Alles eruit

Vandaag heb ik gemerkt dat ik niet zomaar door kan gaan na de stress en de toch wel negatieve emoties van de afgelopen weken. Ik hikte natuurlijk tegen de scan aan, zat (en zit) in de knoop met mijn toekomst, wat wil en kan ik nog en als alle grote emoties een beetje zijn gezakt merk je hoe ongelooflijk moe, leeg en maf je je eigenlijk voelt.

Vandaag heb ik samen met JW de bijkamer verder opgeruimd. Nu zijn alle dozen uitgeruimd en in de kasten geruimd en kunnen we toch wel echt zeggen dat het klaar is. Aan het einde van de middag hebben we dozen vol met spullen die we niet meer nodig hebben naar de zolder getild en ik stootte mijn teen. Het deed echt pijn, maar nogmaal gesproken kan ik daar wel tegen. Nu begon ik er keihard om te huilen en kon even niet meer stoppen en voelde me zo leeg en raar.

Ik ga maar even rustig aan doen de komende dagen.

Unshielded Twisted Pair

Altijd lekker , een dag na de scan wakker worden. Even geen stress, toch wel blij zijn dat het goed was en vol power wakker worden.

Vandaag hebben JW en ik met hulp van een millhill een UTP-kabel via de kruipruimte vanuit de meterkast in de gang doorgetrokken naar de bijkamer (idee van Top Sr.). Nu hebben we supersnel internet op de bijkamer en staan de printer en de "NASJES' en het servertje van JW niet meer in de garderobekast :). De bijkamer wordt echt een supercoole multi-mediaroom..

Verder was het vandaag een lekker ontstress dagje. Enige is dat ik een klein beetje verkouden lijkt te worden en mijn darmen behoorlijk van slag zijn. Voor morgen nog maar zo'n ontstressdag er moet nog een heleboel stress uit ;)

Wat een dag

Zo wat een dag zeg. We liggen eindelijk in bed en zijn ook net thuis. Na de uitslag van de scan hadden we de planning meteen naar huis te rijden, maar onderweg kregen we een sms van DP. Hij en zijn vrouw wonen op de route Amsterdam-Groningen. We waren welkom om even langs te komen en het zijn plezante gasten en we waren vlakbij dus zijn we er maar naar toe gereden.

Het was zo leuk om even langs te gaan. Ze hadden champagne gekocht, een bos bloemen.. JW heeft zijn ogen uitgekeken naar de aanwezige pc's, laptops, flatpanels , euh IT-SHIT :) JW heeft allerlei software meegekregen waar hij heel blij mee is. Nog blijer dan we al waren van de scan gingen we met een tas vol kadootjes naar huis ;) DP en P, jullie hebben ons echt verwend!

Na het bezoekje zijn we doorgereden naar mijn ouders en zijn we lekker uit eten geweest. Daarna hup ook nog maar even langs de ouders van JW. Ook al waren we moe (JW ging meteen bij zijn moeder op de bank slapen) het was weer te gezellig gewoon.  JW's moeder heeft weer naar mijn nagel gekeken. Ze vond het maar niets dat deze er misschien af moest. Ze heeft weer een heel stuk nagel weggehaald en vermoedt dat het nu wel eens veel beter kan gaan, zonder dat er een chirurg aan te pas hoeft te komen.

Nu liggen we in bed. Totaal opgefokt en nog teveel drukte in het hoofd om te kunnen slapen. Ik ben opgelucht zeer zeker, of ik ben blij ben? Nee blij ben ik niet. Ik ben dankbaar dat het goed is en dat ik nog even zonder zware behandelingen doorkan. Toch hakt een dagje ziekenhuis erin. Scans, wachten op de uitslag, het zien van andere patienten, confrontatie met je ziek zijn. Het drukt je met de neus op de feiten , je weet dat het jou ook te wachten staat. Ik had het al moeilijk net voor de scan en ik zal wel een paar dagen wat blijer zijn, toch moet er wel wat gebeuren zodat ik niet weer heel snel in een depressie schiet.

De foto is genomen in de wachtkamer van de longziekten poli in de VU. Ik heb op mijn linkerarm een pleister van het afnemen van bloed. En de rechterarm van het toedienen van contrast vloeistof voor de ct scan.

VU XI

Ik heb weer een goede scan binnen. Sjonge jonge wat een stress en de stress was nog erger dan normaal. Postmus zelf was er niet, hij had vakantie. Ik had een andere arts die begon te praten over mijn huid, mijn nagel hoe het met me ging en toen ik aangaf dat het goed ging was hij uitgepraat haha ...' eeuuh' vroeg ik, ' en de scan dan ' ?
O mevrouw had u ook een scan gehad? JAAAAAAAAAAAA !

Nou hij kijken en ik stressen samen met JW , maar het zag er goed uit. Postmus zal er ook nog even naar kijken en ook een radioloog, maar dat is standaard dat een radioloog ook altijd even kijkt. Volgens de arts hoefde ik me niet druk te maken.

Verder heeft hij nog even naar mijn nagel gekeken en hij gaat met een chirurg praten. Het kan zijn dat mijn nagel eraf moet. Naja dat zien we dan wel weer, de scan was goed en dat is echt fijn..

AWARD

Al een tijdje wil ik een 'Award' op mijn blog zetten. De award is een zogenaamde ' circle of friends' award en lotgenoten geven het aan elkaar door als een symbool van onderlinge verbondenheid en het is een gebaar naar een ander waaruit blijkt waarom je de ander waardeert die in dezelfde situatie zit.

Ik heb veel mensen die ik via internet heb leren kennen die in hetzelfde schuitje zitten als ik. Puur omdat ze in hetzelfde schuitje zitten zijn ze niet meteen vrienden en met de een heb je meer een klik dan de ander. Lotgenoten vind ik ook eigenlijk niet zo'n mooi woord, maar een ander woord heb ik even niet zo snel. Het feit dat je iets deelt als een ziekte als longkanker maakt wel dat je veel dingen bij elkaar herkent en daarom soms ook een luisterend oor kan bieden, tips kan geven, maar ook goede adviezen en bemoedigende woorden kan ontvangen.

De bedoeling is dat ik de award doorgeef aan twee mensen. Inmiddels is de award al zoveel rondgestuurd dat heel veel mensen waarvan ik vind dat ze hem verdienen er al 1 hebben gekregen. Normaal gesproken ben ik niet zo van de 'rondstuurmails' via internet maar ik wil de award toch doorgeven. Ik vermoed dat de mensen aan wie ik de award wil sturen het stiekum een beetje onzin vinden, maar mijn gebaar is wel gemeend:)

Ja DP :) van jou heb ik het vermoeden dat het een klein beetje onzin vindt. Toch vind ik dat jij een award verdient. Ik heb steun aan je weblog en ook aan de gesprekken op msn en vond het super om je ontmoet te hebben. Herkenning en frustaties eruit gooien is echt heel prettig om te kunnen doen bij jou (en ook bij F).

De tweede persoon die ik een award wil geven is Jazz. Ze is amerikaanse en heeft eveneens op jonge leeftijd longkanker gekregen. haar blog lees ik al een hele tijd en ik weet dat ze mijn blog ook leest. Ik vind haar heel dapper en vooral het feit dat ze zo jong is en volop aan het leven was en is maakt dat ik veel steun aan haar heb. Ik hoop dat ze een beetje begrijpt wat de award inhoudt met google translater :)

Coma

Vannacht heel diep geslapen. Jw moest vanmorgen al vroeg naar Heerenveen en toen hij wegging werd ik even wakker zonder dat ik ook maar 1 seconde had gemerkt dat hij uit bed was gegaan, laat staan dat ik een wekker had gehoord. Heel gek normaal word ik daar altijd wakker van. Ik slaap echt veel dieper en heel vast de laatste tijd.
Toen ik vanmorgen de woonkamer instapte met een coma-hoofd zaten E en S al op de bank tv te kijken. Gelukkig zaten ze nog niet heel lang alleen want als je logees hebt is het niet echt aardig om ze zo lang alleen te laten zitten ;)

Samen met E en S ben ik heel lang in de badjas blijven hangen, hebben we pospstars op de laptop gekeken en allerlei series op de tv.

In de middag kwamen mijn ouders nog even en we zijn even wezen wandelen. Lekker uitgewaaid en bijgekletst.

Vanavond zijn we bij een vriendin en haar vriend van me geweest die een paar straten verderop wonen. Echt gezellig bijgekletst, lekker gegeten en nu liggen we in bed. De week is druk maar wel vol leuke dingen en afleiding.

(Teken)films

Ik zit lekker in de ' bijkamer' samen met JW en de E en S van de HBES -bakkers films te kijken. ICE AGE III is net uitgekeken en nu draait ' Hurton hears a who' ...De complete HBES familie is blijven eten en E en S blijven hier vannacht ook slapen.

Vanmiddag waren mijn moeder en zusje (inclusief AS) er even. We hebben even gewinkeld, gezellig al was ikzelf niet helemaal ontspannen en erbij met mijn hoofd,

Ik voel me eigenlijk vrij goed, maar ik merk wel dat mijn humeur en doen en laten wat instabiel zijn. Voel me snel gestressed en ben eigenlijk niet altijd even aardig. Aan de ene kant wil ik afleiding van alles doen en niet teveel nadenken. Aan de andere kant wil ik alleen zijn en iedereen om me heen zeggen: laat me maar even.

Moeilijk he ;)

Veel werk verzet

Er is veel werk verzet weer bij ons vandaag. Zaterdag waren de ouders van JW er al en vandaag hebben ze ons verder geholpen. De bijkamer is nu veel gezelliger geworden, de berging is opgeruimd en we hebben even geshopt bij de IKEA om de bijkamer wat vrolijker te maken.

Zo vroeg mogelijk vertrokken we deze maandagmorgen want dan is het nog niet zo druk. Nou mooi niet dus, het is herfstvakantie en het was HEEL druk. In de IKEA kreeg ik ook nog eens last van een ontzettende vermoeidheidsaanval. Licht in mijn hoofd, heel slap gevoel en vooral MOE. Ik heb die aanvallen wel vaker gehad en ik schrik er altijd van. Gelukkig is het in de loop van de dag wel beter geworden en kon ik ook weer lekker creatief zijn vanmiddag bij het Behouden Huijs.

Ik heb weer lekker geschilderd en bij het bespreken van mijn werk valt erg op dat mijn schilderijen heel vrolijk zijn. Vrolijke kleuren en opgewekte vormen. Best maf, want ik voel me dus helemaal niet zo. Zeker niet de afgelopen week. Wel is het ' in het echt'ook zo dat ik er altijd wat van probeer te maken en voor de buitenwereld vrolijk ben. Van binnen wil ik het soms wel uitschreeuwen en de opdracht voor de volgende week is dan ook om iets pessimistisch te schilderen. Dat wordt nog hartstikke moeilijk voor me, want ik wil altijd weer de kleuren, rood, geel., paars en groen gebruiken om de boel een beetje op te fleuren ;)

We zullen zien wat het wordt. Ik heb er in ieder geval weer een lekker bewogen dagje opzitten en ben erg blij dat de ouders van JW zo geholpen hebben. Het is erg fijn om nu op de bijkamer te zijn en daar lekker keiharde muziek te luisteren, te schilderen of film te kijken.

Als het ff kan

Het uitslapen is wel goed gelukt vandaag en was ook wel nodig. We waren behoorlijk laat terug vannacht ;) Vanmiddag even lekker een uurtje gesport en daarna was ik weer helemaal wakker. Ik ben ietsje vrolijker dan de afgelopen dagen, maar ik merk wel dat het hele ziek-zijn en alle andere lastige dingen die daarbij komen kijken me wel steeds zwaarder vallen.

Vanmiddag kwam de zus van JW even langs met man en kiddo's en dat was echt een gezellige wervelwind.

De rest van de middag hebben we lekker bij de kachel gezeten, tv gekeken en gemijmerd over wintersport en wanneer we dat gaan doen en waar. Tja dat is toch eigenlijk ook wel afhankelijk van de scan aanstaande vrijdag, maar als het ff kan zitten we weer flink in de sneeuw!

Zometeen een leuke film kijken in bed, we weten nog niet welke maar we hebben een goede tip gekregen dus die zal het wel worden en dan is het weekeind weer voorbij.

Geslaagd

Ik had vandaag een, zoals JW het zou zeggen, "RUK" dag. Vanaf het moment dat ik mijn ogen opendeed was ik depri. De ouders van JW hebben ons vandaag geholpen met wat dingetjes in huis. Heel erg lief. En ook gezellig, alleen was ik zelf niet zo gezellig (sorry J en G).

We hadden afgesproken met DP en F in de stad. DP heeft ook longkanker en ik heb al vaker contact met hem gehad en vanavond waren ze in Groningen. Met tranen in mijn ogen van depressiviteit liep ik de stad in. Totaal niet bezig met het ontmoeten van DP en F. En ineens waren we bij hun. We zijn lekker wezen eten en borrelen. En het was erg bijzonder. Alles was bijzonder eigenlijk. De situatie van mij en DP en van JW en F. Zij zijn erg bijzondere mensen, wat ons ook weer bijzonder maakt. We hebben keihard gelachen en elk onderwerp, inclusief de morbide, even stevig doorgenomen. Heerlijk mezelf zijn. Ik hoop ze nog vaker te zien.

Nu slapen en echt wel uitslapen.

Afleiding

Vandaag sinds tijden weer eens op mijn werk geweest. Ik kan er moeilijk toe komen en heb vanmorgen een goed gesprek gehad en daarna even koffie gedronken en foto's van ons trouwen laten zien.

Het weekeind is niet zo druk. Wat wel leuk is,is dat ik morgen samen met JW ga eten met mensen die we nog nooit in real life ontmoet hebben. De man en vrouw die we gaan ontmoeten heb ik leren kennen, nou althans de man. Hij heeft ook longkanker en ik kwam op zijn weblog terecht en was helemaal aangesproken door zijn manier van schrijven. Morgen is hij in Groningen met zijn vrouw. Sinds mijn ziek zijn heb ik virtueel veel contact met lotgenoten maar in real life toch wat minder. Ik ben benieuwd hoe het gaat.

Eerst komen de ouders van JW ons helpen wat klusjes in huis te doen. In ieder geval genoeg afleiding:)

Dipje

Dat het even niet zo heel lekker gaat is wel al duidelijk geworden op mijn blog deze week. Elke dag schrijf ik hetzelfde, ik ben zelf degene die er wat aan moet doen en ook wil doen maar het lukt me niet. Vanmiddag twee uur voor de kachel gezeten en nagedacht.

Nadenken over de tijd die voor me ligt. Met nadenken kom ik er niet. Ik moet gewoon dingen gaan proberen. Dat heb ik ook wel gedaan de afgelopen tijd, maar zoals ik al zei ik ben gewoon even bevroren en weet het gewoon allemaal niet meer.

Misschien is het ook wel even goed zo, dan weet ik het maar even niet, voor sommige dingen zijn geen oplossing 1, 2, 3. Ik ben nog niet zo depressief dat ik het gevoel heb dat ik er niet meer uitkom.

Gelukkig eindigde mijn dag behoorlijk vrolijk. Heb heerlijk gegeten bij oud collega's en gave muziek geluisterd en mooie verhalen aangehoord. Nu lekker slapen en hopelijk morgen wat beter..

Griepprik binnen

Het is echt lekker weer vandaag! Ik heb, ja ja alweer, lekker gelunched bij de Paalkoepel in Paterswolde. Gezellig bijgekletst en daarna snel op de fiets naar de huisarts voor de griepprik. De vaccinatie voor de Mexicaanse griep is pas in November beschikbaar.

Ik voel me fysiek best goed, alleen mentaal is het gewoon een beetje wazig in mijn hoofd. Ik begin een beetje in een sooort van dipje te raken. Ik heb zoveel kracht om van alles te ondernemen en door te kunnen. Ik kan nog zoveel maar het lijkt wel alsof ik bevroren ben. Ik kom niet echt tot besluiten en acties.

Het werkt ook niet echt mee dat ik de afgelpoen dagen weer veel over mijn ziekte heb gelezen. Als je die verhalen leest dan is het een wonder dat ik hier nog rondloop. Gemiddelde levensverwachting van de fase waarin ik zit is (inclusief chemo) 8-12 maanden, nou die heb ik lekker al binnen. Dankzij mijn mutatie natuurlijk en de tarceva dat is duidelijk. De scan komt eraan en natuurlijk word ik bang dat er een andere tijd aankomt.

Een andere tijd betekent niet alleen andere medicatie, maar ook meer impact op mijn lichaam. Zo fit zal ik dan niet meer zijn, ik zal niet meer alles kunnen wat ik wil en ook veel moeten gaan regelen. Toch ken ik inmiddels heel wat lotgenoten die het ook al een hele tijd uitzingen met heel veel power en levenskracht en levenslust, dus dat geeft ook wel inspiratie en vertrouwen.

Ik wil ook echt niet op de zaken vooruitlopen. Ik voel me NU goed en daar gaat het om, maar doemscnenario's spoken soms wel door mijn hoofd. Lekkere warboel is het dus bij mij boven. Wat wil ik, wat kan ik en wat gebeurt er... dat zijn zo'n beetje de hoofdvragen en toch ook wel vaak verbazing dat ik er nog ben in deze staat van dienst : ).

Gratis bellen

Vanmiddag even gelunched met een aantal collega's en dat was echt supergezellig. Ik vertelde dat ik echt zit te zoeken naar het besteden van mijn tijd, wat vind je een zinvolle tijdsbesteding ? Het liefst wil ik mijn tijd vullen met dingen die ik echt zinvol en leuk vind en vanuit die gedachte kwamen we op hobbies.

Ik zat me te bedenken wat ik altijd graag deed na mijn werk als verder ook alle 'verplichte' klusjes waren gedaan. Of wat ik nu doe als ik het gevoel heb dat ik de echt noodzakelijke dingen gedaan heb. Vaak ga ik sporten, internetten , een boek lezen, tv kijken. Niet te vergeten de vakanties natuurlijk.. Zouden dat dan mijn hobbies zijn?

Als ik me bedenk dat ik met deze activiteiten mijn week in ga vullen dan zie ik mezelf nog niet de hele week tv kijken, lezen of internetten. Volgensmij zijn deze dingen leuk voor even, maar om er je dagen mee te vullen..

Vandaag is in ieder geval ook zo weer voorbijgegaan.. naast het lunchen had ik een gesprek met de psycholoog bij het Behouden Huijs en ben ik wezen eten bij de zus van JW. Verder hebben JW en ik nu een gratis belmogelijkheid voor elkaar gekregen. JW belt me nu vanuit de auto met Skype via UMTS. Hij zit dan met headsetje in de auto. Het ziet er nogal maf uit als je hem zo in de auto ziet zitten maar het werkt wel  ;)

Poe

Poe ik heb een emotioneel zwaar dagje vandaag. Weer terug van een lekker uitwaai-weekeindje is het wennen om weer thuis te zijn. Ik kan daar niet zo goed aan wennen, zo zit je in de duinen zo zit je weer thuis. Thuis zijn is heerlijk, maar het confronteert me nu altijd wel met mijn leven met ziek zijn. Mijn leven wat zo NIET meer is wat het was. Ik heb soms het gevoel dat ik niet zoveel meer voorstel en het leven van de mensen om me heen aan me voorbij zie trekken terwijl ik zelf stil sta. Helaas niet stilstaan in de tijd want ik zou natuurlijk in mijn handen knijpen van geluk als ik de huidige situatie qua kuka zo lang mogelijk in deze situatie zou kunnen houden.

Het is een soort stilstaan in je eigen ontwikkeling, in ideeen, drive om voor te leven en een hele grote ontust. WAT MOET IK NOU? Erover nadenken kan ik uren doen maar erachter komen wat ik nou wil niet.

Vanmiddag had ik creatieve therapie en dit keer was het een van de fijnere keren. Ik kon lekker mijn emoties kwijt en dat was hard nodig. Ik zat weer behoorlijk vol en terug op de fiets kwam alles eruit, tranen over de wangen en dat was niet van de vallende regen en wind.

Nu ben ik wat opgeluchter, JW is vanavond ook niet Arnhem dus we zijn gezellig samen!

Ontspannen en fit

Vandaag wederom een heerlijke dag gehad. Ik zag net op tv beelden van de 4 Mijl. Op zulke momenten knalt het er wel weer in dat ik ziek ben. Ik had hem echt niet kunnen lopen met mijn teen. Qua conditie was het me nog wel gelukt denk ik. Vandaag zijn we ook weer lekker op het strand wezen wandelen en hebben we lekker gegeten in een strandpaviljoen. Aan zee heb je toch altijd wel een vrij gevoel. Als je dan thuis door de regen lekker de sauna in kan.. Ik voel me helemaal relaxed en volgens JW zie ik er helemaal ontspannen en fit uit :)

Ik hoop dat ik me deze week ook zo blijf voelen, de week van de scan komt er ook weer aan en ik vind het altijd heel moeiljk om dan niet al te gestressed te raken.

Heerlijk

Wat een combinatie beetje zon, strand gezelligheid en een sauna in het huisje..We zitten een paar honderd meter van zee en vermaken ons prima. Even lekker uitwaaien en de kop leegmaken. Ik maak het niet te lang alles gaat goed en ik ga lekker bij de openhaard zitten!

Uitwaaien

We zijn het komend weekeind weer even een paar dagen weg. We gaan in een huisje aan zee in Julianadorp. Ik hoop dat het lekker weer wordt om even lekker uit te waaien.
Ik hoop ook dat het goed gaat met mijn teen. vanmorgen heb ik hem weer goed schongemaakt en fucidine erop gedaan, slippers aan en misschien maar met blote voeten op het strand brrr ;)

Consequent

Vandaag heb ik even gesport met JW en toen we terugkwamen stonden de ouders van JW spontaan op de stoep. JW en zijn vader hebben gekookt en JW's moeder keek nog even naar mijn teen. Ze werd er niet blij van. Ikzelf ben allang blij dat ik geen pijn meer heb, maar de ontsteking is niet weg. Ik probeer maar weer meer op slippers te lopen, En ik ben wel zo eigenwijs geweest om weer te gaan sporten en dat is goed geweest natuurlijk.

Toch maar streng zijn deze week, veel slippers, niet te beknellende schoenen en consequent fucidine erop. Als ik dit niet doe dan wordt de ontsteking alleen maar erger en kan ik straks helemaal niet meer lopen. Over twee weken moet ik weer naar de VU en dan zal ik het ook weer even bespreken.

Vergeten

Vannacht kon ik niet goed slapen. Ik was al om 500 uur wakker. Ik voelde me heel opgejaagd en ik snap eigenlijk niet waarom. Ik heb gisteren wel veel fysieke inspanning geleverd. Gesport, toen de hele bijmaker opgeruimd met banken en kasten slepen enzo, nog even snel heen en weer naar de winkel. Maar ja als ik me dan bedenk dat ik twee weken terug een ontzettende bergtocht heb gelopen...

Vandaag gewinkeld met mijn zusje, moeder en Anne Sophie. Heel erg gezellig, maar dan rust je ook niet echt uit ;) Heb wel mooi gebreid jurkje van mijn moeder gekregen en laarzen die wat breder zijn van voor zodat mijn tenen wat meer ruimte krijgen.

In alle hectiek en winkelvreugde ;) heel slecht vergeten om langs de huisarts te gaan voor de griepprik en inenting tegen de mexicaanse griep..Naja volgende week kan het ook nog, maar ik vind het wel een beetje dom van mezelf.