Vandaag veel geregeld, rust in mijn hoofd en het gevoel even' vrij ' te zijn.
Eerst de huisarts gebeld. Ik werd gek van de rugpijn en het idee dat ik daardoor de bank bijna niet meer afkom. Ook wilde ik met hem overleggen dat als ik weer een soort van paniekaanval zou krijgen zoals gisteravond, dat ik dan een kalmeringstablet kan nemen. Hij voelde mijn rug en heeft voorgesteld fysiotherapie te nemen, daarnaast heb ik pijnstillers gekregen. Voor de ' moeilijke momenten' heb ik kalmeringstabletten. Echt een fijn idee om in huis te hebben, alleen al het idee is fijn ;)
De huisarts ook even ingelicht dat ik naar het VU ga en hij kon zich hier goed in vinden.
JW is na het vertrek van de huisarts weer naar de apotheek geraced en heeft een zak vol medicijnen aan onze collectie toegevoegd.
Daarna geregeld met van Putten dat ik mijn behandeling voortzet in het VU. Ook heb ik met hem af kunnen spreken dat ik altijd in het Martini terecht kan voor basisdingen of acute zorg. De regie ligt nu bij het VU en daar voer ik vanaf nu mijn gesprekken.
En mijn tweede pilletje weer genomen..ben benieuwd wanneer ik naar de wc moet rennen;)
Na al dit geregel even niets. Enige wat we qua kuka MOETEN doen is de fraxodie spuiten, erlotinib nemen en luisteren naar mijn lichaam. Proberen niet te gestressed te worden de komende weken van ' O jee werken de medicijnen wel' . Genieten en met de medicijnen in de kast en meer tijd voor de boeg leuke dingen plannen!
maandag 13 oktober 2008
En het is weer licht
Ik ben gelukkig weer wat tot rust gekomen. De mist zoals mij zo mooi werd gemaild is een beetje aan het optrekken. Ik heb gisteravond net zo lang tv gekeken totdat ik in slaap viel. Het is echt vreselijk wat je 's-nachts allemaal op tv te zien krijgt, ik kon genoeg 06-nummers bellen om me te vermaken als ik een man was geweest.Uiteindelijk beland bij discovery en geprobeerd te begrijpen waarom een serieverkrachter tot zijn daden komt.
Vanmorgen meteen alweer een mail van de prof uit Amsterdam. Ik had hem nog wat dingen gevraagd en heb daar meteen antwoord op gekregen vanmorgen. Hij stelt voor om niet morgen naar het VU te komen maar volgende week.Dan heb ik de medicijnen een week geslikt en kunnen we ook beter kijken naar de bijwerkingen.
Verder moet ik me toch maar wat meer gaan richten op afleiding en zorgen dat ik het mentaal volhoud. Wat er gisteravond gebeurde is heel normaal, maar mocht het vaker gebeuren dan wil ik daarvoor wel een aanvalsplan maken;) Ik heb de huisarts even gebeld om dat met hem door te nemen, kan ik meteen vragen hoe dat zit met mijn rug. Die is namelijk ook nog steeds pijnlijk, echt een spierpijn gevoel.
IK heb tot nog toe nog niet het gevoel dat de pil van gisteren al tot bijwerkingen leidt. Ik heb nog niet in de spiegel gekeken trouwens , maar JW keek me nog niet verschrikt aan alsof ik een enorme pukkelexplosie in mijn gezicht heb;)
Vanmorgen meteen alweer een mail van de prof uit Amsterdam. Ik had hem nog wat dingen gevraagd en heb daar meteen antwoord op gekregen vanmorgen. Hij stelt voor om niet morgen naar het VU te komen maar volgende week.Dan heb ik de medicijnen een week geslikt en kunnen we ook beter kijken naar de bijwerkingen.
Verder moet ik me toch maar wat meer gaan richten op afleiding en zorgen dat ik het mentaal volhoud. Wat er gisteravond gebeurde is heel normaal, maar mocht het vaker gebeuren dan wil ik daarvoor wel een aanvalsplan maken;) Ik heb de huisarts even gebeld om dat met hem door te nemen, kan ik meteen vragen hoe dat zit met mijn rug. Die is namelijk ook nog steeds pijnlijk, echt een spierpijn gevoel.
IK heb tot nog toe nog niet het gevoel dat de pil van gisteren al tot bijwerkingen leidt. Ik heb nog niet in de spiegel gekeken trouwens , maar JW keek me nog niet verschrikt aan alsof ik een enorme pukkelexplosie in mijn gezicht heb;)
Eerste pilletje zit erin
Ik heb mijn eerste pil genomen, de kop is eraf. Aan de ene kant ben ik blij dat ik er aan begonnen ben. Tegelijkertijd heb ik nu ook een ' uur van de waarheid' gevoel. Dit MOET gaan werken, voel me nerveus en ben bang dat ik straks weer een grote teleurstelling te verwerken krijg.
Anderhalf uur na het innemen van de pil kreeg ik enorme pijn op de plek waar de tumor zit. Ook kreeg ik pijn in mijn oor.Ik raakte helemaal in mezelf gekeerd en werd ineens heel bang. Heb dat 1 keer eerder gehad in het ziekenhuis. Je focust je dan zo op je eigen lichaam, zo gebrand op wat er allemaal in je lichaam gebeurt, dat je alles in je lijf voelt. Je hebt bijna het gevoel dat je echt gek wordt.
In het ziekenhuis kreeg ik een kalmeringstablet. We beschikken tegenwoordig over een breed assortiment aan medicijnen, maar een kalmeringstablet hebben we niet.
Gelukkig gaat het nu iets beter, voel minder pijn en ben iets rustiger. Zie alleen op tegen het naar bed gaan. Tv, computer, licht aan en geluid bieden nog afleiding. In bed is het donker, stil en voel en denk je nog meer dan overdag.
Maar ja, niet gaan slapen is ook geen optie, we duiken er maar in zometeen..
Anderhalf uur na het innemen van de pil kreeg ik enorme pijn op de plek waar de tumor zit. Ook kreeg ik pijn in mijn oor.Ik raakte helemaal in mezelf gekeerd en werd ineens heel bang. Heb dat 1 keer eerder gehad in het ziekenhuis. Je focust je dan zo op je eigen lichaam, zo gebrand op wat er allemaal in je lichaam gebeurt, dat je alles in je lijf voelt. Je hebt bijna het gevoel dat je echt gek wordt.
In het ziekenhuis kreeg ik een kalmeringstablet. We beschikken tegenwoordig over een breed assortiment aan medicijnen, maar een kalmeringstablet hebben we niet.
Gelukkig gaat het nu iets beter, voel minder pijn en ben iets rustiger. Zie alleen op tegen het naar bed gaan. Tv, computer, licht aan en geluid bieden nog afleiding. In bed is het donker, stil en voel en denk je nog meer dan overdag.
Maar ja, niet gaan slapen is ook geen optie, we duiken er maar in zometeen..
zondag 12 oktober 2008
(nog) Geen Kurhaus en starten met de medicijnen
We gaan niet naar het Kurhaus vandaag. Ik heb gelukkig veel beter geslapen vannacht, maar nog wel last van mijn rug. Eerst eens proberen om eruit te gaan en te bewegen.
Gisterochtend kreeg ik een mail van de prof uit het VU. IK kan daar in behandeling en hij was heel stellig in zijn advies: start met de medicijnen. Dat onderstreept dus mijn keuze en daar ben ik blij om. We proberen een afspraak te maken voor aanstaande dinsdagmiddag. Dat wordt dus een dagje Amsterdam.
Gisteren heeft JW bij de thuiszorg een rolstoel gehaald. Ik wil natuurlijk zoveel mogelijk zelf in beweging blijven, maaar als we langere afstanden afleggen dan is een rolstoel wel fijn.
Vandaag is de 4-mijl, vorig jaar heb ik die nog gelopen in een redelijk snelle tijd. Ik kan me nu niet voorstellen dat ik dat heb gedaan. Het kan best zijn dat die kuka toen al in mijn lijf zat...Dan realiseer je je toch wel hoe snel alles anders kan. Het ene moment ren je onbezorgd 4 mijl, het andere moment ben je al blij als je de trap op kan komen..
Vandaag begin ik ook met de medicijnen, jw heeft ze bij de apotheek gehaald gisteren. Dat ging niet zo makkelijk. Ze hadden de medicatie niet en wisten er ook niet veel vanaf ook vroegen ze of JW wel wist hoe duur het was..(JW: O jee zo duur? Nou doe dan maar een paracetamolletje). Uiteindelijk hebben we de medicijnen wel gekregen omdat ze opgestuurd zijn vanuit Limburg.
Nu elke dag een pilletje, twee uur na het eten en maar kijken wat er gebeurt. Heel wat anders dan een nachtopname in het ziekenhuis en aan een infuus liggen..
Gisterochtend kreeg ik een mail van de prof uit het VU. IK kan daar in behandeling en hij was heel stellig in zijn advies: start met de medicijnen. Dat onderstreept dus mijn keuze en daar ben ik blij om. We proberen een afspraak te maken voor aanstaande dinsdagmiddag. Dat wordt dus een dagje Amsterdam.
Gisteren heeft JW bij de thuiszorg een rolstoel gehaald. Ik wil natuurlijk zoveel mogelijk zelf in beweging blijven, maaar als we langere afstanden afleggen dan is een rolstoel wel fijn.
Vandaag is de 4-mijl, vorig jaar heb ik die nog gelopen in een redelijk snelle tijd. Ik kan me nu niet voorstellen dat ik dat heb gedaan. Het kan best zijn dat die kuka toen al in mijn lijf zat...Dan realiseer je je toch wel hoe snel alles anders kan. Het ene moment ren je onbezorgd 4 mijl, het andere moment ben je al blij als je de trap op kan komen..
Vandaag begin ik ook met de medicijnen, jw heeft ze bij de apotheek gehaald gisteren. Dat ging niet zo makkelijk. Ze hadden de medicatie niet en wisten er ook niet veel vanaf ook vroegen ze of JW wel wist hoe duur het was..(JW: O jee zo duur? Nou doe dan maar een paracetamolletje). Uiteindelijk hebben we de medicijnen wel gekregen omdat ze opgestuurd zijn vanuit Limburg.
Nu elke dag een pilletje, twee uur na het eten en maar kijken wat er gebeurt. Heel wat anders dan een nachtopname in het ziekenhuis en aan een infuus liggen..
zaterdag 11 oktober 2008
Slechte nacht en waarom VU
Het gaat echt op en af met mij..gisteren overdag alles nog goed maar vanacht echt superslecht geslapen. Reden: hoesten , hoesten hoesten. En door dat hoesten krijg ik enorme rugpijn.
Ook voelde ik natuurlijk overal weer pijntjes en steken, kortom flink balen.
Nu ben ik harstikke moe en een beetje moedeloos.Ik maak me druk dat dat hoesten ineens erger is 's-nachts en hoop toch echt niet dat dat doorzet. Net een pracetamol gehad en hopen dat dat helpt.
Ik gaf gisteren al aan dat ik toch naar het VU wil. Als ik het hele proces van mijn ziekte tot nu toe overzie dan zijn er een aantal dingen die me dat doen besluiten.
Er is nu gebeleken dat het goed is om te starten met medicijnen. In het VU hebben ze meteen gezegd dat ik hiermee zou moeten starten en dat ik hiervoor de resultaten van de analyse van de lymfeklier(heb ik een mutatie of niet?) moest afwachten. Door de longembolie en de stress die daarbij hoort leek het van Putten (martini) beter om zo snel mogelijk te starten met chemo. Ik heb ook besloten om de chemo te starten omdat ik wilde dat er iets gebeurde en omdat ik te horen had gekregen dat de medicatie in combinatie met de eventuele EGFR-mutatie ook na chemo zou werken.
Inmiddels is mij donderdag wel duidelijk geworden dat de werking van de medicatie na chemo niet zo duidelijk is, dat het in geval van een mutatie echt beter is om met de medicijnen te starten en dat het bovendien ook nog eens veel ' vriendelijker ' is dan chemo. In het VU hadden ze een informatievoorsprong en wisten ze dat de medicatie beter werkt dan chemo bij een mutatie,ze gaven echt aan geduld te hebben om te starten met chemo. Ik ga mezelf de keuze voor chemo niet verwijten, ook van Putten niet. Maar ik heb wel geleerd dat het VU gelijk heeft gehad en de meest recente (onderzoeks)informatie heeft.
Ander puntje van kritiek wat me nog steeds dwars zit is dat ik niet meteen injecties heb meegekregen toen ik voor de eerste keer naar huis ging. Dan had een longembolie voorkomen kunnen worden en bovendien hoorden we donderdag ook dat die bloedverdunners de kanker iets schijnen te remmen. Vreemd dat ik dat dan niet meteen krijg.
Laatste reden (en dan houd ik op te zeuren) om voor het VU te kiezen is dat de artsen daar meer pit hebben en zekerder van hun keuzes lijken te zijn. In het Martineziekenhuis wordt de keus steeds bij mij gelegd. Natuurlijk is het belangrijk om de keuze zelf te maken, maar ik wil wel graag goed geholpen worden hierbij. Ook al is deze keuze heel moeilijk het is wel belangijk om een patient zoveel mogelijk te helpen en het gevoel te geven dat de arts de kennis heeft.
Gisteren heb ik het VU gemaild om te vragen of ik daar alsnog in behandeling kan. Scans en een bloedonderzoek kunnen eventueel in het UMCG omdat ze daar intensief mee samen werken, voor de gesprekken kan ik dan naar het VU.
Ik hoop dat de rest van de dag wat beter gaat, dat ik misschien nog even naar buiten kan want het is superlekker weer zo te zien.
Ook voelde ik natuurlijk overal weer pijntjes en steken, kortom flink balen.
Nu ben ik harstikke moe en een beetje moedeloos.Ik maak me druk dat dat hoesten ineens erger is 's-nachts en hoop toch echt niet dat dat doorzet. Net een pracetamol gehad en hopen dat dat helpt.
Ik gaf gisteren al aan dat ik toch naar het VU wil. Als ik het hele proces van mijn ziekte tot nu toe overzie dan zijn er een aantal dingen die me dat doen besluiten.
Er is nu gebeleken dat het goed is om te starten met medicijnen. In het VU hebben ze meteen gezegd dat ik hiermee zou moeten starten en dat ik hiervoor de resultaten van de analyse van de lymfeklier(heb ik een mutatie of niet?) moest afwachten. Door de longembolie en de stress die daarbij hoort leek het van Putten (martini) beter om zo snel mogelijk te starten met chemo. Ik heb ook besloten om de chemo te starten omdat ik wilde dat er iets gebeurde en omdat ik te horen had gekregen dat de medicatie in combinatie met de eventuele EGFR-mutatie ook na chemo zou werken.
Inmiddels is mij donderdag wel duidelijk geworden dat de werking van de medicatie na chemo niet zo duidelijk is, dat het in geval van een mutatie echt beter is om met de medicijnen te starten en dat het bovendien ook nog eens veel ' vriendelijker ' is dan chemo. In het VU hadden ze een informatievoorsprong en wisten ze dat de medicatie beter werkt dan chemo bij een mutatie,ze gaven echt aan geduld te hebben om te starten met chemo. Ik ga mezelf de keuze voor chemo niet verwijten, ook van Putten niet. Maar ik heb wel geleerd dat het VU gelijk heeft gehad en de meest recente (onderzoeks)informatie heeft.
Ander puntje van kritiek wat me nog steeds dwars zit is dat ik niet meteen injecties heb meegekregen toen ik voor de eerste keer naar huis ging. Dan had een longembolie voorkomen kunnen worden en bovendien hoorden we donderdag ook dat die bloedverdunners de kanker iets schijnen te remmen. Vreemd dat ik dat dan niet meteen krijg.
Laatste reden (en dan houd ik op te zeuren) om voor het VU te kiezen is dat de artsen daar meer pit hebben en zekerder van hun keuzes lijken te zijn. In het Martineziekenhuis wordt de keus steeds bij mij gelegd. Natuurlijk is het belangrijk om de keuze zelf te maken, maar ik wil wel graag goed geholpen worden hierbij. Ook al is deze keuze heel moeilijk het is wel belangijk om een patient zoveel mogelijk te helpen en het gevoel te geven dat de arts de kennis heeft.
Gisteren heb ik het VU gemaild om te vragen of ik daar alsnog in behandeling kan. Scans en een bloedonderzoek kunnen eventueel in het UMCG omdat ze daar intensief mee samen werken, voor de gesprekken kan ik dan naar het VU.
Ik hoop dat de rest van de dag wat beter gaat, dat ik misschien nog even naar buiten kan want het is superlekker weer zo te zien.
vrijdag 10 oktober 2008
Een goede dag veel bezoek
Vandaag een goede dag, veel bezoek gehad maar dat was allemaal heel gezellig.
De overnachting in het Kurhaus van as zondag is besproken! Daar heb ik superveel zin in, het lucht ook wel op dat ik geen chemo meer krijg. Ik heb nu veel meer tijd om dingen te plannen , nou ja niet meer tijd maar die tijd gaat niet meer op aan ziek zijn . Ik hoop dat de medicijnen zijn werk doen.
Ik denk wel dat ik naar het VU ga voor de behandeling met de medicijnen. het hoe en waarom hiervan leg ik nog wel uit ga zo even bij familie eten, morgen meer!
De overnachting in het Kurhaus van as zondag is besproken! Daar heb ik superveel zin in, het lucht ook wel op dat ik geen chemo meer krijg. Ik heb nu veel meer tijd om dingen te plannen , nou ja niet meer tijd maar die tijd gaat niet meer op aan ziek zijn . Ik hoop dat de medicijnen zijn werk doen.
Ik denk wel dat ik naar het VU ga voor de behandeling met de medicijnen. het hoe en waarom hiervan leg ik nog wel uit ga zo even bij familie eten, morgen meer!
donderdag 9 oktober 2008
Uitkomst gesprek
Net terug van het gesprek met van Putten , mijn longarts.
Ik heb besloten om de chemo niet door te zetten maar te starten met erlotinib, ook wel tarceva of een EGFR_blocker genoemd.
Erlotinib heeft een goede kans van slagen omdat ik de EGFR-mutatie heb, het medicijn kan de kuka een hele tijd remmen. Ik heb nog gevraagd of het niet tegelijkertijd met de chemo kon worden ingezet, maar dan weten ze niet goed welk medicijn wat voor effect heeft en het schijnt ook dat erlotinib minder goed werkt tegelijkertijd met chemo. Nu ik het zo opschrijf vind ik dat eigenlijk een bijzonder antwoord van de arts, want ze konden bij het tegelijkertijd toedienen immers niet zeggen wat welk effect heeft..
De chemo kan altijd in een later stadium nog weer worden ingezet, als de erlotinib niet meer in staat is om de boel in te dammen...
Mijn bloedwaardes waren goed, op de foto leek het niet alsof de kanker was gegroeid, maar de tumor is waarschijnlijk ook nog niet erg afgenomen. Ze konden het niet zo goed zien omdat er nog vocht zat, niet genoeg gelukkig om weer een drain te moeten. Met 1 chemokuur is dat denk ik ook nog niet te verwachten, bovendien gaf de arts aan dat de chemo nog steeds zijn werk schijnt te doen en 2 week wel erg vroeg is.
Ik hoop dat ik de goede keuze gemaakt heb. Maar zowel van Putten als een arts in het UMC die door een vriendin van mij benaderd is en Postmus in het VU hadden allemaal de mening om te starten met de andere medicijnen.
Bijwerkingen van de erlotinib zijn diarree en pukkeltjes in het gezicht. Maar goed kaal worden en mega moe is ook niet alles.
Met de griep gaat het iets beter, gisteren in de loop van de dag kreeg ik er steeds meer last van. Heb wel 4 keer overgegeven.. Gelukkig mijn ontbijt van vanmorgen binnengehouden, ik heb mijn energie hard nodig.
Nou maar even niet meer denken aan medicijnen, bloedwaardes, mutaties, tumoren, chemo's maar even uitrusten op de bank..
Ik heb besloten om de chemo niet door te zetten maar te starten met erlotinib, ook wel tarceva of een EGFR_blocker genoemd.
Erlotinib heeft een goede kans van slagen omdat ik de EGFR-mutatie heb, het medicijn kan de kuka een hele tijd remmen. Ik heb nog gevraagd of het niet tegelijkertijd met de chemo kon worden ingezet, maar dan weten ze niet goed welk medicijn wat voor effect heeft en het schijnt ook dat erlotinib minder goed werkt tegelijkertijd met chemo. Nu ik het zo opschrijf vind ik dat eigenlijk een bijzonder antwoord van de arts, want ze konden bij het tegelijkertijd toedienen immers niet zeggen wat welk effect heeft..
De chemo kan altijd in een later stadium nog weer worden ingezet, als de erlotinib niet meer in staat is om de boel in te dammen...
Mijn bloedwaardes waren goed, op de foto leek het niet alsof de kanker was gegroeid, maar de tumor is waarschijnlijk ook nog niet erg afgenomen. Ze konden het niet zo goed zien omdat er nog vocht zat, niet genoeg gelukkig om weer een drain te moeten. Met 1 chemokuur is dat denk ik ook nog niet te verwachten, bovendien gaf de arts aan dat de chemo nog steeds zijn werk schijnt te doen en 2 week wel erg vroeg is.
Ik hoop dat ik de goede keuze gemaakt heb. Maar zowel van Putten als een arts in het UMC die door een vriendin van mij benaderd is en Postmus in het VU hadden allemaal de mening om te starten met de andere medicijnen.
Bijwerkingen van de erlotinib zijn diarree en pukkeltjes in het gezicht. Maar goed kaal worden en mega moe is ook niet alles.
Met de griep gaat het iets beter, gisteren in de loop van de dag kreeg ik er steeds meer last van. Heb wel 4 keer overgegeven.. Gelukkig mijn ontbijt van vanmorgen binnengehouden, ik heb mijn energie hard nodig.
Nou maar even niet meer denken aan medicijnen, bloedwaardes, mutaties, tumoren, chemo's maar even uitrusten op de bank..
woensdag 8 oktober 2008
Ook griep
En ja hoor ik ben ook geveld door de griep, superbalen. Gisteren al wat vermoeider en nu enorme keelpijn, hoofdpijn en een lamlendig gevoel.
Ik hoop echt dat ik er binnen een paar dagen vanaf ben, bij JW werd het de derde dag namelijk ook minder.
Net nu er weeer belangrijke dingen staan te gebeuren voel ik me niet fit, terwijl ik vanaf eind vorige week me best goed voelde. Morgen dus dat gesprek met de arts waar ik me maar heen moet slepen en ik wil ook wel alles op alles zetten om het weekeind even weg te gaan..
Maar goed , vandaag maar weer een bankdagje, dus flink uitusten.
Ik hoop echt dat ik er binnen een paar dagen vanaf ben, bij JW werd het de derde dag namelijk ook minder.
Net nu er weeer belangrijke dingen staan te gebeuren voel ik me niet fit, terwijl ik vanaf eind vorige week me best goed voelde. Morgen dus dat gesprek met de arts waar ik me maar heen moet slepen en ik wil ook wel alles op alles zetten om het weekeind even weg te gaan..
Maar goed , vandaag maar weer een bankdagje, dus flink uitusten.
dinsdag 7 oktober 2008
Iets minder dagje
Vandaag een iets mindere dag ..
Ik denk dat mijn actieve gedrag van de afgelopen dagen iets teveel heeft gevraagd van mijn energie. Ik ben vandaag vermoeider dan 'normaal'. Jw is ook nog steeds niet helemaal opgeknapt.
Bovendien duren de werkzaamheden om ons huis langer dan gepland en heb erg veel zin om weer gewoon thuis te kunnen zijn.
JW en ik zijn beiden een beetje nerveus voor donderdag, het gesprek met de longarts. Alleen al het zien van dat ziekenhuis, de geur en de witte jassen maakt me nu al verdrietig. Maar goed het is wel een heel belangrijk gesprek en ik vind het ook wel prettig om meer duidelijkheid over het vervolg te krijgen. Hoewel je natuurlijk nooit zeker weet wat het vervolg is omdat je ook afhankelijk bent van de bloedwaardes en de mate waarin iets aanslaat..GRRR &*&_*_
We hebben allebei wel zin in een weekeindje weg! Dus na donderdag lekker even weg uit de ' ziek zijn sfeer' en ovedreven laten verwennen!
Ik denk dat mijn actieve gedrag van de afgelopen dagen iets teveel heeft gevraagd van mijn energie. Ik ben vandaag vermoeider dan 'normaal'. Jw is ook nog steeds niet helemaal opgeknapt.
Bovendien duren de werkzaamheden om ons huis langer dan gepland en heb erg veel zin om weer gewoon thuis te kunnen zijn.
JW en ik zijn beiden een beetje nerveus voor donderdag, het gesprek met de longarts. Alleen al het zien van dat ziekenhuis, de geur en de witte jassen maakt me nu al verdrietig. Maar goed het is wel een heel belangrijk gesprek en ik vind het ook wel prettig om meer duidelijkheid over het vervolg te krijgen. Hoewel je natuurlijk nooit zeker weet wat het vervolg is omdat je ook afhankelijk bent van de bloedwaardes en de mate waarin iets aanslaat..GRRR &*&_*_
We hebben allebei wel zin in een weekeindje weg! Dus na donderdag lekker even weg uit de ' ziek zijn sfeer' en ovedreven laten verwennen!
maandag 6 oktober 2008
Zieke JW en emoties
Vandaag weer een goede dag. Opgepast op het neefje van JW, kindje van 1.5 dus dan heb je wel energie nodig. Neem daarbij ook nog een zieke JW die verzorgd moet worden en dan heb je je energie ECHT hard nodig.
Kon ik eindelijk JW eens verzorgen in plaats van hij mij.
Met de ernergie gaat het dus goed. Emotioneel begint het soms wel zwaarder te worden. is ook niet zo gek omdat ik allang gemerkt heb dat emoties laagje voor laagje binnenkomen. Toen ik de diagnose kreeg weet ik nog wel dat ik gewoon 'doodleuk" (uhum) mijn bordje zat leeg te eten en iedereen om mij heen aan het huilen was...
Gisteravond in bed kreeg ik het te pakken, ik ga niet in detail wat ik allemaal voor me zag en dacht maar ik was al bezig met mijn begrafenis. Ik denk dat het goed is dat emoties komen en dat je je realiseert hoe ernstig het is, maar ik wil niet nu al aan die dingen denken. Ik heb namelijk in ieder geval nog de kans gekregen om tenminste te kunnen strijden voor een betere periode. Daar heb ik al mijn energie en positiviteit voor nodig en daar hoort nog niet het nadenken over een begrafenis bij.
Gelukkig kon ik het snel uitschakelen en ff lekker huilen lucht ook wel op. Spirit is in ieder geval nog lang niet weg en ook de positiviteit niet...
Kon ik eindelijk JW eens verzorgen in plaats van hij mij.
Met de ernergie gaat het dus goed. Emotioneel begint het soms wel zwaarder te worden. is ook niet zo gek omdat ik allang gemerkt heb dat emoties laagje voor laagje binnenkomen. Toen ik de diagnose kreeg weet ik nog wel dat ik gewoon 'doodleuk" (uhum) mijn bordje zat leeg te eten en iedereen om mij heen aan het huilen was...
Gisteravond in bed kreeg ik het te pakken, ik ga niet in detail wat ik allemaal voor me zag en dacht maar ik was al bezig met mijn begrafenis. Ik denk dat het goed is dat emoties komen en dat je je realiseert hoe ernstig het is, maar ik wil niet nu al aan die dingen denken. Ik heb namelijk in ieder geval nog de kans gekregen om tenminste te kunnen strijden voor een betere periode. Daar heb ik al mijn energie en positiviteit voor nodig en daar hoort nog niet het nadenken over een begrafenis bij.
Gelukkig kon ik het snel uitschakelen en ff lekker huilen lucht ook wel op. Spirit is in ieder geval nog lang niet weg en ook de positiviteit niet...
zondag 5 oktober 2008
Weekend voorbij
Ik heb echt een weekeindgevoel gehad dit weekeind. Veel bezoek van vrienden en familie en kon lekker actief meedoen.
Gisteren een etentje bij de japanner volgehouden. Aan tafel om 18:30 tot en met 22:00. We hadden een verassingsmenu genomen, allerlei japanse lekkernijen gehad en het smaakte prima.
We waren samen met vrienden en het was erg gezellig, even afleiding en blij dat ik weer eens buiten de deur was.
Vandaag even de stad in geweest en ergens gelunchd met een vriendin en JW. Ook dat heb ik volghouden zonder dat ik het gevoel had dat ik eigenlijk liever op de bank wilde liggen.
Nu aan het nadenken over de komende week. Het spannendste van deze week wordt het ziekennhuisbezoekje aanstaande donderdag. Ze gaan kijken wat mijn bloedwaardes zijn om te bepalen of een volgende kuur mogelijk is. Daarnaast heb ik dan een gesprek over het vervolg van mijn behandeling. Dat kan ook zo maar betekenen dat een volgende kuur niet wordt ingezet omdat mijn bloedwaardes niet goed zijn of dat het beter is om meteen met medicijnen te beginnen.
Maar eerst nog een paar dagen geen ziekenhuis, bezig zijn met weekeindje weg volgende week en dingen die we dan willen gaan doen!
Gisteren een etentje bij de japanner volgehouden. Aan tafel om 18:30 tot en met 22:00. We hadden een verassingsmenu genomen, allerlei japanse lekkernijen gehad en het smaakte prima.
We waren samen met vrienden en het was erg gezellig, even afleiding en blij dat ik weer eens buiten de deur was.
Vandaag even de stad in geweest en ergens gelunchd met een vriendin en JW. Ook dat heb ik volghouden zonder dat ik het gevoel had dat ik eigenlijk liever op de bank wilde liggen.
Nu aan het nadenken over de komende week. Het spannendste van deze week wordt het ziekennhuisbezoekje aanstaande donderdag. Ze gaan kijken wat mijn bloedwaardes zijn om te bepalen of een volgende kuur mogelijk is. Daarnaast heb ik dan een gesprek over het vervolg van mijn behandeling. Dat kan ook zo maar betekenen dat een volgende kuur niet wordt ingezet omdat mijn bloedwaardes niet goed zijn of dat het beter is om meteen met medicijnen te beginnen.
Maar eerst nog een paar dagen geen ziekenhuis, bezig zijn met weekeindje weg volgende week en dingen die we dan willen gaan doen!
zaterdag 4 oktober 2008
Wat gaan we doen?
Vandaag een tikkeltje moe..Maar niet moe zoals ik moe steeds omschreven heb. Moe omdat ik laat naar bed ben gegaan.
JW onder de douche, radio aan, en ik zit (in plaats van lig) op de bank. Als hier iemand stiekem naar binnen zou gluren dan zou het er gezellig uitzien denk ik. Niets aan het handje!
Niemand die ziet dat ik ziek ben, tenminste niet zo op het eerste gezicht. Iedereen die langskomt zie je verbaasd kijken, ' Je ziet er helemaal niet ziek uit!" . Als je iets langer met mij praat dan is het enige dat je opvalt waarschijnlijk dat ik af en toe een beetje kortademig ben, dat ik een kleine hoestaanval krijg en op de bank lig. Ik geniet er nog maar even van dat je het niet ziet.
Ik kan wat meer beginnen en zelfs wel ergens naar toe. Dus wat zullen we eens doen vandaag? Normaal op zaterdag is er genoeg te doen , klusje hier en daar, boodschappen, visite, even de stad in..
Ik zit me af te vragen waar ik zin in heb, wat vind ik leuk om te doen? Nou het leukste om te doen vind ik wat ik normaal altijd op zaterdag deed! Prutsen: dingetjes in huis doen, boodschapje doen, beetje door de stad slenteren lekker in mijn eentje doen wat ik wil.. Maar ik sta tegenwoordig onder continue begeleiding;) Stel je voor dat ik tijdens het winkelen zooo moe word dat ik niet meer kan staan? dan moet er wel iemand zijn die me ondersteunt. Stel dat ik met de auto ergens naartoe ga en onderweg krijg ik een hoestaanval?
Ik denk dat we er voor kiezen om einde van de middag een eindje te gaan rijden en dan ergens een cappuccino drinken met een flink stuk taart ofzo:)
JW onder de douche, radio aan, en ik zit (in plaats van lig) op de bank. Als hier iemand stiekem naar binnen zou gluren dan zou het er gezellig uitzien denk ik. Niets aan het handje!
Niemand die ziet dat ik ziek ben, tenminste niet zo op het eerste gezicht. Iedereen die langskomt zie je verbaasd kijken, ' Je ziet er helemaal niet ziek uit!" . Als je iets langer met mij praat dan is het enige dat je opvalt waarschijnlijk dat ik af en toe een beetje kortademig ben, dat ik een kleine hoestaanval krijg en op de bank lig. Ik geniet er nog maar even van dat je het niet ziet.
Ik kan wat meer beginnen en zelfs wel ergens naar toe. Dus wat zullen we eens doen vandaag? Normaal op zaterdag is er genoeg te doen , klusje hier en daar, boodschappen, visite, even de stad in..
Ik zit me af te vragen waar ik zin in heb, wat vind ik leuk om te doen? Nou het leukste om te doen vind ik wat ik normaal altijd op zaterdag deed! Prutsen: dingetjes in huis doen, boodschapje doen, beetje door de stad slenteren lekker in mijn eentje doen wat ik wil.. Maar ik sta tegenwoordig onder continue begeleiding;) Stel je voor dat ik tijdens het winkelen zooo moe word dat ik niet meer kan staan? dan moet er wel iemand zijn die me ondersteunt. Stel dat ik met de auto ergens naartoe ga en onderweg krijg ik een hoestaanval?
Ik denk dat we er voor kiezen om einde van de middag een eindje te gaan rijden en dan ergens een cappuccino drinken met een flink stuk taart ofzo:)
Hele dag uit bed
Een eerste dag achter de rug zonder dat ik op de bank heb gelegen! Veel gelopen en alle dagelijkse dingen zelf gedaan:
-Zelf mijn brood gesmeerd joehoe
-Zelf gedouched (niet meer zittend in bad met JW naast me die de spetters op moet vangen)
-Peuter van (denk) 10 kilo opgetild
-Voor het eerst met een collega van VNN gekletst terwijl ik in een stoel en aan een tafel zat..(chocola van gekregen was erg lekker, iedereen at mee dus bijna op)
-Zelf eten opgewarmd
-Zelf de tafel gedekt
-Visite gehad (de mensen van de appeltaart) en glas wijn mee gedronken (erg gezellig wijn smaakt niet naar azijn)
Knap he, uhum...;)
Nog wel meer zelf gedaan maar verder niet zo interessant voor hier denk ik.
De trend van ' stapje voor stapje beter' zet dus in ieder geval door. Best vreemd eigenlijk want ik word heel blij dat ik steeds meer energie krijg en weer wat dingen kan. Begin echt plannen te maken wat ik deze week wil gaan doen. Tegelijkertijd realiseer ik me dat ik straks weer bij nul moet beginnen ( na de tweede kuur). Ook lijkt het me heel moeilijk om straks misschien iets beter te worden, daar blij van te worden, weer even van het leven te gaan genieten totdat dan de klap komt dat het weer bergafwaarts gaat. Ik denk dat het kan voelen alsof je dan opnieuw de klap moet verwerken...
Lekker negatief, past niet bij de strategie van ons (m and JW) tot nu toe: stapje voor stapje elke stukje wat je tegenkomt oplossen. Wat er na het stapje komt waar je mee bezig bent NIET OVER NADENKEN!! Hele handige strategie hoor (of gewoon dom), maar tot nu toe werkt het wel;).
Trouwens, heel erg fijn hoe iedereen nog steeds meeleeft, op bezoek komt en me belt of mailt. Ik heb er echt heel veel aan om zo af en toe gewoon te kletsen met mensen en dat hoeft dan helemaal niet over die KUKA te gaan. Niemand die ook maar moet denken ' O jee ik praat over mijn werk' O jee ik praat over mijn vakantie' ' O jee ik zit te zeuren over iets doms'zal karinocarolien iets interesseren nu... Het interesseert me dus WEL, ik ga hopelijk ook nog wel verhalen houden over vakanties die ik heb gehad, misschien zelfs wel over werk wat ik nog heb gedaan..En zelfs met de KUKA zit ik nu ook nog te zeuren over hele onzinnige dingen ( shit heeee het huis moet ff schoon...)
-Zelf mijn brood gesmeerd joehoe
-Zelf gedouched (niet meer zittend in bad met JW naast me die de spetters op moet vangen)
-Peuter van (denk) 10 kilo opgetild
-Voor het eerst met een collega van VNN gekletst terwijl ik in een stoel en aan een tafel zat..(chocola van gekregen was erg lekker, iedereen at mee dus bijna op)
-Zelf eten opgewarmd
-Zelf de tafel gedekt
-Visite gehad (de mensen van de appeltaart) en glas wijn mee gedronken (erg gezellig wijn smaakt niet naar azijn)
Knap he, uhum...;)
Nog wel meer zelf gedaan maar verder niet zo interessant voor hier denk ik.
De trend van ' stapje voor stapje beter' zet dus in ieder geval door. Best vreemd eigenlijk want ik word heel blij dat ik steeds meer energie krijg en weer wat dingen kan. Begin echt plannen te maken wat ik deze week wil gaan doen. Tegelijkertijd realiseer ik me dat ik straks weer bij nul moet beginnen ( na de tweede kuur). Ook lijkt het me heel moeilijk om straks misschien iets beter te worden, daar blij van te worden, weer even van het leven te gaan genieten totdat dan de klap komt dat het weer bergafwaarts gaat. Ik denk dat het kan voelen alsof je dan opnieuw de klap moet verwerken...
Lekker negatief, past niet bij de strategie van ons (m and JW) tot nu toe: stapje voor stapje elke stukje wat je tegenkomt oplossen. Wat er na het stapje komt waar je mee bezig bent NIET OVER NADENKEN!! Hele handige strategie hoor (of gewoon dom), maar tot nu toe werkt het wel;).
Trouwens, heel erg fijn hoe iedereen nog steeds meeleeft, op bezoek komt en me belt of mailt. Ik heb er echt heel veel aan om zo af en toe gewoon te kletsen met mensen en dat hoeft dan helemaal niet over die KUKA te gaan. Niemand die ook maar moet denken ' O jee ik praat over mijn werk' O jee ik praat over mijn vakantie' ' O jee ik zit te zeuren over iets doms'zal karinocarolien iets interesseren nu... Het interesseert me dus WEL, ik ga hopelijk ook nog wel verhalen houden over vakanties die ik heb gehad, misschien zelfs wel over werk wat ik nog heb gedaan..En zelfs met de KUKA zit ik nu ook nog te zeuren over hele onzinnige dingen ( shit heeee het huis moet ff schoon...)
donderdag 2 oktober 2008
Uitje
Vandaag heb ik een middagje doorgebracht in het huis van de zus van JW, even in een andere omgeving.
Ik voelde me best goed vandaag, stapje voor stapje komt er energie bij.
Enige vervelende is dat ik last heb van mijn rug. Combinatie van de KUKA en het vele liggen denk ik. Ik probeer om meer op te staan en een beetje te lopen, maar met de rugpijn is dat behoorlijk doorzetten, naast de energie die het sowieso al kost. Je hebt dan de neiging om maar weer te gaan liggen omdat dan de rugpijn minder wordt, maar tegelijkertijd krijg ik van het vele liggen ook weer rugpijn (volgens mij is dit een vicieuze cirkel:).
Het geplande weekeindje weg hebben we nu definitief uitgesteld. Van vrienden hebben we een overnachting in het Kurhaus kado gekregen (SUPER!!). De bedoeling is dat op de korte termijn te gaan doen. Ik zou het wel leuk vinden dat ik dan weer zoveel energie heb dat ik een kleine wandeling kan maken langs het strand , het kan volhouden om bv een driegangendiner te eten, of lekker naar de sauna/zwembad te gaan. Alleen een beetje liggen op een hotelkamer met roomservice is ook niet alles denk ik:)
Ik voelde me best goed vandaag, stapje voor stapje komt er energie bij.
Enige vervelende is dat ik last heb van mijn rug. Combinatie van de KUKA en het vele liggen denk ik. Ik probeer om meer op te staan en een beetje te lopen, maar met de rugpijn is dat behoorlijk doorzetten, naast de energie die het sowieso al kost. Je hebt dan de neiging om maar weer te gaan liggen omdat dan de rugpijn minder wordt, maar tegelijkertijd krijg ik van het vele liggen ook weer rugpijn (volgens mij is dit een vicieuze cirkel:).
Het geplande weekeindje weg hebben we nu definitief uitgesteld. Van vrienden hebben we een overnachting in het Kurhaus kado gekregen (SUPER!!). De bedoeling is dat op de korte termijn te gaan doen. Ik zou het wel leuk vinden dat ik dan weer zoveel energie heb dat ik een kleine wandeling kan maken langs het strand , het kan volhouden om bv een driegangendiner te eten, of lekker naar de sauna/zwembad te gaan. Alleen een beetje liggen op een hotelkamer met roomservice is ook niet alles denk ik:)
woensdag 1 oktober 2008
Raar smaakje
Lekker zonder schuldgevoel lang in bed blijven liggen omdat het toch keihard regent. Dan is het ook nog best gezellig om lekker op de bank te liggen met een boekje, laptop en de tv. Heel veel meer kan ik ook nog niet. Ik kom niet verder dan naar de WC en terug, 1x per dag de trap op. En heel af en toe rondje door de kamer. Ik probeer wel meer, maar het lukt gewoon (nog) niet.
Gisteren wel een positieve dag gehad, leuk bezoek en de houtkachel aan. 'S-avonds met JW een film gekeken. (vooral geen drama of romantische komedie), maar een lekkere lachfilm.
Ook weer gewoon in bed geslapen met het hele trapcircus erop en eraan, zelfs dat begint te wennen.
Ik heb ook een nieuwe bijwerking van de chemo ontdekt. Ik heb een ongelooflijke metaalsmaak in mijn mond. JW die kust mij natuurlijk altijd heel lief weltrusten en ging bijna over zijn nek omdat ik naar metaal schijn te smaken ...
Dat verklaart ook waarom ik bepaalde dingen niet meer lust, ik nam gisteren voor het eerst een glaasje wijn bij het eten..nou ik dacht dat ik azijn in mijn mond had..
Ben benieuwd wat er na de volgende kuur gebeurt..
Gisteren wel een positieve dag gehad, leuk bezoek en de houtkachel aan. 'S-avonds met JW een film gekeken. (vooral geen drama of romantische komedie), maar een lekkere lachfilm.
Ook weer gewoon in bed geslapen met het hele trapcircus erop en eraan, zelfs dat begint te wennen.
Ik heb ook een nieuwe bijwerking van de chemo ontdekt. Ik heb een ongelooflijke metaalsmaak in mijn mond. JW die kust mij natuurlijk altijd heel lief weltrusten en ging bijna over zijn nek omdat ik naar metaal schijn te smaken ...
Dat verklaart ook waarom ik bepaalde dingen niet meer lust, ik nam gisteren voor het eerst een glaasje wijn bij het eten..nou ik dacht dat ik azijn in mijn mond had..
Ben benieuwd wat er na de volgende kuur gebeurt..
dinsdag 30 september 2008
Eigen bed
Weer een kleine overwinning te melden. Vannacht voor het eerst weer boven in het eigen bed geslapen. Eerst weer de bekende trapvrees, maar daarna was het eigenlijk wel prettig om in een gewone slaapkamer te slapen in plaats van op de bank.
Kan helaas nog niet in alle houdingen liggen die ik maar wil, dat is wel frusterend en het is even wennen dat er weer iemand naast je ligt;)
Omdat ik toch al boven was ook maar even lekker gedouched vanmorgen, uitgebreid schrobben. Kon ik fris en fruitig de terugreis naar de kamer gaan maken. Gelukkig ging ' trap af' ook goed.
Wat betreft de bijwerkingen van de chemo, dat is vooral het moe zijn. Ik voel me eigenlijk niet meer misselijk, kan al het eten gelukkig binnenhouden. Het kost me alleen enorm veel energie om de meest simpele dingen te doen zoals , wassen, aankleden , even van de bank komen ..
Op zich is dat ook niet gek, ik herstel niet alleen van de chemo, maar ook van een perdiode van 4 weken platliggen en een fikse longembolie plus natuurlijk de impact van de KUKA op zich en de emotionele stress..
Ik lig dus nu alweer op de bank bij te komen van alle inspanningen. Ondertussen na aan het denken wat we vandaag weer eens gaan doen, maar eens een dagje niet piekeren in ieder geval! (Doe mijn best)
Kan helaas nog niet in alle houdingen liggen die ik maar wil, dat is wel frusterend en het is even wennen dat er weer iemand naast je ligt;)
Omdat ik toch al boven was ook maar even lekker gedouched vanmorgen, uitgebreid schrobben. Kon ik fris en fruitig de terugreis naar de kamer gaan maken. Gelukkig ging ' trap af' ook goed.
Wat betreft de bijwerkingen van de chemo, dat is vooral het moe zijn. Ik voel me eigenlijk niet meer misselijk, kan al het eten gelukkig binnenhouden. Het kost me alleen enorm veel energie om de meest simpele dingen te doen zoals , wassen, aankleden , even van de bank komen ..
Op zich is dat ook niet gek, ik herstel niet alleen van de chemo, maar ook van een perdiode van 4 weken platliggen en een fikse longembolie plus natuurlijk de impact van de KUKA op zich en de emotionele stress..
Ik lig dus nu alweer op de bank bij te komen van alle inspanningen. Ondertussen na aan het denken wat we vandaag weer eens gaan doen, maar eens een dagje niet piekeren in ieder geval! (Doe mijn best)
maandag 29 september 2008
Gedachten
De inhoud van de BLOG wordt anders merk ik. De opeenvolging van rare dingen van de afgelopen weken blijven uit. Gelukkig. Maar er komt wel wat voor in de plaats.
Ook het patient zijn begint een beetje te wennen:
Wakker worden, hoe voel ik me? Ben ik misselijk? Kan ik mijn bed uitkomen om naar toilet te gaan?
Ben ik fitter dan gisteren?
Is JW al wakker? JW euuh sorrie wil je niet storen maar ik wil eigenlijk wel graag een broodje kaas!
JW zeurt nooit en doet alles voor me, zet koffie, smeert brood en gaat naast me zitten op de bank. TV aan op maandagmorgen , iedereeen naar het werk en wij lekker niet:)
En dan, de rest van de dag. Hoogtepuntjes zijn toiletbezoek, douchen, mezelf injecteren (went nog niet), bezoekjes, wat eten we vanavond vragen, komt er nog iets op tv?
Naarmate dingen gewoner worden en ik me iets beter voel is er tijd om onzeker te worden, na te denken en me soms zelfs te vervelen......
Des te fitter ik me voel des te meer doordringt dat ik niet meer de persoon ben die ik was. Ik moet echt mijn dagen gaan vulllen met dingen die ik leuk vind en die ik ook kan doen. Hetzelfde geldt voor JW, die het trouwens wel goed doet als verpleger, maar ik zie hem toch liever als de stoere consultant;)
Klinkt heel gek, maar het moeilijkste nu is het vinden van een dagritme zonder steeds aan die KUKA te denken, zonder alleen maar doelloos op de bank te liggen, ook al gaat lang uit bed zijn nog niet.
Met het fitter worden begint ook het nadenken over allerlei pijntjes in mijn lijf. Elk steekje , krampje voel ik en laat me te vaak denken dat de KUKA de spuigaten uitloopt..
Ook ben ik mijn vertrouwen in mezelf kwijtgeraakt.Ik vertrouw er niet op dat mijn lichaam me de trap op sleept. Ik kan met bewondering kijken hoe JW de trap op rent, vraag me af hoe ik dat in godsnaam altijd gedaan heb..
We gaan misschien een weekeindje weg aankomend weekeind, maar ik vertrouw mezelf niet een autorit te maken en naar buiten te gaan. Ben gewoon bang om in te zakken, geen adem te krijgen of een ander plots symptoom van de KUKA dat opduikt.
Ik begin na te denken over de chemo in mijn lichaam. Zou het wel werken? Wat nou als het helemaal niets doet? Gaan ze misschien zeggen: 'sorrie mevrouw maar we kunnen niets meer doen, helaas slaat de chemo bij u niet aan'. Zouden de medicijnen die goed zouden kunnen werken bij "mijn" mutatie bij mij ook werken?
Wat kan ik nog de komende tijd? Zou ik nog iets opknappen of wordt alles alleen maar erger?
Beetje deprimerende gedachten he..volgende blog maar even verandering in brengen
Ook het patient zijn begint een beetje te wennen:
Wakker worden, hoe voel ik me? Ben ik misselijk? Kan ik mijn bed uitkomen om naar toilet te gaan?
Ben ik fitter dan gisteren?
Is JW al wakker? JW euuh sorrie wil je niet storen maar ik wil eigenlijk wel graag een broodje kaas!
JW zeurt nooit en doet alles voor me, zet koffie, smeert brood en gaat naast me zitten op de bank. TV aan op maandagmorgen , iedereeen naar het werk en wij lekker niet:)
En dan, de rest van de dag. Hoogtepuntjes zijn toiletbezoek, douchen, mezelf injecteren (went nog niet), bezoekjes, wat eten we vanavond vragen, komt er nog iets op tv?
Naarmate dingen gewoner worden en ik me iets beter voel is er tijd om onzeker te worden, na te denken en me soms zelfs te vervelen......
Des te fitter ik me voel des te meer doordringt dat ik niet meer de persoon ben die ik was. Ik moet echt mijn dagen gaan vulllen met dingen die ik leuk vind en die ik ook kan doen. Hetzelfde geldt voor JW, die het trouwens wel goed doet als verpleger, maar ik zie hem toch liever als de stoere consultant;)
Klinkt heel gek, maar het moeilijkste nu is het vinden van een dagritme zonder steeds aan die KUKA te denken, zonder alleen maar doelloos op de bank te liggen, ook al gaat lang uit bed zijn nog niet.
Met het fitter worden begint ook het nadenken over allerlei pijntjes in mijn lijf. Elk steekje , krampje voel ik en laat me te vaak denken dat de KUKA de spuigaten uitloopt..
Ook ben ik mijn vertrouwen in mezelf kwijtgeraakt.Ik vertrouw er niet op dat mijn lichaam me de trap op sleept. Ik kan met bewondering kijken hoe JW de trap op rent, vraag me af hoe ik dat in godsnaam altijd gedaan heb..
We gaan misschien een weekeindje weg aankomend weekeind, maar ik vertrouw mezelf niet een autorit te maken en naar buiten te gaan. Ben gewoon bang om in te zakken, geen adem te krijgen of een ander plots symptoom van de KUKA dat opduikt.
Ik begin na te denken over de chemo in mijn lichaam. Zou het wel werken? Wat nou als het helemaal niets doet? Gaan ze misschien zeggen: 'sorrie mevrouw maar we kunnen niets meer doen, helaas slaat de chemo bij u niet aan'. Zouden de medicijnen die goed zouden kunnen werken bij "mijn" mutatie bij mij ook werken?
Wat kan ik nog de komende tijd? Zou ik nog iets opknappen of wordt alles alleen maar erger?
Beetje deprimerende gedachten he..volgende blog maar even verandering in brengen
Weer een nieuwe week
Zo weer een start van een nieuwe week. Ik heb redelijk geslapen, alleen gisteravond voor ik ging slapen nog een plotse misselijkheidsaanval. Ik kon niet goed in slaap komen, mijn hersens krijgen meer tijd om na te denken over van alles en nog wat...Gelukkig ben ik toch in slaap gevallen en vanmorgen weer wakker geworden.
Lastigste is dat ik niet goed weet wat ik aankan, ik kan niet zomaar denken ' Goh ik ga me douchen aankleden en dan ga ik eens even naar buiten en wat boodschappen doen.. Het liefst zou ik nu de fiets pakken en naar het werk gaan. Zodra ik ook maar van de bank stap dringt door dat dat niet zomaar gaat. Ik heb natuurlijk bijna 4 weken plat gelegen, onder de medicijnen. Mijn conditie is totaal niets meer en ik heb ongelooflijke last van mijn rug. Ik weet niet of dat de kuka is, ik denk ook dat het door het vele liggen in bed komt.
Ik wil heel graag proberen wat meer uit bed te gaan, een beetje in beweging te komen.. Dan kan ik teminste nog wat kleine dingetjes doen. Doel van vandaag wordt denk ik elke uur 5 minuten lopen... als het kan natuurlijk.
Lastigste is dat ik niet goed weet wat ik aankan, ik kan niet zomaar denken ' Goh ik ga me douchen aankleden en dan ga ik eens even naar buiten en wat boodschappen doen.. Het liefst zou ik nu de fiets pakken en naar het werk gaan. Zodra ik ook maar van de bank stap dringt door dat dat niet zomaar gaat. Ik heb natuurlijk bijna 4 weken plat gelegen, onder de medicijnen. Mijn conditie is totaal niets meer en ik heb ongelooflijke last van mijn rug. Ik weet niet of dat de kuka is, ik denk ook dat het door het vele liggen in bed komt.
Ik wil heel graag proberen wat meer uit bed te gaan, een beetje in beweging te komen.. Dan kan ik teminste nog wat kleine dingetjes doen. Doel van vandaag wordt denk ik elke uur 5 minuten lopen... als het kan natuurlijk.
zondag 28 september 2008
Zondagmiddag
Zo alweer een berichtje van mij persoonlijk op deze zondag. Heb het volgehouden de hele middag te lezen en niet te slapen, een erg gezellig boek gelzen: Het meisje met de negen pruiken'. Velen zullen het wel kennen. Het gaat over een jong meisje die kanker krijgt en ze beschrijft hoe ze dat meemaakt. Best wel leuk om te lezen hoe zij de dingen die ik nu ook meemaak meegemaakt heeft. Aan de andere kant niet te vergelijken omdat zij heel anders met dingen omgaat en een totaal ander persoon is dan ik ben. Boek is nog niet uit trouwens.
Vanmiddag is mijn zusje langsgeweest met haar dochter en vriend. Ze is jarig vandaag en had taart meegenomen. Het was vlaai van de vlaaienbakker met heel veel slagroom..Ik heb heel stoer geprobeerd het op te eten maar dat lukte toch niet helemaal.. Heb toen JW gevraagd of hij zijn stuk HBES appeltaart dat hij niet had opgegeten omdat ik het zo lekker vond en dus nog over was van gisteren aan mij wilde geven. HBES-appeltaart is een taart van Henk Bettie Esther en Sara, heerlijk! Die heb ik dus opgegeten. Bijna helemaal.
De rest van de avond maar rustig aan doen , beetje tv en dommelen. Vanaf morgen maar weer nadenken over het invullen van de week. Er is namelijk best veel om over na te denken:
- Wat ga ik doen met de chemo nu blijkt dat ik de gen-mutatie heb waarvoor ook andere medicatie bestaat?
- Wat gaan JW en ik doen de weken tussen de kuren?
- Hoe ga ik eraan proberen te werken om meer uit bed te komen en vertrouwen in mijn lichaam te krijgen?
Vanmiddag is mijn zusje langsgeweest met haar dochter en vriend. Ze is jarig vandaag en had taart meegenomen. Het was vlaai van de vlaaienbakker met heel veel slagroom..Ik heb heel stoer geprobeerd het op te eten maar dat lukte toch niet helemaal.. Heb toen JW gevraagd of hij zijn stuk HBES appeltaart dat hij niet had opgegeten omdat ik het zo lekker vond en dus nog over was van gisteren aan mij wilde geven. HBES-appeltaart is een taart van Henk Bettie Esther en Sara, heerlijk! Die heb ik dus opgegeten. Bijna helemaal.
De rest van de avond maar rustig aan doen , beetje tv en dommelen. Vanaf morgen maar weer nadenken over het invullen van de week. Er is namelijk best veel om over na te denken:
- Wat ga ik doen met de chemo nu blijkt dat ik de gen-mutatie heb waarvoor ook andere medicatie bestaat?
- Wat gaan JW en ik doen de weken tussen de kuren?
- Hoe ga ik eraan proberen te werken om meer uit bed te komen en vertrouwen in mijn lichaam te krijgen?
Goedemiddag
Ik heb de hele nacht doorgeslapen, nog nooit zoveel geslapen als de laatste dagen..
Twee boterhammen gegeten met kaas en binnengehouden..Ik moet eigenlijk proberen een beetje wakker te blijven en een beetje in beweging te komen. Ik merk dat ik ' bang' geworden ben om op te staan te bewegen en de trap op te lopen bijvoorbeeld. Bang om flauw te vallen, kortademig te worden of weer een embolie te krijgen. Maar samen met JW vanmorgen letterlijk en figuurlijk stapje voor stapje de trap op geklommen, doodnerveus maar gehaald. Eenmaal boven in bad gaan zitten en heeerlijk gedouched. Afdrogen, schone kleren en heeeel langzaam weer de trap af. Sjonge jonge wat een prestatie zeg:)
Niet te geloven hoe snel je conditie en vertrouwen in je lichaam verdwenen kan zijn.
Nu weer op de bank uitrusten en maar hopen dat het dagelijks beter gaat...
carinolimartine
Twee boterhammen gegeten met kaas en binnengehouden..Ik moet eigenlijk proberen een beetje wakker te blijven en een beetje in beweging te komen. Ik merk dat ik ' bang' geworden ben om op te staan te bewegen en de trap op te lopen bijvoorbeeld. Bang om flauw te vallen, kortademig te worden of weer een embolie te krijgen. Maar samen met JW vanmorgen letterlijk en figuurlijk stapje voor stapje de trap op geklommen, doodnerveus maar gehaald. Eenmaal boven in bad gaan zitten en heeerlijk gedouched. Afdrogen, schone kleren en heeeel langzaam weer de trap af. Sjonge jonge wat een prestatie zeg:)
Niet te geloven hoe snel je conditie en vertrouwen in je lichaam verdwenen kan zijn.
Nu weer op de bank uitrusten en maar hopen dat het dagelijks beter gaat...
carinolimartine
Abonneren op:
Posts (Atom)