben in Kirchberg alvast boodschappen gedaan en gewacht in een kroegje met een Dunkelweitzen en een Jagathee..moet kunnen op vakantie.

Dat we hier tot rust komen is wel duidelijk, het vergeten van de tas is het hoogtepunt van de dag ;)...

Kitzbuhl

Ik heb weer heerlijk geslapen. Er zit al een patroon in de dagen van ontbijten en flink wandelen. We zijn naar een dorpje 4 a 5 kilometer verderop gewandeld. Ik kon het wandelen goed volhouden. We hebben Kitzbuhl nog een beetje verkend. Wat me opviel is de enorm dure winkels daar met tasjes van 800 Euro enzo.

Beetje weinig nieuws dus. Maar geen nieuws is ook nieuws denk ik dan maar. Nu lekker optijd naar bed.

Flinke wandeling, kan dat wel?

Het slapen in de bergen is altijd lekker of het de lucht is of het op vakantie zijn weet ik niet. Ik heb in ieder geval heerlijk geslapen. Wat ongebruikelijk voor mij is is om op mijn rechterzij te liggen. Daar zit de long waar vocht inzit en dan moest ik altijd meteen hoesten. Er zit nog steeds vocht (dat weten we sinds de scan) maar ik kan er wel op liggen zonder problemen na voorzichtig proberen.

Toen we eindelijk (uitgeslapen) klaar waren voor het ontbijt was de vader van JW naar de bakker geweest en stond het ontbijt voor ons klaar. Na het ontbijt\brunch\koffie hebben JW en ik even het dorpje te voet verkend. Er viel weinig te verkennen want alles was dicht ivm tussen de middag en maandag.

We zijn met zijn vieren begonnen aan een flinke wandeling. Onderweg zijn we een restaurant tegen gekomen waar we terecht konden 's avonds. We zouden een uur lopen en dan weer terug gaan omdat we zo zeker wisten dat we niet langer dan twee uur zouden lopen. Na een uur voelde ik me eigenlijk zo goed dat we besloten iets langer te lopen. Al met al hebben we meer dan twee en een half uur gelopen. En wel MET een kleine steiging o dus ook de berg op hier en daar. En het ging eigenlijk best goed. Op de een of andere manier vond ik het raar. Ik ben erg ziek maar het wandelen lukte best goed. Met logisch redeneren weet ik wel dat het mogelijk is ivm de tarceva enzo, maar gevoelsmatig na alle ziekenhuis opnamen en scans en foto's en medicijnen denk je steeds, kan dit wel?

's avonds hebben we lekker gegeten thuis nog bakkie koffie en nu lekker slapen. Morgen zien we wel.

Brixen im Thal

Vannacht met zijn drieen geslapen. Anne-Sophie lag als een prinsesje tussen JW en mij in. De 10 uur die ik normaal "draai" heb ik niet gehaald. 07:30 ging de wekker. Een bak koffie en in de auto. Na een rustige zondag reis en veel slapen in de auto zijn we aangekomen in Brixen im Thal. Een appartementje ging pas open na veel gepruts. We hebben zelfs "DeBoeders" er voor wakker gemaakt. Maar het is een erg gezellig huis waar je je meteen thuis voelt. Er ligt sneeuw buiten dus morgen lekker naar buiten. Voor nu, slapen.