Vandaag mijn arts gebeld. Ze waren bezig een afspraak voor me in te plannen voor een longpunctie. Ik krijg nog te horen wanneer dit gaat plaatsvinden, maar mijn arts dacht na volgende week dinsdag. Geen operatie dus, maar een punctie om weefsel weg te halen. Ik vind het wel fijn zo, want een punctie is lang niet zo intensief als een operatie.
Ik voel me verder goed, maar merk wel dat ik het fijn vind dat ik nu weet dat de punctie komt en ik wil ook snel starten met nieuwe medicatie. Niet omdat ik zo'n zin in heb in nieuwe bijwerkingen, maar wel omdat ik me nu wel een beetje onzeker voel nu ik weet dat de kanker in de long actief is, ook al is het maar op twee plekjes en waren de MRI stabiel en de PET goed.
Ik probeer zoveel mogelijk te genieten van even geen behandelingen en wachten op uitslagen. Volgende week het longkankercongres en later in de week dus waarschijnlijk de punctie, deze week nog even niet te veel aan denken.
Ik ben Karin Top Meijerink, 32 jaar en woon in Groningen. Mijn weblog ben ik begonnen in september 2008 toen ik op 29 jarige leeftijd de onvoorstelbare diagnose longkanker kreeg. De longkanker is niet meer te genezen en ik word palliatief behandeld in het VUmc in Amsterdam. In mijn weblog lees je hoe ik met mijn ziekte omga, samen met JW en wat er allemaal bij de ziekte komt kijken. Mijn weblog is een dagboek voor me geworden dat ik elke dag bijhoud.
donderdag 30 juni 2011
woensdag 29 juni 2011
Kinderboerderij
Vandaag was mijn zusje er met vriend en kids. We zijn naar het Stadspark geweest naar de kinderboerderij en hebben daarna gegeten bij NI HAO.
Ik heb nog niets gehoord van mijn arts, wel een sms gestuurd, maar geen reactie. Ik wil gewoon graag weten wat de verdere plannen zijn. Ik blijf het lastig vinden in hoeverre ik gewoon moet afwachten, of echt moet drammen om informatie als het later komt dan verwacht. Gelukkig is het wachten minder stressvol dan het wachten op een CT-scan en er zal een goede reden zijn dat ik nog niets gehoord heb vandaag.
Ik heb nog niets gehoord van mijn arts, wel een sms gestuurd, maar geen reactie. Ik wil gewoon graag weten wat de verdere plannen zijn. Ik blijf het lastig vinden in hoeverre ik gewoon moet afwachten, of echt moet drammen om informatie als het later komt dan verwacht. Gelukkig is het wachten minder stressvol dan het wachten op een CT-scan en er zal een goede reden zijn dat ik nog niets gehoord heb vandaag.
dinsdag 28 juni 2011
Schoonheidsspecialist
Vandaag lekker genoten van een behandeling bij de schoonheidsspecialist. Mijn moeder was er ook, we hebben niet al te veel huishoud-dingen gedaan. Veel te warm voor.
Wel nog even geshopped voor mijn moeder in de buurt.
Ik heb nog steeds geen bericht gehad vanuit het VU over vervolgstappen. Ik heb mijn arts gemaild en verwacht morgen zeker iets te horen, anders maar weer bellen.
Wel nog even geshopped voor mijn moeder in de buurt.
Ik heb nog steeds geen bericht gehad vanuit het VU over vervolgstappen. Ik heb mijn arts gemaild en verwacht morgen zeker iets te horen, anders maar weer bellen.
maandag 27 juni 2011
Warm
Poe wat een hitte opeens. Het valt me mee dat ik het zo goed vol kon houden in de hitte. Ik ben zelfs nog even de stad in gefietst en heb thee gedronken met een oud-collega en kleren gekocht. Ik vond dat ik dat wel verdiend had ;-)
Vanmorgen was M. op visite met haar kersverse zoontje. Echt een schatje, 6 weken oud. We hebben lekker in de tuin gezeten onder de parasol, dat was nog redelijk vol te houden.
Ik heb nog geen bericht van de arts over het weghalen van het weefsel, dat zal morgen wel komen.
Vanmorgen was M. op visite met haar kersverse zoontje. Echt een schatje, 6 weken oud. We hebben lekker in de tuin gezeten onder de parasol, dat was nog redelijk vol te houden.
Ik heb nog geen bericht van de arts over het weghalen van het weefsel, dat zal morgen wel komen.
zondag 26 juni 2011
Leuke verjaardag
Ik kan terug kijken op een leuke verjaardag. Ik had niet kunnen denken nog ouder dan 30 te worden. De afgelopen weken waren best wel heftig met scans en wachten op uitslagen. Het kost veel energie, maar ik weet nu wel even hoe ik er voor sta. Al met al is dat na 3 jaar kanker en uitzaaiingen in het hoofd voor mijn gevoel beter dan ik had kunnen denken. Er is natuurlijk wel groei van de kanker. De plekjes in mijn long groeien en ik ben in afwachting van een nieuwe behandeling. Er moet eerst nog weefsel worden weggehaald, maar dan breekt een periode aan van nieuwe medicijnen, afwachten of medicijnen aanslaan, controles en ga zo maar door.
Met kanker krijg je eigenlijk nooit meer echt rust, zeker niet in dit stadium.
De komende week krijg ik te horen hoe ze weefsel willen verkrijgen en wat het vervolg zal zijn. Dan weet ik wat ik de komende periode kan gaan plannen. Zo lang ik me goed voel is het voor mij belangrijk actief te blijven en vooral te proberen om mentaal sterk te blijven.
Met kanker krijg je eigenlijk nooit meer echt rust, zeker niet in dit stadium.
De komende week krijg ik te horen hoe ze weefsel willen verkrijgen en wat het vervolg zal zijn. Dan weet ik wat ik de komende periode kan gaan plannen. Zo lang ik me goed voel is het voor mij belangrijk actief te blijven en vooral te proberen om mentaal sterk te blijven.
zaterdag 25 juni 2011
32
Vandaag lekker aan het genieten van mijn verjaardag. Na al die stress is het nu echt even ontspannen. Ik heb de 32 toch maar mooi weer gehaald. Vorig jaar konden we lekker buiten zitten, nu is het helaas alleen maar regen, maar ik laat mijn humeur er niet door verpesten.
Ik ga nu lekker even een chineesje eten haha (uhum).
Vanavond komt er nog visite, helaas kunnen we niet bij de tuinkachel zitten, maar gezellig wordt het sowieso!
Ik ga nu lekker even een chineesje eten haha (uhum).
Vanavond komt er nog visite, helaas kunnen we niet bij de tuinkachel zitten, maar gezellig wordt het sowieso!
vrijdag 24 juni 2011
Voor Kay
Wat een rare dag was het vandaag. Ik ben erg opgelucht dat de MRI gewoon goed was, maar het was wel even weer een stressdag hoor. Je zit er toch de hele dag aan te denken.
De dag werd extra lastig omdat er er een lotgenoot is overleden. K. heeft vanmiddag gekozen voor euthanasie omdat het lijden echt ondraaglijk was geworden. J. is zijn vrouw en ik heb de hele middag aan ze moeten denken.
Ik vind het heel moeilijk om er iets over te schrijven, maar wil er toch even aandacht aan geven.
Lieve J. ik hoop dat alles in een fijne sfeer is verlopen, voor zover zoiets in een fijne sfeer kan gaan. Ik wens je zoveel mogelijk kracht toe en ik zal K. nooit vergeten.
De dag werd extra lastig omdat er er een lotgenoot is overleden. K. heeft vanmiddag gekozen voor euthanasie omdat het lijden echt ondraaglijk was geworden. J. is zijn vrouw en ik heb de hele middag aan ze moeten denken.
Ik vind het heel moeilijk om er iets over te schrijven, maar wil er toch even aandacht aan geven.
Lieve J. ik hoop dat alles in een fijne sfeer is verlopen, voor zover zoiets in een fijne sfeer kan gaan. Ik wens je zoveel mogelijk kracht toe en ik zal K. nooit vergeten.
Best wel goed
Wat een dag weer zeg. Veeg mij maar bij elkaar hoor. De hele dag gewacht op de uitslag van de MRI. Man man wat een stress. Ik heb uiteindelijk mijn arts gebeld hij nam gelukkig meteen op en kon me vertellen hoe de MRI er uit zag. Er zijn geen nieuwe uitzaaiingen gevonden, twee plekjes zijn iets gegroeid, dus geen grote veranderingen en ik vind dat goed nieuws na bijna 1 jaar leven met metastasen in je hoofd.
Het vervolgplan bespreken we volgende week maandag of dinsdag. Ik ben echt opgelucht, maar ook zo moe van al dat wachten op uitslagen.
Vanmorgen ook nog even een Avastin kuur gehad, ik denk dat dit mijn laatste was. Volgende week hoor ik meer over behandelingen, er is zeker nog wel wat mogelijk en daar ben ik erg blij om!
Lekker verjaardag vieren morgen !
Het vervolgplan bespreken we volgende week maandag of dinsdag. Ik ben echt opgelucht, maar ook zo moe van al dat wachten op uitslagen.
Vanmorgen ook nog even een Avastin kuur gehad, ik denk dat dit mijn laatste was. Volgende week hoor ik meer over behandelingen, er is zeker nog wel wat mogelijk en daar ben ik erg blij om!
Lekker verjaardag vieren morgen !
donderdag 23 juni 2011
MRI
De MRI zit er weer op. Ik blijf het altijd een fascinerend apparaat vinden. Met je hoofd vastgeklemd, oordoppen en een koptelefoon lig je in de scan die ontzettend veel lawaai maakt. Ik ben er nu wel een beetje aan gewend, maar als ik er uit kom voel ik me altijd een beetje verdwaasd. Het voelt soms net of je midden op het slagveld ligt, hoewel ik dat natuurlijk nog nooit echt heb meegemaakt, maar genoeg films gezien met JW ;-)
Morgenvroeg gaat er weer een Avastin kuur in om 09:30 en morgen krijg ik ook de uitslag van de MRI.
Echt weer afwachten en stress. Ik ben ontzettend moe en heb ontzettend last van mijn ogen gehad vandaag. Rood, tranen en ook uit mijn neus stroomt soms het 'water'naar beneden. Erg irritant.
Morgenvroeg gaat er weer een Avastin kuur in om 09:30 en morgen krijg ik ook de uitslag van de MRI.
Echt weer afwachten en stress. Ik ben ontzettend moe en heb ontzettend last van mijn ogen gehad vandaag. Rood, tranen en ook uit mijn neus stroomt soms het 'water'naar beneden. Erg irritant.
woensdag 22 juni 2011
Onrustig
We zijn weer thuis. A. heeft ons van de boot gehaald, superlief.
Het was ontzettend leuk bij B. en L. Het voelt alsof ik wel een week ben weg geweest.
Morgen zitten we alweer in de auto naar Amsterdam voor de MRI. Ik krijg de uitslag vrijdag, dan word ik gebeld door mijn arts.
Na vrijdag weet ik weer waar ik aan toe ben de komende periode. Ik heb sterk de behoefte om te weten waar ik aan toe ben en ook wel om even thuis te zijn. We zijn veel weg de afgelopen tijd, veel naar Amsterdam en weekeindjes weg. Leuke afleidingen, maar ook onrustig.
Zaterdag ben ik jarig. Alweer mijn derde verjaardag met kuka, dat had ik niet gedacht. Ik geef niet een groot feest ofzo, veel mensen zijn weg. Misschien dat ik in Juli een groter feestje ga geven. Gewoon omdat ik er nog ben, voor de mensen die niet op mijn verjaardag waren en voor ons 2 jarig-huwelijk ha ha. Dan moet het wel mooier weer worden.
Laat
Laat, maar erg fijne en goede dag. Lang worden mijn blogjes niet omdat ik me goed vermaak en niet veel tijd achter de laptop zit. Ik denk nog niet teveel aan de MRI enzo, dat komt overmorgen weer...
maandag 20 juni 2011
Lekker weer
Wat een verrassing, het is heerlijk weer op Terschelling! Voor wie niet weet wat Oerol is moet maar even googelen. We hebben het supergezellig hier en genieten van de sfeer en het weer. Heel leuk Noors optreden gezien en nu in de sta-caravan bij L en B. Lekker ontstressen.
zondag 19 juni 2011
Oerol
Lekker dagje uitgerust vandaag. Einde van de dag heerlijk gegeten bij de zus van JW. W. heeft heerlijk voor ons gekookt. Morgen gaan we naar Oerol, helaas is het nogal regenachtig, maar wel laten ons er niet door weerhouden.
zaterdag 18 juni 2011
Stress
Drukke hectische dagen zijn het voor me. Veel stress en dat was vrijdag echt wel merkbaar. Meerdere weken achter elkaar ben ik bezig met uitslagen afwachten: echo, CT van de long, PET-scan en nu komende week een MRI. Ik kreeg het echt even te kwaad gisteren. Heel maf, want ik moet natuurlijk blij zijn met een goede PET-scan. Ik had echt niet gedacht dat er elders in mijn lichaam niets te zien zou zijn. (in mijn hoofd zit nog wel kuka, maar de PET-scan kan tumoren daar niet scannen en de spots op de long zitten er natuurlijk ook nog) Ik was wel bang voor leveruitzaaiingen, nieren of bijnieren, maar vooral in mijn lymfesysteem verwachtte ik wel wat verkeerde cellen. Maar niet dus. Ik was daar blij om, maar raakte ook verward; 'waarom nou een MRI '?
Ik was er van overtuigd dat ze op de PET-scan dan wel iets gezien zouden hebben wat tot zorgen over mijn hoofd baarde. Ik wist niet zeker of een PET-scan nou wel of niet je hoofd kon scannen. Na het telefoontje van mijn arts was ik dan ook helemaal niet blij! Ik dacht SHIT een MRI, dat is niet goed! Helemaal gestressed en verontrust was ik en ik baalde dat ik nu weer een scan moet met wachten op resultaten..Het is gewoon zo stressvol.
Gelukkig belde JW nog even voor extra informatie over de MRI en dat stelde me weer wat geruster. Een PET-scan kan het hoofd niet eens scannen. Uiteraard blijf ik nerveus voor de MRI, aan de andere kant is het goed om te weten wat de situatie nu is in mijn hoofd zodat we daarna weten hoe we verder moeten.
Ik was er van overtuigd dat ze op de PET-scan dan wel iets gezien zouden hebben wat tot zorgen over mijn hoofd baarde. Ik wist niet zeker of een PET-scan nou wel of niet je hoofd kon scannen. Na het telefoontje van mijn arts was ik dan ook helemaal niet blij! Ik dacht SHIT een MRI, dat is niet goed! Helemaal gestressed en verontrust was ik en ik baalde dat ik nu weer een scan moet met wachten op resultaten..Het is gewoon zo stressvol.
Gelukkig belde JW nog even voor extra informatie over de MRI en dat stelde me weer wat geruster. Een PET-scan kan het hoofd niet eens scannen. Uiteraard blijf ik nerveus voor de MRI, aan de andere kant is het goed om te weten wat de situatie nu is in mijn hoofd zodat we daarna weten hoe we verder moeten.
vrijdag 17 juni 2011
Goede PET
Even een snel berichtje. We zitten gezellig bij te kletsen met M. en E. Het was een heavy dagje. Ik kreeg de uitslag van de PET-scan. De bedoeling was om weefsel te vinden elders in mijn lichaam, maar op de PET-scan was op andere plekken in het lichaam niets te zien. Goed nieuws dus. Wel de vraag hoe we nu weefsel gaan krijgen is nog even. onbeantwoord.
Er komt nog een MRI van mijn hoofd deze week om het vervolg nu te gaan beoordelen. Een PET-scan kan niet ' in het hoofd' kijken. Ik ben super blij dat de PET zo goed was. IK had nog wel allerlei vragen en twijfels omdat ik weer een MRI moet. Ik ben nu gerust gesteld waarom het nodig is. JW heeft mijn arts nog even terug gebeld. Ik vertel hier morgen nog wel meer over, omdat ik nu even te moe ben en niet teveel tijd achter de laptop wil zitten.
Er komt nog een MRI van mijn hoofd deze week om het vervolg nu te gaan beoordelen. Een PET-scan kan niet ' in het hoofd' kijken. Ik ben super blij dat de PET zo goed was. IK had nog wel allerlei vragen en twijfels omdat ik weer een MRI moet. Ik ben nu gerust gesteld waarom het nodig is. JW heeft mijn arts nog even terug gebeld. Ik vertel hier morgen nog wel meer over, omdat ik nu even te moe ben en niet teveel tijd achter de laptop wil zitten.
donderdag 16 juni 2011
Echt lekker gaat het niet
We zitten weer in de caravan. Op een mooie camping in Eersel. De caravan van mijn ouders wordt intensief gebruikt.
We zijn hier maar 2 nachtjes en niet omdat we er perse weer tussenuit wilden, maar omdat een goede vriend uit Amerika hier op de camping staat. Als hij zo dichtbij is dan willen we hem ook graag even ontmoeten.
Ik voel me best gek, ik wacht op de uitslag van de PET-scan en weet even niet zo goed wat me allemaal te wachten staat. Ik denk dat het morgen duidelijk wordt. Die onzekerheid vreet wel aan je. Ook weer niet al te best geslapen vannacht dus echt lekker gaat het niet.
We zijn hier maar 2 nachtjes en niet omdat we er perse weer tussenuit wilden, maar omdat een goede vriend uit Amerika hier op de camping staat. Als hij zo dichtbij is dan willen we hem ook graag even ontmoeten.
Ik voel me best gek, ik wacht op de uitslag van de PET-scan en weet even niet zo goed wat me allemaal te wachten staat. Ik denk dat het morgen duidelijk wordt. Die onzekerheid vreet wel aan je. Ook weer niet al te best geslapen vannacht dus echt lekker gaat het niet.
woensdag 15 juni 2011
Pet-scan
Vanmorgen ging de wekker al om 06:00. Eerst een half uur wakker worden en toen begonnen met het eerste halve liter flesje water drinken. Douchen, aankleden en toen het tweede halve liter flesje water en een kop koffie. Om 07:45 was ik op de afdeling: Nucleaire geneeskunde.
Weer een ervaring rijker, van een PET scan. Ik moest eerst op een stoel liggen, kreeg een nucleaire stof (FDG) ingespoten via een infuus en mijn bloedsuiker werd gemeten. FDG is een radioactieve glucose die de scanner kan detecteren in je lichaam. De tumorcellen nemen FDG in een hogere concentratie op dan gezonde cellen. Zo kunnen ze uiteindelijk zien waar zich kankercellen bevinden.
Nadat de FDG ingespoten was moest ik een uur stil blijven liggen. Praten mocht het eerste half uur niet. JW kon wel gewoon naast me zitten. Na een uurtje kon ik de scan in.
Aan de hand van de PET-scan zal men de aanwezigheid en plaats van de kankercellen beter kunnen opsporen. Met deze scanresultaten hoopt mijn arts kankercellen te vinden die relatief eenvoudig zijn te verwijderen voor analyse. De hoofdtumoren in de long zijn erg lastig te bereiken. Op de thorax CT-scan die ik normaal krijg zie je niet het hele lichaam, het is vooral gericht op de hoofdtumoren in mijn rechterlong. Nu dus een Pet-scan om ergens in mijn lichaam tumorweefsel te vinden voor analyse dat relatief eenvoudig te verwijderen is.
Zo even een technisch verhaal, dit is wat ik er van begrijp, het is best ingewikkeld vind ik.
De verrassing kwam na de scan, ik stapte er af en toen zat JW ook in de PET-scan kamer. Hij was er niet toen ik in de scan ging maar mocht later bij mij komen. Bij de CT kan hij er nooit bij zijn. Hij heeft een filmpje en foto's gemaakt.
Weer een ervaring rijker, van een PET scan. Ik moest eerst op een stoel liggen, kreeg een nucleaire stof (FDG) ingespoten via een infuus en mijn bloedsuiker werd gemeten. FDG is een radioactieve glucose die de scanner kan detecteren in je lichaam. De tumorcellen nemen FDG in een hogere concentratie op dan gezonde cellen. Zo kunnen ze uiteindelijk zien waar zich kankercellen bevinden.
Nadat de FDG ingespoten was moest ik een uur stil blijven liggen. Praten mocht het eerste half uur niet. JW kon wel gewoon naast me zitten. Na een uurtje kon ik de scan in.
Aan de hand van de PET-scan zal men de aanwezigheid en plaats van de kankercellen beter kunnen opsporen. Met deze scanresultaten hoopt mijn arts kankercellen te vinden die relatief eenvoudig zijn te verwijderen voor analyse. De hoofdtumoren in de long zijn erg lastig te bereiken. Op de thorax CT-scan die ik normaal krijg zie je niet het hele lichaam, het is vooral gericht op de hoofdtumoren in mijn rechterlong. Nu dus een Pet-scan om ergens in mijn lichaam tumorweefsel te vinden voor analyse dat relatief eenvoudig te verwijderen is.
Zo even een technisch verhaal, dit is wat ik er van begrijp, het is best ingewikkeld vind ik.
De verrassing kwam na de scan, ik stapte er af en toen zat JW ook in de PET-scan kamer. Hij was er niet toen ik in de scan ging maar mocht later bij mij komen. Bij de CT kan hij er nooit bij zijn. Hij heeft een filmpje en foto's gemaakt.
dinsdag 14 juni 2011
Weer in het gastenverblijf
We zitten in het gastenverblijf van het VU. Vandaag is mijn moeder geweest en daarna had ik een gesprek in het Behouden Huijs. Nu zitten we in het gastenverblijf. Een drukke dag dus, van hot naar her. Ik ben blij dat we vannacht hier kunnen logeren. Dicht bij het ziekenhuis. morgen moet ik al om 07:45 in de PET-scan liggen en vanaf 2 uur voor die scan moet ik een liter water hebben gedronken en ik mag niets eten.
Er gebeurt weer van alles. Veel tijd om echt na te denken is er niet. Ik word een beetje geleefd heb ik het gevoel.
Er gebeurt weer van alles. Veel tijd om echt na te denken is er niet. Ik word een beetje geleefd heb ik het gevoel.
maandag 13 juni 2011
Antibiotica
Vanmiddag hebben we even de caravan opgehaald bij mijn ouders. Echt wilde kampeerplannen hebben we momenteel niet, maar een vriend van ons is over uit Amerika en eind deze week gaan we bij hem langs ( hij heeft een sta-caravan ) en wij blijven dan een nachtje in de caravan van mijn ouders slapen. De week erna staat een paar dagen Oerol op het programma, maar ik weet nog niet precies hoe die week er uit gaat zien.
Dit hang natuurlijk af van de uitslagen van de PET-scan deze week, wat dan de vervolgstappen zijn en wanneer ik met een nieuwe behandeling moet beginnen.
Ik voel me best gek. Ik zit ook weer aan de antibiotica en dat hakt er nu ook wel in. Ik ben best moe en heb last van de bijwerkingen die anti-biotica (kunnen) geven. De hele nacht daarom slecht geslapen.
Morgen middag gaan we naar het gastenverblijf van het VU. Woensdag moet ik al om 07:45 in de Pet scan liggen.
Dit hang natuurlijk af van de uitslagen van de PET-scan deze week, wat dan de vervolgstappen zijn en wanneer ik met een nieuwe behandeling moet beginnen.
Ik voel me best gek. Ik zit ook weer aan de antibiotica en dat hakt er nu ook wel in. Ik ben best moe en heb last van de bijwerkingen die anti-biotica (kunnen) geven. De hele nacht daarom slecht geslapen.
Morgen middag gaan we naar het gastenverblijf van het VU. Woensdag moet ik al om 07:45 in de Pet scan liggen.
zondag 12 juni 2011
Real World
We komen net terug van een etentje met I uit Amsterdam. Tegenwoordig is het I en T , we hebben lekker gegeten en gelachen. Morgen nog lekker een dagje niets en dan na maandag weer the 'Real World'van ziek zijn en Pet-scans enzo..
zaterdag 11 juni 2011
Fluisterstemmetje
Goed geslapen vannacht. Het inslapen was wat lastig. Gisteren was natuurlijk een zware dag en die ontsteking voelde ik ook. Gelukkig ben ik in slaap gevallen en heb ik de hele nacht door geslapen. Vandaag zijn we de stad even in gefietst. Ik voel me dan wel een beetje maf zo na gisteren. Net alsof je niet echt deelneemt aan het leven, alsof er steeds een fluisterstemmetje roept: 'Kanker groeit','Kun je nog wel naar de stad fietsen?'. Zoals ik al eerder schreef voel ik ook wel een soort van opluchting. Ik weet gewoon dat we weer iets gaan proberen te doen tegen de groei en ik ben niet meer aan het piekeren hoe het zou zijn in mijn long. Het lijkt nu misschien alsof ik het luchtig opneem, maar dat is zeker niet zo. Soms vliegt de angst me naar de keel.
Vanavond komen E en S van de HBES-bakkers film kijken en daarna gaan we bij H en B een borrel drinken. Even de zinnen verzetten en niet met kuka bezig zijn.
Vanavond komen E en S van de HBES-bakkers film kijken en daarna gaan we bij H en B een borrel drinken. Even de zinnen verzetten en niet met kuka bezig zijn.
vrijdag 10 juni 2011
Kan er ook nog wel bij
Pff wat een dag. Vroeg opstaan, een CT, wachten op de uitslag. Stiekem dacht ik al het zal wel niet goed zijn. Niet omdat ik me niet goed voelde, meer omdat ik dacht, tja ik krijg tarceva, dat is niet meer zo actief als het was en de avastin moet het 'alleen 'doen. Ik kan er redelijk nuchter over praten, maar ik weet dat ik nog tot me door moet laten dringen wat het betekent. Denk je klaar te zijn als je eenmaal thuis bent, maar we zijn ook nog naar de huisarts geweest. Op de terugweg had ik weer zo'n last in mijn zij, weer typische urinewegontstekingsverschijnselen . Ik heb het gewoon verdrongen door de stress, maar heb toch ( mede dankzij JW) nog maar even mijn urine laten testen bij een vervangende huisarts aan het einde van de middag. Het is weer raak, weer een ontsteking, gek word je er van . Dus weer een antibioticakuur gekregen. Ik moet het volgende week maar weer bespreken in de VU. De echo van de nieren was goed. Ach volgende week lig ik toch in een PET-scan, kunnen ze daar vast ook wel even naar kijken.
Het weekeind hebben we verder niet veel gepland. Ik weet niet hoe ik deze nieuwe ontwikkelingen ga verwerken. Het is weer even wennen, maar ik ga proberen de kop er weer veur te gooien..
Het weekeind hebben we verder niet veel gepland. Ik weet niet hoe ik deze nieuwe ontwikkelingen ga verwerken. Het is weer even wennen, maar ik ga proberen de kop er weer veur te gooien..
Niet goed
Nou de scan was dus niet goed. In de long zijn de twee tumoren die de vorige keer ook te zien waren beduidend toegenomen. Zo'n 30 procent naar een kant, aangezien je het niet in 3d ziet is de totale groei nog wel meer. Ze zijn nog niet zo groot dat ik er iets van merk, maar er moet wel weer actie worden ondernomen. Ik ben blij dat er nog actie te ondernemen is. Stiekem dacht ik ook wel dat het zo zou zijn, het ging al een tijd goed en daar was ik al heel blij mee.
Ik moet nu volgende week terugkomen om een PET-scan te laten maken. Ze willen kijken of ze op een 'makkkelijke'plek weefsel kunnen weghalen. In de long is het duidelijk dat er wat zit, maar vrij belastend om het daar vandaan te halen. Ze willlen het weefsel testen op een mutatie en aan de hand daarvan kan ik andere medicatie krijgen (afatinib-cetuximab). Ik ken al twee lotgenoten die het ook gebruiken en het heeft weer de typische tarceva bijwerkingen volgens mij. Huiduitslag en ontstekingen. Ik baal echt enorm, maar ben stiekem ook opgelucht. Ik weet weer waar ik aan toe ben en er zijn nog mogelijkheden. Het meest zie ik op tegen bijwerkingen van pukkels etc, daar was ik nou net vanaf. Naja als mijn haar dit keer maar blijft zitten..
Ik moet nu volgende week terugkomen om een PET-scan te laten maken. Ze willen kijken of ze op een 'makkkelijke'plek weefsel kunnen weghalen. In de long is het duidelijk dat er wat zit, maar vrij belastend om het daar vandaan te halen. Ze willlen het weefsel testen op een mutatie en aan de hand daarvan kan ik andere medicatie krijgen (afatinib-cetuximab). Ik ken al twee lotgenoten die het ook gebruiken en het heeft weer de typische tarceva bijwerkingen volgens mij. Huiduitslag en ontstekingen. Ik baal echt enorm, maar ben stiekem ook opgelucht. Ik weet weer waar ik aan toe ben en er zijn nog mogelijkheden. Het meest zie ik op tegen bijwerkingen van pukkels etc, daar was ik nou net vanaf. Naja als mijn haar dit keer maar blijft zitten..
donderdag 9 juni 2011
Kort
Zo op de iPhone in bed in Heemstede een kort bericht. Typen is op een laptop toch fijner. We hebben lekker cabaret gekeken..
Eddie izzard. Nu proberen te slapen en morgen laat ik snel meer weten!
Eddie izzard. Nu proberen te slapen en morgen laat ik snel meer weten!
woensdag 8 juni 2011
Wachten
Zo de helft van de week zit er alweer op. Nog maar twee nachten en dan is het weer tijd voor een CT-scan. Het is dan ook alweer meer dan drie maanden geleden dat ik mijn laatste controle had in het VU.
Ik had vandaag ook alweer een klein beetje stress in verband met wachten op uitslagen. Ik had het niet op mijn blog gezet, om teveel onrust te voorkomen, maar bij een bloedcontrole die ik altijd krijg bij de onderhoudskuren was bij het zesde infuus een iets verhoogde kaliumwaarde in het bloed te zien. De arts stelde voor om bij het zevende infuus ( vorige week dus) weer bloed af te nemen en te kijken wat er met de waarde zou zijn gebeurd. Ik was rondom de 6e kuur al lang blij dat de echo goed was, maar ik zat wel steeds te denken wat zou die kalium-waarde inhouden? Ik kon het natuurlijk ook niet laten om op internet te kijken, maar leer wel steeds meer dat het niet altijd slim is, voor je het weet heb je je vanzelf allerlei ellende ingebeeld.
Ik dacht afwachten maar, je voelt je goed, bij de 7e kuur prik je weer bloed en dan zie je wel weer verder.
De 7e kuuur was dus vorige week, bloed geprikt en vandaag kon ik bellen voor de uitslag. De arts zou mij terugbellen en dan is het wachten op een telefoontje. Pff stressen, terwijl het nog maar om bloeduitslagen gaat..
Gelukkig was de waarde weer gedaald. Wat het nou geweest is I don't know en ik ga het ook niet uitzoeken. Maar dat wachten en piekeren is het meest slopende van kuka. Ik was gewoon ontzettend moe na die paar uur wachten. Zo zie je maar weer wat stress met je doet. Het valt me tegen van mezelf dat ik zo gestressed werd, als ik dat van bloeduitslagen al word..ik heb wel voor heftiger uitslagen moeten wachten.
Ik had vandaag ook alweer een klein beetje stress in verband met wachten op uitslagen. Ik had het niet op mijn blog gezet, om teveel onrust te voorkomen, maar bij een bloedcontrole die ik altijd krijg bij de onderhoudskuren was bij het zesde infuus een iets verhoogde kaliumwaarde in het bloed te zien. De arts stelde voor om bij het zevende infuus ( vorige week dus) weer bloed af te nemen en te kijken wat er met de waarde zou zijn gebeurd. Ik was rondom de 6e kuur al lang blij dat de echo goed was, maar ik zat wel steeds te denken wat zou die kalium-waarde inhouden? Ik kon het natuurlijk ook niet laten om op internet te kijken, maar leer wel steeds meer dat het niet altijd slim is, voor je het weet heb je je vanzelf allerlei ellende ingebeeld.
Ik dacht afwachten maar, je voelt je goed, bij de 7e kuur prik je weer bloed en dan zie je wel weer verder.
De 7e kuuur was dus vorige week, bloed geprikt en vandaag kon ik bellen voor de uitslag. De arts zou mij terugbellen en dan is het wachten op een telefoontje. Pff stressen, terwijl het nog maar om bloeduitslagen gaat..
Gelukkig was de waarde weer gedaald. Wat het nou geweest is I don't know en ik ga het ook niet uitzoeken. Maar dat wachten en piekeren is het meest slopende van kuka. Ik was gewoon ontzettend moe na die paar uur wachten. Zo zie je maar weer wat stress met je doet. Het valt me tegen van mezelf dat ik zo gestressed werd, als ik dat van bloeduitslagen al word..ik heb wel voor heftiger uitslagen moeten wachten.
dinsdag 7 juni 2011
Impressie
Vandaag waren mijn ouders er gezellig even, met mijn moeder even wat weekly-huishoud dingen gedaan en lekker bijgekletst. Verder is er niet zoveel bijzonders te melden, ik heb even wat foto's toegevoegd van gisteren om een indruk te krijgen van de mensen die er waren en dat ik zeker veel gelachen heb ;-)
maandag 6 juni 2011
Bijzondere dag
Poe alweer een slechte nacht achter de rug. Ik maak me onbewust best druk over aanstaande vrijdag en ik had vandaag een ontmoetingsdag met meerdere lotgenoten wat ik ook best spannend vond.
Ik ben net weer thuis en moet zeggen dat ik het boven verwachting leuk vond. Het is toch wel bijzonder om met mensen te praten die in het zelfde schuitje zitten. Ook vooral omdat het jonge mensen ( ook al blijf ik toch de jongste ) zijn, levenslustig en allemaal houden ze het lang vol met longkanker. Er waren ook mensen met andere vormen van kanker, maar het grootste gedeelte heeft ( of had) longkanker.
Ik zag er stiekem best een beetje tegenop om te gaan, maar eerlijk is eerlijk ik had het niet willen missen. De groep heeft voor mij nu nog meer betekenis en is meer gaan leven dan voorheen.
Nu wel ontzettend moe na alle indrukken en gesprekken van vandaag, op tijd naar bed dus!
zondag 5 juni 2011
Longstories
Eigenlijk is er niet zoveel bijzonders te melden. Het was een zondag die minder zonnig was dan we hadden gedacht. De hele dag bewolking en we verwachtten nog zon tot het einde van de middag.
Nog even op verjaardagsvisite geweest vanmorgen en in de middag weer thuis. We hadden in de planning in huis nog wat dingen te doen, maar zowel JW als ik waren best moe. Al een paar nachten slaap ik niet zo goed. Ik weet niet precies waarom, maar ik word om 0400 wakker en dan slaap ik moeilijk weer in, ja pas om 0700 uur en dan word ik weer veel te laat wakker..Vanmiddag op de bank maar even de ogen dicht gedaan.
Morgen heb ik een bijzondere dag in Arnhem. Meerdere lotgenoten die ik ontmoet heb via internet komen daar bij elkaar. Er komt ook iemand over een project vertellen die gedaan wordt vanuit longstories. Hiervoor zijn meerdere longkankerpatienten via de internetcommunity gevraagd. Ik zal er binnenkort wat meer over vertellen. Voor wie wil weten wat longstories precies inhoudt kan het beste even op de website van longstories kijken
zaterdag 4 juni 2011
Niet teveel nadenken
Een heerlijk dagje achter de rug. Lekker met de fiets naar de Hoornse Plas gefietst vanmiddag en op het terras bij KH wat gedronken. Het was superrelaxed en gezellig. Echt een vakantiegevoel.
A. een vriend was er ook en vroeg nog of we vanavond mee wilden naar een concert bij de Hoornse Plas, maar vanavond maar even rustig aan. Gisteravond hadden we een etentje en volgende week wordt het ook best druk, dus maar even een pas op de plaats.
Ik wil nog niet teveel aan eind volgende week denken en dat is me de afgelopen dagen goed gelukt.
vrijdag 3 juni 2011
Onderhoud 7
Zo de 7e onderhoudskuur zit er ook weer op. De tweede keer prikken zat het infuus. Verder nog even bloed en urine achtergelaten en maandag kan ik hier even over bellen. Er was vandaag zondagsdienst. Ik heb ook weer oogdruppels gehaald bij de apotheek, mijn ogen zijn weer behoorlijk rood en geïrriteerd. Best irritant zeker met dit weer.
De rest van de middag blijf ik lekker onder de parasol zitten ( als de wind me tenminste niet wegjaagt) Vanavond gaan we lekker uit eten met vrienden, zin in!
donderdag 2 juni 2011
Kabbelen
JW is weer thuis na een paar leuke dagen Ardennen. Ik heb heerlijk geslapen bij mijn ouders en vanmorgen hebben ze met de caravan achter de auto naar huis gebracht. Ze gaan lekker een paar dagen naar de kust met AS. Ik vind het fijn voor ze dat ze er even tussenuit gaan, zeker met dit weer is het heerlijk aan zee.
Ik zat lekker in de tuin vanmiddag met een boek. JW was nog niet terug. Een mooi boek, maar ook wel confronterend omdat het me deed denken aan mijn jeugd, de mensen waar ik van houd en dat verbind ik dan natuurlijk meteen met het feit dat ik nu ongeneeslijk ziek ben. Op een gegeven moment overviel me zo'n verdrietig gevoel. Het was echt weer een moment waarop ik besefte hoe bizar en vreselijk de situatie is waarin ik me begeef.
Het is ook best gek allemaal, ik kabbel maar door en soms lijkt het net alsof er niets aan de hand is. Ik ga morgen alweer voor de 7e onderhoudskuur. Daarna ga ik hopelijk van het mooie weer genieten. Veel plannen hebben we verder niet. Ik kabbel maar gewoon verder. Volgende week zullen we weer weten hoe het ervoor staat.
Paps jarig
Vandaag de verjaardag van mijn vader gevierd. Het was erg gezellig zoals het tijdstip van het blog al doet vermoeden ;-) Ik slaap hier vannacht lekker, sinds tijden weer eens in het logeerbed van mijn ouders, de laatste keer was in de caravan..
Morgen brengen mijn ouders mij weer naar Groningen en is JW er ook weer.
Abonneren op:
Posts (Atom)