Ik ben Karin Top Meijerink, 32 jaar en woon in Groningen. Mijn weblog ben ik begonnen in september 2008 toen ik op 29 jarige leeftijd de onvoorstelbare diagnose longkanker kreeg. De longkanker is niet meer te genezen en ik word palliatief behandeld in het VUmc in Amsterdam. In mijn weblog lees je hoe ik met mijn ziekte omga, samen met JW en wat er allemaal bij de ziekte komt kijken. Mijn weblog is een dagboek voor me geworden dat ik elke dag bijhoud.
zondag 28 februari 2010
6 uur op de piste
Zooo vandaag eeen heerlijke skidag gehad met JW. We sliepen gisteren al om 21:30 uur en hebben doorgeslapen tot vanmorgen 08:00 uur. Een lange nacht en na het ontbijt zijn we meteen naar boven gegaan. We waren er om 09.44 uur en hebben doorgeskied tot 15:46 vanmiddag. het was heerlijk weer, natuurlijk weer oppassen dat ik niet in een kreeft verander, maar helemaal voorkomen doe ik het niet. Ik smeer me goed in, zit niet veel in de zon maar ben wel een beetje rood geworden.
zaterdag 27 februari 2010
Brixen
We zijn aangekomen in Brixen im Thale..twee uur rijden vanwaar we zaten met mijn familie. We hebben met zijn tweeën een heel klein kneuterig appartementje op nog geen 5 minuten van de liften en een prima internetverbinding ;) Vanmiddag om 1130 kwamen we aan en het was strakblauw en zonnig. We zijn meteen naar boven gegaan en hebben nog een paar uur geskied. Ik voel me goed heb alleen wat last van traanogen en een ontzettende loopneus , in warme ruimtes heb ik het gevoel alsof mijn neusholtes uit mijn hoofd willen knallen en als ik buiten kom begint hij meteen te lopen hehe..
Deze week kunnen we ook wat beter proberen om filmpjes te maken en die op internet te zetten omdat de verbinding beter is. Het is alleen wat lastig om origineel te zijn na al die filmpjes van vorig jaar wintersport ;)
Deze week kunnen we ook wat beter proberen om filmpjes te maken en die op internet te zetten omdat de verbinding beter is. Het is alleen wat lastig om origineel te zijn na al die filmpjes van vorig jaar wintersport ;)
vrijdag 26 februari 2010
Deel I zit er op
Vandaag weer heerlijk geskied hoewel ik vanmorgen wel echt merkte dat ik gisteren erg veel gedaan heb. We hebben het rustig aan gedaan vanmiddag. De paar dagen die we hier nog zaten met familie en vrienden waren heel gezellig. Ik voel me ook wel maf af en toe omdat het heel raar is je te realiseren dat je zo ziek bent terwijl je nog wel de bergen afskiet en er fit uitziet.
Ik weet zeker dat de meeste mensen die me weer terugzagen sinds een jaar ( sinds de vorige wintersport) zich niet kunnen voorstellen dat ik zo ziek ben. Helaas is het zo , maar ik ben wel heel blij dat ik me zo goed voel nu en verheug me ook erg op nog een aantal dagen skieen met JW.
Ik weet zeker dat de meeste mensen die me weer terugzagen sinds een jaar ( sinds de vorige wintersport) zich niet kunnen voorstellen dat ik zo ziek ben. Helaas is het zo , maar ik ben wel heel blij dat ik me zo goed voel nu en verheug me ook erg op nog een aantal dagen skieen met JW.
Heeeerlijk geskied en gesleed
Een supergave dag achter de rug. De hele dag geskied en vanavond nog gesleed. Bij Janwillen achterop de slee in het donker van een piste keihard naar beneden gesleed en ontzettend gelachen. Ik voel me echt goed en het doet me ook echt goed om er toch weer lekker uit te zijn ,de hele dag buiten , skieen leuke mensen om me heen en even helemaal weg van ziek zijn en me druk maken. Morgen is alweer de laatste dag met familie maar daarna hebben JW en ik nog een weekje en daar verheug ik me ook enrom op.
woensdag 24 februari 2010
In Ladis
We zijn veilig aangekomen in Ladis. Vanmorgen om 07:30 uur vertrokken en we waren hier om 13:00 uur. Vanmiddag meteen al naar boven geweest, niet geskied nog maar wel met As op de slee en heerlijk in de zon wat gedronken. (uiteraard met factor 50 op) . Het is heerlijk weer, beneden zelfs gewoon warm en dat is zoo fijn!
Ik heb hier niet zo'n goede internetverbinding dus mijn blog wordt niet te lang. Zaterdag zitten we in een ander appartement en dan is er wel een goede verbinding misschien.
Ik heb hier niet zo'n goede internetverbinding dus mijn blog wordt niet te lang. Zaterdag zitten we in een ander appartement en dan is er wel een goede verbinding misschien.
dinsdag 23 februari 2010
Vertrek
Gisteravond heel gezellig met B van de HBES-bakkers de film ' MIlenium' I gezien, mannen die vrouwen haten. We vonden de film beiden niet zo goed als het boek. De cast was wel goed gedaan en de sfeer ook goed neergezet maar als je het boek gelezen hebt dan denk je alleen maar: het boek was net iets anders. Wel veel lol gehad en gekletst en zometeen brengen ze me naar het station en dan vertrek ik naar Arnhem. Jw pikt me op en dan rijden we een uur of vier naar een hotel in Duitsland.
Straks in de trein lekker verder lezen en me verheugen op de bergen en het skieen. Ik houd jullie uiteraard op de hoogte !
Straks in de trein lekker verder lezen en me verheugen op de bergen en het skieen. Ik houd jullie uiteraard op de hoogte !
maandag 22 februari 2010
Blog
Wat een middagje creatieve therapie had moeten worden pakte anders uit. Ik werd afgebeld omdat de verwarming in het Behouden Huijs het had begeven. Althans in het therapiegedeelte. Ik vond het echt jammer want ik had me er helemaal op ingesteld en was wel even toe aan een moment van rust en stilstaan bij mijn ziek zijn.
Vanmorgen was ik er al met JW uitgegaan, dus op tijd want JW ging naar Arnhem. Ik heb even gesport, boodschappen gedaan en wat lekkers gehaald voor vanavond omdat ik dan met B van de HBES bakkers de verfilming van het eerste deel van het boek van Stieg Larsson ga kijken. Helemaal klaar om weg te gaan..... werd ik afgebeld.
Pats ineens de hele middag voor me. Een normaal mens (soms vraag ik me af in hoeverre ik dat nog ben haha) zou blij zijn met een onverwachte vrije middag, maar ik zat echt even met mijn handen in het (tarceva) haar. Ten eerste omdat ik gewoon de therapie nodig heb en ten tweede omdat ik een leegte voelde. Wat moet ik doen? O shit ik ben alleen ik ga nadenken?
Ik realiseer me dat ik erg veel bezig ben met afleiding zoeken en dingen plannen om niet veel alleen te zijn. Een avond lukt prima maar een hele dag zonder plannen dat maakt me onrustig. Het stil staan bij mijn ziek zijn en nadenken over wat ik er mee moet dat had ik juist weer voor vanmiddag gepland maar dan wel met mensen om me heen.
Even een omschakeling dus en wie denkt dat je van alles wat je meemaakt door je ziek zijn wel wat kan hebben en flexibeler wordt.....nou nee . Ik voelde de stilte, JW weg, mijn ouders in Oostenrijk aan het skieen inclusief mijn zusje, vrienden zijn aan het werk en het besef van mijn situatie kwam keihard binnen.
Eerste ingeving: Ik ga de stad in, ik ga weer naar de sportschool even in de sauna en erna misschien nog even de stad in..... euuh, ik ga mijn kledingkast leeghalen en uitzoeken wat ik niet mee draag..... hoe kun je dingen verzinnen he.
Uiteindelijk ben ik gaan internetten en kwam ik via hyves terecht op een blog van een meisje die inmiddels overleden is aan kanker en zoveel herkenbare dingen schreef. Ze was jong, ondernemend net getrouwd en ik werd zo gegrepen door haar verhaal. Ik realiseerde me hoe mijn verhaal op dat van haar leek. Ik zie precies de fasen die ik ook doormaak, de dingen waar ze mee worstelde, de tripjes die ze maakte, boeken die ze gelezen heeft. Sjee wat drong door hoe kanker je leven verandert. Door haar verhaal te lezen leek het soms net of ik mezelf begon te begrijpen.
Blij zijn dat je weer boodschappen kan doen na een ziekbed, blij zijn dat je ziekte stabiel is ook al ga je er uiteindelijk aan ten onder, je kapot schamen en naar voelen door huiduitslag en het feit dat je je ervoor schaamt terwijl je zooo ziek bent, alle pijntjes en signalen van je lijf analyseren, stiekem hopen op wonderen en vooral ook de pijn om degene van wie je het meeste houdt alleen te moeten laten. Ik las mezelf met tranen in mijn ogen.
Waarschijnlijk wek ik nu de indruk dat ik een vreselijke middag heb gehad, maar dat is niet zo. Het was heel fijn om een verhaal te lezen van een vrouw van mijn leeftijd. Het was ook een soort van interessant te noemen omdat je zo de fasen ziet waar zij doorheen gaat en dat maakte dat ik mezelf echt realiseerde ''och jee dat zei ik ook, dat voel(de) ik ook, dat doen JW en ik ook". Het meest geruststellende is de acceptatie die langzaam maar zeker sterker werd in haar verhaal en geen moment het verlies om van kleine dingen te genieten.
Ik ga nu beginnen met Stieg Larsson nr twee, maar wilde even mijn gedachten op 'papier' zetten. Uiteindelijk dus toch nog een soort van eigen therapie gehad.
Vanmorgen was ik er al met JW uitgegaan, dus op tijd want JW ging naar Arnhem. Ik heb even gesport, boodschappen gedaan en wat lekkers gehaald voor vanavond omdat ik dan met B van de HBES bakkers de verfilming van het eerste deel van het boek van Stieg Larsson ga kijken. Helemaal klaar om weg te gaan..... werd ik afgebeld.
Pats ineens de hele middag voor me. Een normaal mens (soms vraag ik me af in hoeverre ik dat nog ben haha) zou blij zijn met een onverwachte vrije middag, maar ik zat echt even met mijn handen in het (tarceva) haar. Ten eerste omdat ik gewoon de therapie nodig heb en ten tweede omdat ik een leegte voelde. Wat moet ik doen? O shit ik ben alleen ik ga nadenken?
Ik realiseer me dat ik erg veel bezig ben met afleiding zoeken en dingen plannen om niet veel alleen te zijn. Een avond lukt prima maar een hele dag zonder plannen dat maakt me onrustig. Het stil staan bij mijn ziek zijn en nadenken over wat ik er mee moet dat had ik juist weer voor vanmiddag gepland maar dan wel met mensen om me heen.
Even een omschakeling dus en wie denkt dat je van alles wat je meemaakt door je ziek zijn wel wat kan hebben en flexibeler wordt.....nou nee . Ik voelde de stilte, JW weg, mijn ouders in Oostenrijk aan het skieen inclusief mijn zusje, vrienden zijn aan het werk en het besef van mijn situatie kwam keihard binnen.
Eerste ingeving: Ik ga de stad in, ik ga weer naar de sportschool even in de sauna en erna misschien nog even de stad in..... euuh, ik ga mijn kledingkast leeghalen en uitzoeken wat ik niet mee draag..... hoe kun je dingen verzinnen he.
Uiteindelijk ben ik gaan internetten en kwam ik via hyves terecht op een blog van een meisje die inmiddels overleden is aan kanker en zoveel herkenbare dingen schreef. Ze was jong, ondernemend net getrouwd en ik werd zo gegrepen door haar verhaal. Ik realiseerde me hoe mijn verhaal op dat van haar leek. Ik zie precies de fasen die ik ook doormaak, de dingen waar ze mee worstelde, de tripjes die ze maakte, boeken die ze gelezen heeft. Sjee wat drong door hoe kanker je leven verandert. Door haar verhaal te lezen leek het soms net of ik mezelf begon te begrijpen.
Blij zijn dat je weer boodschappen kan doen na een ziekbed, blij zijn dat je ziekte stabiel is ook al ga je er uiteindelijk aan ten onder, je kapot schamen en naar voelen door huiduitslag en het feit dat je je ervoor schaamt terwijl je zooo ziek bent, alle pijntjes en signalen van je lijf analyseren, stiekem hopen op wonderen en vooral ook de pijn om degene van wie je het meeste houdt alleen te moeten laten. Ik las mezelf met tranen in mijn ogen.
Waarschijnlijk wek ik nu de indruk dat ik een vreselijke middag heb gehad, maar dat is niet zo. Het was heel fijn om een verhaal te lezen van een vrouw van mijn leeftijd. Het was ook een soort van interessant te noemen omdat je zo de fasen ziet waar zij doorheen gaat en dat maakte dat ik mezelf echt realiseerde ''och jee dat zei ik ook, dat voel(de) ik ook, dat doen JW en ik ook". Het meest geruststellende is de acceptatie die langzaam maar zeker sterker werd in haar verhaal en geen moment het verlies om van kleine dingen te genieten.
Ik ga nu beginnen met Stieg Larsson nr twee, maar wilde even mijn gedachten op 'papier' zetten. Uiteindelijk dus toch nog een soort van eigen therapie gehad.
zondag 21 februari 2010
Inpakken enzo
Vandaag een dagje vol met regeldingen voor de vakantie. Samen met JW de boekhouding gedaan voor de komende belasting ronde, de koffers gepakt zodat JW ze mee kan nemen in de auto naar Arnhem morgen.Ik vertrek met de trein dinsdag richting Arnhem en na het werk van JW rijden we dan een paar uur en overnachten we in een hotel. Woensdag rijden we dan het laatste stuk.
Ik heb al zoveel vakanties gehad maar de bergen in en skieen blijft mijn favoriete bezigheid en ik hoop echt dat ik het vol kan houden en er volop van kan genieten. Morgen ook nog even een middagje creatieve therapie waar ik ook weer naar uitkijk en de laatste dingetjes doen thuis en dan ben ik klaar voor vertrek.
Ik heb al zoveel vakanties gehad maar de bergen in en skieen blijft mijn favoriete bezigheid en ik hoop echt dat ik het vol kan houden en er volop van kan genieten. Morgen ook nog even een middagje creatieve therapie waar ik ook weer naar uitkijk en de laatste dingetjes doen thuis en dan ben ik klaar voor vertrek.
zaterdag 20 februari 2010
Minste of geringste
Ook al voel ik me fysiek redelijk goed, mentaal heb ik het echt niet makkelijk. Ik kan niet echt rust in mijn lijf vinden. Gisteren was een rare dag en ook vandaag kan ik niet echt mijn draai vinden. Ik werd pas om 1100 uur wakkker en ik kwam niet op gang. Ik heb een erg kort lontje en om het minste of geringste kan ik in huilen uitbarsten of geïrriteerd zijn. Misschien dat het wel te vergelijken is met overspannen zijn ofzo. Ik heb nooit meer echt rust en even niets aan mijn hoofd, hele kleine dingetjes die er dan bijkomen zijn al snel teveel.
Gelukkig hebben we het weekeind verder niet veel gepland en kan ik wel samen met JW doen waar we zin in hebben. Ik vind het ook niet gek dat ik me af en toe zo voel en wil vooral het gevoel toelaten maar voor mijn omgeving en vooral JW is het niet altijd leuk.
Gelukkig hebben we het weekeind verder niet veel gepland en kan ik wel samen met JW doen waar we zin in hebben. Ik vind het ook niet gek dat ik me af en toe zo voel en wil vooral het gevoel toelaten maar voor mijn omgeving en vooral JW is het niet altijd leuk.
vrijdag 19 februari 2010
Alternatief
JW en ik zitten tegenwoordig erg veel op de bijkamer via de beamer tv te kijken, films en muziek te luisteren. Mijn ouders en zusje gaan vannacht al weg en ik vertrek halverwege volgende week met JWop wintersport.
Het was een raar dagje vandaag, via via werd ik benaderd door een man uit Zwitserland die met alternatieve therapie mij zou kunnen genezen. Ik sta daar uitermate sceptisch tegenover en vond het ook een vaag telefoontje. Ik sta echt wel open voor alternatieve behandeling maar vind wel dat je het altijd met reguliere therapie moet combineren.Ik heb niet zoveel behoefte het hier uitgebreid te beschrijven, maar het maakte me behoorlijk opgefokt en ik weet nog niet zo goed wat ik er mee moet.
Zoals ik al eerder schreef ga ik eerst gewoon lekker op skivakantie en ervoor zorgen dat ik me hopelijk niet teveel met mijn ziek zijn bezig hoef te houden.
Het was een raar dagje vandaag, via via werd ik benaderd door een man uit Zwitserland die met alternatieve therapie mij zou kunnen genezen. Ik sta daar uitermate sceptisch tegenover en vond het ook een vaag telefoontje. Ik sta echt wel open voor alternatieve behandeling maar vind wel dat je het altijd met reguliere therapie moet combineren.Ik heb niet zoveel behoefte het hier uitgebreid te beschrijven, maar het maakte me behoorlijk opgefokt en ik weet nog niet zo goed wat ik er mee moet.
Zoals ik al eerder schreef ga ik eerst gewoon lekker op skivakantie en ervoor zorgen dat ik me hopelijk niet teveel met mijn ziek zijn bezig hoef te houden.
donderdag 18 februari 2010
Italiaans
Ik kom net terug van een etentje bij de italiaan die hier vlakbij ons zit. Ik was er nog niet zo vaak geweest, maar heb er heerlijk gegeten met twee ex-collega's. Heerlijk gegeten, bijgekletst en gelachen. Ik mis dan toch wel weer mijn oude leven . Zeker toen ik op de fiets terugreed. Ik reed op een oude fiets van JW en heb daar ook en hele tijd op gefietst van en naar het werk.
Ik merk wel dat mijn wereld toch kleiner wordt op een bepaalde manier en dat ik het mis om soms even helemaal niet met mijn ziek zijn bezig te zijn. Toch is terug naar het werk gaan geen optie voor me, zeker niet gezien de laatste scan die ik had. Ik concentreer me maar gewoon lekker op de weer naderende vakantie , het skieen en samen met familie zijn.
Ik merk wel dat mijn wereld toch kleiner wordt op een bepaalde manier en dat ik het mis om soms even helemaal niet met mijn ziek zijn bezig te zijn. Toch is terug naar het werk gaan geen optie voor me, zeker niet gezien de laatste scan die ik had. Ik concentreer me maar gewoon lekker op de weer naderende vakantie , het skieen en samen met familie zijn.
woensdag 17 februari 2010
Taart
Normaal gesproken krijgen we altijd appeltaart, maar vandaag vond ik het hoog tijd het zelf weer eens te proberen. Ook voor de HBES-bakkers heb ik een gebakken en het valt nog niet mee ze te evenaren..Mijn appeltaart is minder lekker, maar kon er wel mee door. Behalve het taart-bakken vandaag nog even wezen sporten en de ouders van JW kwamen langs en dat was onverwachte gezelligheid.
Ondanks dat ik de hele dag niets gepland had weet ik mezelf dan toch wel weer bezig te houden met taarten bakken, sporten en ook lezen gaat me goed af. De Stieg Larsson trilogie vordert en als ik de boeken uit heb wil ik ook graag de verfilming zien. Deel I hebben we zelf deel II draait volgensmij ook in de bioscoop inmiddels.
Morgenvroeg ga ik weer voor een wimper en wenkbrauw beurtje ..het blijft me verbazen hoe snel het allemaal groeit. Als mijn hoofdhaar nou ook zo zou groeien maar dan zonder rare krullen..Tegenwoordig draag ik alleen nog een flinterdun staartje en mijn haar naar achter. Ik deed dat bijna nooit omdat ik het mezelf niet zo vind staan maar moet nu wel en ach het went.
Ondanks dat ik de hele dag niets gepland had weet ik mezelf dan toch wel weer bezig te houden met taarten bakken, sporten en ook lezen gaat me goed af. De Stieg Larsson trilogie vordert en als ik de boeken uit heb wil ik ook graag de verfilming zien. Deel I hebben we zelf deel II draait volgensmij ook in de bioscoop inmiddels.
Morgenvroeg ga ik weer voor een wimper en wenkbrauw beurtje ..het blijft me verbazen hoe snel het allemaal groeit. Als mijn hoofdhaar nou ook zo zou groeien maar dan zonder rare krullen..Tegenwoordig draag ik alleen nog een flinterdun staartje en mijn haar naar achter. Ik deed dat bijna nooit omdat ik het mezelf niet zo vind staan maar moet nu wel en ach het went.
dinsdag 16 februari 2010
Verre vrienden
Vannacht lekker bij mijn zusje geslapen en tegen de vroege ochtend kwam AS bij me in bed gekropen. DE rest van de ochtend heb ik nog even met haar gespeeld en met een tas vol kleren van mijn zusje weer naar huis gereden. Ze past momenteel een heleboel kleding niet vanwege de zwangerschap en nu kan ik mooi even een tijdje wat lenen.
JW zat gisteren en vandaag overdag de hele dag in Arnhem en ook de rest van de week is hij veel weg voor zijn werk. Ik vermaak me prima, doe eigenlijk niet zoveel omdat ik niet te gek wil doen voor we op wintersport gaan.
Ik heb sinds het begin van deze week ook weer een 'oude' vriendin ontmoet die op mijn blog was gestuit. Ik studeerde met haar in Maastricht en was haar echt uit het oog verloren. Ze woont in Canada en ik heb heel veel met haar opgetrokken. Het is natuurlijk ontzettend triest dat mijn ziek-zijn de reden voor het blog is, maar het blog heeft er wel voor gezorgd dat ik hoe langer hoe meer mensen terug vind en ook nieuwe mensen heb leren kennen.
Ik ga nu Ace Ventura kijken..dom maar wel lachen ;)
JW zat gisteren en vandaag overdag de hele dag in Arnhem en ook de rest van de week is hij veel weg voor zijn werk. Ik vermaak me prima, doe eigenlijk niet zoveel omdat ik niet te gek wil doen voor we op wintersport gaan.
Ik heb sinds het begin van deze week ook weer een 'oude' vriendin ontmoet die op mijn blog was gestuit. Ik studeerde met haar in Maastricht en was haar echt uit het oog verloren. Ze woont in Canada en ik heb heel veel met haar opgetrokken. Het is natuurlijk ontzettend triest dat mijn ziek-zijn de reden voor het blog is, maar het blog heeft er wel voor gezorgd dat ik hoe langer hoe meer mensen terug vind en ook nieuwe mensen heb leren kennen.
Ik ga nu Ace Ventura kijken..dom maar wel lachen ;)
maandag 15 februari 2010
Series
Ik zit lekker bij mijn zusje op de bank en blijf er slapen. Vandaag ging creatieve therapie niet door en ben ik naar mijn ouders gegaan en daarna door naar mijn zusje. JW is naar Arnhem en zit in een hotel en ik had niet zoveel zin in een dag alleen. Vannacht slaap ik bij de kleine snurker (AS) op de kamer.
We zijn even bezig geweest met wat wintersportvoorbereidingen en als ik er zo over nadenk krijg ik er veel zin in en ook wel het vertrouwen dat ik nog wat mooie afdalingen kan maken.
Ik ga nu mijn zusje en vriend weer gezelschap houden en lekker series kijken..
We zijn even bezig geweest met wat wintersportvoorbereidingen en als ik er zo over nadenk krijg ik er veel zin in en ook wel het vertrouwen dat ik nog wat mooie afdalingen kan maken.
Ik ga nu mijn zusje en vriend weer gezelschap houden en lekker series kijken..
zondag 14 februari 2010
Het was weer heerlijk
Zo we zijn lekker bijgetankt van Fontana..vanmiddag zijn we thuisgekomen en hebben vanmorgen nog 1 saunarondje meegepikt. Samen met JW nog even bij de HBES-bakkers geweest. JW heeft er wat pc-zaken geregeld en daarna hebben we er lekker gegeten.DE bedoeling was chinees maar het duurde zoooo lang voordat die kwam dat H zlef loempia's heeft gemaakt. Lekkerrr!
Ik voel me bijgetankt maar ook leeg. Ik weet niet zo goed hoe ik me moet voelen, fysiek voel ik me goed maar er is zoveel aan de hand en dat verwart me . Morgen heb ik geen creatieve therapie en ook de gesprekken met mijn psycholoog zijn uitgesteld omdat ze ziek is. Ik ben wel blij dat ik samen met JW even een paar dagen weg ben geweest en ook dat we stuken uitgeruster zijn.
Ik voel me bijgetankt maar ook leeg. Ik weet niet zo goed hoe ik me moet voelen, fysiek voel ik me goed maar er is zoveel aan de hand en dat verwart me . Morgen heb ik geen creatieve therapie en ook de gesprekken met mijn psycholoog zijn uitgesteld omdat ze ziek is. Ik ben wel blij dat ik samen met JW even een paar dagen weg ben geweest en ook dat we stuken uitgeruster zijn.
zaterdag 13 februari 2010
Bijgetankt
Een heerlijk dagje achter de rug moe en voldaan liggen we in bed.
Een dagje relaxen, boek lezen, muziek luisteren en helemaal niets hoeven helpen om mijn gedachten te ordenen en tot rust te komen.
Ik ben me zeer bewust dat ik niet veel geluk heb met mijn ziek zijn, maar wel heel veel geluk dat ik mijn ziek zijn kan dragen op de manier waarop we het nu doen. Samen met JW wordt het allemaal zoveel makkelijker. Natuurlijk hebben we het zwaar samen, JW misschien nog wel zwaarder dan ik soms, maar beide genieten we ook nog en zijn we bevoorrecht dagjes weg te kunnen plannen, steden te zien en straks weer lekker te skieen.
Ik hoef trouwens niet altijd maar op reis en vind het ook heel fijn om thuis te zijn en niet teveel te doen. De laatste week heb ik gewoon niet heel veel gepland, sliep ik beter en dan merk ik meteen dat ik zoveel meer energie heb.
Morgen gaan we weer naar huis, bijgetankt en wel.
Een dagje relaxen, boek lezen, muziek luisteren en helemaal niets hoeven helpen om mijn gedachten te ordenen en tot rust te komen.
Ik ben me zeer bewust dat ik niet veel geluk heb met mijn ziek zijn, maar wel heel veel geluk dat ik mijn ziek zijn kan dragen op de manier waarop we het nu doen. Samen met JW wordt het allemaal zoveel makkelijker. Natuurlijk hebben we het zwaar samen, JW misschien nog wel zwaarder dan ik soms, maar beide genieten we ook nog en zijn we bevoorrecht dagjes weg te kunnen plannen, steden te zien en straks weer lekker te skieen.
Ik hoef trouwens niet altijd maar op reis en vind het ook heel fijn om thuis te zijn en niet teveel te doen. De laatste week heb ik gewoon niet heel veel gepland, sliep ik beter en dan merk ik meteen dat ik zoveel meer energie heb.
Morgen gaan we weer naar huis, bijgetankt en wel.
vrijdag 12 februari 2010
We zijn er weer
We zijn weer lekker aan het badderen in Fontana en het is weer heerlijk. Lekker samen een paar dagen helemaal niets, lekker relaxen en opladen. Van alle tripjes die we maken is relaxen hier altijd een van de meest ontspannende dagen. We zijn er in een half uurtje , hebben hier onze draai gevonden en zijn ook zo weer thuis.
Vandaag hebben we wel iets nieuws gedaan. Voor het eerst hebben we een opgieting gedaan en dat was mega heet, maar wel erg lekker. IN de sauna gooien ze water met kruiden op de stenen en dan wordt het megaheet. In Zwitserland in een sauna trok ik het niet, maar nu was het goed voel te houden omdat de sauna groter is. Daarna lekker in de sneeuw lopen en dan voel je je zo heerlijk. Ik denk dat we morgen nog wel een paar keer met een opgieting meedoen.
Verder voel ik me goed. Dat we beter slapen de laatste week merk ik echt en zal hier in Fontana ook wel lukken.
Vandaag hebben we wel iets nieuws gedaan. Voor het eerst hebben we een opgieting gedaan en dat was mega heet, maar wel erg lekker. IN de sauna gooien ze water met kruiden op de stenen en dan wordt het megaheet. In Zwitserland in een sauna trok ik het niet, maar nu was het goed voel te houden omdat de sauna groter is. Daarna lekker in de sneeuw lopen en dan voel je je zo heerlijk. Ik denk dat we morgen nog wel een paar keer met een opgieting meedoen.
Verder voel ik me goed. Dat we beter slapen de laatste week merk ik echt en zal hier in Fontana ook wel lukken.
donderdag 11 februari 2010
Voorbij gedreven
Nou vandaag is bijna ongemerkt voorbij gedreven. Ik heb eigenlijk niks spannends gedaan. Beetje gesport, beetje opgeruimd, muziekje geluisterd. Beetje gelezen. Je kent het. Het leek wel een zondag.
Morgenavond zitten we lekker in Fontana. Lekker chillen. Daar heb ik wel zin in!
Morgenavond zitten we lekker in Fontana. Lekker chillen. Daar heb ik wel zin in!
woensdag 10 februari 2010
Foto's
Zooo er is weer eens een vakantie geboekt ;) Ik ga met mijn ouders en zusje skieen eind Februari, maar we kunnen pas halverwege de week die kant op in verband met het werk van JW. Vanmiddag heb ik geregeld dat we na de halve week er een weekje aanplakken en samen nog gaan skieen. Als ik me zo blijf voelen als de afgelopen week denk ik dat het wel moet gaan lukken en als ik me echt niet goed voel dan kan ik zo een dag rust nemen. Vanmiddag ben ik even wezen sporten en daarna in de sauna geweest en zolang dat nog goed gaat heb ik er wel vertrouwen in.
Vandaag heb ik ook door allemaal foto's heen zitten te ploegen om een foto te vinden van mijn haar voor ik met tarceva begon. Natuurlijk zijn er genoeg foto's waar ik op sta, maar ja welke kies je he. Vanuit de VU zijn ze bezig met een artikel over tarceva en de bijwerkingen en vroegen ze om een foto van mijn haar voor en na de tarceva. Zo door de foto's lopend zie ik echt wel dat de kanker mij veranderd heeft ook zeker in uiterlijke zin. Ook zag ik foto's van de zomervakantie vlak voor de diagnose en ik werd er echt verdrietig van. Sjonge wat moest ik ploeteren om de bergen op te lopen en wat zag ik er matjes uit in mijn gezicht.
Als ik de voor en na foto heb uitgezocht zal ik het wel eens op mijn blog plaatsen, hoewel de meeste mensen zich hopelijk nog wel herinneren hoe mijn haar ooit was ;)
Vandaag heb ik ook door allemaal foto's heen zitten te ploegen om een foto te vinden van mijn haar voor ik met tarceva begon. Natuurlijk zijn er genoeg foto's waar ik op sta, maar ja welke kies je he. Vanuit de VU zijn ze bezig met een artikel over tarceva en de bijwerkingen en vroegen ze om een foto van mijn haar voor en na de tarceva. Zo door de foto's lopend zie ik echt wel dat de kanker mij veranderd heeft ook zeker in uiterlijke zin. Ook zag ik foto's van de zomervakantie vlak voor de diagnose en ik werd er echt verdrietig van. Sjonge wat moest ik ploeteren om de bergen op te lopen en wat zag ik er matjes uit in mijn gezicht.
Als ik de voor en na foto heb uitgezocht zal ik het wel eens op mijn blog plaatsen, hoewel de meeste mensen zich hopelijk nog wel herinneren hoe mijn haar ooit was ;)
dinsdag 9 februari 2010
Niet veel te melden
Niet veel beleefd vandaag behalve kleine storing in onze CV installatie die weer snel gerepareerd is zodat we niet maar 1 uurtje in de kou hebben gezeten, even gesport en ik wilde de auto wassen maar het was zooooo koud! Poe ben er maar snel mee opgehouden en lekker binnen gaan zitten boek lezen.
Ik merk wel dat de nachten doorslapen me goed doen, ik ben veel energieker en vrolijker. Ik hoop dat het even door blijft zetten die trend.
Ik merk wel dat de nachten doorslapen me goed doen, ik ben veel energieker en vrolijker. Ik hoop dat het even door blijft zetten die trend.
maandag 8 februari 2010
Fotoboek af
Vandaag ben ik met JW mee naar Arnhem gereden en toen doorgereden naar Frank de fotograaf die ons huwelijk heeft gefotografeerd. Samen hebben we het fotoboek eindelijk afgerond ! Nog een paar puntjes op de i, maar dat kost een uurtje. Het was een heel reis , maar zeker de moeite waard. Ik ben wel enorm moe nu, zeker omdat ik niet echt meer gewend ben aan opstaan om 600 uur. Wel een mooie manier om nu goed in slaap te komen hopelijk.
F, superbedankt voor de gezellige dag en de hulp natuurlijk!
F, superbedankt voor de gezellige dag en de hulp natuurlijk!
zondag 7 februari 2010
He he eindelijk
Vannacht eindelijk eens goed geslapen zeg! Joeepiee! Ha merk het meteen de dag erna, een stuk fitter en energieker. Was ook wel handig die extra energie want vanmiddag kwamen N en R de kiddo's van de zus van JW en die kunnen heel goed de boel op stelten zetten . Wel echt supergezellig ! Morgen ga ik met de fotograaf van ons trouwen EINDELIJK het fotoboek afmaken...Als ik vannacht weer zo goed kan slapen dan moet het wel goed komen morgen .
zaterdag 6 februari 2010
Snurrrkkk
Wat goed slapen had moeten worden is niet bepaald gelukt. Vannacht sliep ik pas om 400 uur en JW kon ook niet slapen. Ik word ontzettend onrustig, ga denken en dan ook nadenken: "Ga nou slapen" waar je dan vervolgens weer mega gestressed van wordt..
Niet fijn, maar ik wil me er niet te druk om maken. Vandaag wel een leuke dag gehad! Ik ben met een collega / vriendin naar het Groninger Museum geweest. Het was niet helemaal wat we verwacht hadden, maar zeker de moeite waard en vooral ook erg gezellig. Daarna nog even samen de stad in gelopen en koffie gedronken.
JW is aan het gamen met een vriend in de bijkamer en ik denk dat ik vanavond echt op tijd het bed in moet duiken.
Niet fijn, maar ik wil me er niet te druk om maken. Vandaag wel een leuke dag gehad! Ik ben met een collega / vriendin naar het Groninger Museum geweest. Het was niet helemaal wat we verwacht hadden, maar zeker de moeite waard en vooral ook erg gezellig. Daarna nog even samen de stad in gelopen en koffie gedronken.
JW is aan het gamen met een vriend in de bijkamer en ik denk dat ik vanavond echt op tijd het bed in moet duiken.
vrijdag 5 februari 2010
Slapen
De dag is nog niet voorbij maar ik schrijf alvast mijn blog. Vanavond weer afspraken en dat zal wel wat laat worden en ik merk echt dat ik genoeg slaap hard nodig heb.
De laatste weken had ik soms echt de neiging laat naar bed te gaan, veel achter de laptop zitten op internet is altijd wat te doen en ook JW had totaal geen zin om te gaan slapen. Snachts is alles toch wat erger zeker als je niet goed kan slapen. Overdag kan ik nog wel uitslapen , maar JW niet. Ik wil echt proberen weer wat beter een ritme te krijgen,omdat ik denk dat ik me dan overdag stukken beter ga voelen.
Vanmiddag ben ik bij een vriendin geweest en heb heel erg leuk gekletst daarna nog even wezen sporten en dat gaat nog steeds goed.
De laatste weken had ik soms echt de neiging laat naar bed te gaan, veel achter de laptop zitten op internet is altijd wat te doen en ook JW had totaal geen zin om te gaan slapen. Snachts is alles toch wat erger zeker als je niet goed kan slapen. Overdag kan ik nog wel uitslapen , maar JW niet. Ik wil echt proberen weer wat beter een ritme te krijgen,omdat ik denk dat ik me dan overdag stukken beter ga voelen.
Vanmiddag ben ik bij een vriendin geweest en heb heel erg leuk gekletst daarna nog even wezen sporten en dat gaat nog steeds goed.
donderdag 4 februari 2010
FIlmfestival
Vanavond heel gezellig naar de film geweest in Images in de stad. Er draaiden films van het filmfestival en ik heb samen met een collega Pepperminta gezien. Superbijzondere indrukwekkende en zeer creatieve film. Ik kwam er helemaal blij vandaag haha..
Misschien dat ik in het weekeind ook nog een film kan meepikken..
Ik ga nu nog even een wijntje drinken met JW en niet te laat naar bed. Niet zo veel interessants te melden maar dat ik ook wel lekker ook ;)
Misschien dat ik in het weekeind ook nog een film kan meepikken..
Ik ga nu nog even een wijntje drinken met JW en niet te laat naar bed. Niet zo veel interessants te melden maar dat ik ook wel lekker ook ;)
woensdag 3 februari 2010
Hyves
Vandaag lekker naar Zwolle geweest met S. Heerlijk gegeten en gekletst over echt van alles en nog wat. Ik wilde nog gaan sporten met JW vandaag, maar beide waren we redelijk moe en ik vond het zonde van mijn energie. Op de terugweg in de trein lekker muziek geluisterd, niet te triest anders zit ik zo weer te janken;)
( voor mijn lotgenootjes : )
Ik heb me inmiddels ook weer op hyves aangemeld..dus kan ik hopelijk snel zien waar jullie allemaal over beppen ;) Ik heb geen idee wat ik moet doen dus ik verneem vast wel iets ;)
( voor mijn lotgenootjes : )
Ik heb me inmiddels ook weer op hyves aangemeld..dus kan ik hopelijk snel zien waar jullie allemaal over beppen ;) Ik heb geen idee wat ik moet doen dus ik verneem vast wel iets ;)
dinsdag 2 februari 2010
Longkanker...een pilletje per dag
Vannacht alleen slapen is goed gegaan. Ik kon wel moeilijk inslapen, maar ben een boek gaan lezen. Vandaag had ik verder niet veel gepland , maar ook geen zin om de hele dag thuis te zijn en toen ben ik naar mijn zusje en AS gegaan. Ik vind het lekker om in de auto te rijden.
Morgen ga ik naar Zwolle met een vriendin die ik nog ken van mijn studietijd. Het is echt superleuk dat we weer intensiever contact hebben en dat komt mede omdat ze op mijn blog terecht gekomen is. Het is ook wel confronterend iemand met wie je zo intens hebt samen gestudeerd, je scriptie hebt geschreven en waarmee je in dezelfde levensfase zat en zit, na een tijd terug zien en de dingen ziet doen die je zelf ook zo graag zou willen. Het is confronterend, maar niet vervelend. Het is vooral erg gezellig en zelfs het feit dat het wel confronterend is kan ik wel met haar bespreken en daar hebben we dan weer goede grappen tegenover staan ;)
In het nieuws was de afgelopen dagen trouwens veel te horen over een nieuwe pil voor longkanker die door het bedrijf Astrazeneca wordt geproduceerd. Dit medicijn is niet tarceva volgensmij, maar iressa die eigenlijk volgens het zelfde principe werkt als de tarceva. Het blokkeren van EGFR. Voor mij is het geen ' nieuwe wonderpil' . Ook werd in het nieuws besproken dat er steeds meer duidelijkheid komt dat er een groep mensen met longkanker is die om een hele andere behandeling vraagt dan de doorsnee longkanker. Dit is de informatie die mijn arts ook al mailde, maar je merkt wel dat het in het nieuws toch allemaal net wat korter door de bocht wordt omschreven, althans de artikelen die ik gelezen heb. Longkanker? Don't worry zo erg is het niet meer, een pilletje per dag doet wonderen ;)
Morgen ga ik naar Zwolle met een vriendin die ik nog ken van mijn studietijd. Het is echt superleuk dat we weer intensiever contact hebben en dat komt mede omdat ze op mijn blog terecht gekomen is. Het is ook wel confronterend iemand met wie je zo intens hebt samen gestudeerd, je scriptie hebt geschreven en waarmee je in dezelfde levensfase zat en zit, na een tijd terug zien en de dingen ziet doen die je zelf ook zo graag zou willen. Het is confronterend, maar niet vervelend. Het is vooral erg gezellig en zelfs het feit dat het wel confronterend is kan ik wel met haar bespreken en daar hebben we dan weer goede grappen tegenover staan ;)
In het nieuws was de afgelopen dagen trouwens veel te horen over een nieuwe pil voor longkanker die door het bedrijf Astrazeneca wordt geproduceerd. Dit medicijn is niet tarceva volgensmij, maar iressa die eigenlijk volgens het zelfde principe werkt als de tarceva. Het blokkeren van EGFR. Voor mij is het geen ' nieuwe wonderpil' . Ook werd in het nieuws besproken dat er steeds meer duidelijkheid komt dat er een groep mensen met longkanker is die om een hele andere behandeling vraagt dan de doorsnee longkanker. Dit is de informatie die mijn arts ook al mailde, maar je merkt wel dat het in het nieuws toch allemaal net wat korter door de bocht wordt omschreven, althans de artikelen die ik gelezen heb. Longkanker? Don't worry zo erg is het niet meer, een pilletje per dag doet wonderen ;)
maandag 1 februari 2010
Sport
Vandaag heb ik weer gesport en ik vond het best lastig om te gaan. Nu de scan iets minder was ben ik op de een of andere manier geneigd om te denken dat ik me dan ook meteen veel minder goed voel. Nu is dat voor wat betreft het mentale stuk ook wel zo geweest en ook was ik erg moe en lamlendig, maar dat kwam natuurlijk ook grotendeels door de stress voor de scan en het mindere nieuws erna. Het sporten was heerlijk en ik merk echt dat ik erna energieker ben en een beter gevoel heb.
Vandaag merk ik voor het eerst dat ik echt weer meer energie heb. Ik had steeds hoofdpijn en en druk boven mijn ogen ( soort watten in mijn hoofd), maar ook die is nu afgenomen gelukkig.
Na het sporten had ik weer creatieve therapie en zoals ik al eerder schreef heb ik daar heel veel aan, het wordt steeds prettiger zelfs.
Vanavond zit JW ook weer sinds lange tijd in een hotel en ik zou eerst bij mijn zusje slapen maar wil nog wel alleen kunnen zijn. Als ik me echt niet goed voel zijn er genoeg mensen in de buurt die ik kan bellen die zo op de stoep staan.
Het nachtje weg is ons goed bevallen en we hebben meteen een langer weekeind geboekt voor over een paar weken in Fontana. In februari ga ik ook nog skiën met mijn ouders en daar wil ik even mijn krachten voor sparen.
Vandaag merk ik voor het eerst dat ik echt weer meer energie heb. Ik had steeds hoofdpijn en en druk boven mijn ogen ( soort watten in mijn hoofd), maar ook die is nu afgenomen gelukkig.
Na het sporten had ik weer creatieve therapie en zoals ik al eerder schreef heb ik daar heel veel aan, het wordt steeds prettiger zelfs.
Vanavond zit JW ook weer sinds lange tijd in een hotel en ik zou eerst bij mijn zusje slapen maar wil nog wel alleen kunnen zijn. Als ik me echt niet goed voel zijn er genoeg mensen in de buurt die ik kan bellen die zo op de stoep staan.
Het nachtje weg is ons goed bevallen en we hebben meteen een langer weekeind geboekt voor over een paar weken in Fontana. In februari ga ik ook nog skiën met mijn ouders en daar wil ik even mijn krachten voor sparen.
Abonneren op:
Posts (Atom)