Longpunctie

Vandaag mijn arts gebeld. Ze waren bezig een afspraak voor me in te plannen voor een longpunctie. Ik krijg nog te horen wanneer dit gaat plaatsvinden, maar mijn arts dacht na volgende week dinsdag. Geen operatie dus, maar een punctie om weefsel weg te halen. Ik vind het wel fijn zo, want een punctie is lang niet zo intensief als een operatie.

Ik voel me verder goed, maar merk wel dat ik het fijn vind dat ik nu weet dat de punctie komt en ik wil ook snel starten met nieuwe medicatie. Niet omdat ik zo'n zin in heb in nieuwe bijwerkingen, maar wel omdat ik me nu wel een beetje onzeker voel nu ik weet dat de kanker in de long actief is, ook al is het maar op twee plekjes en waren de MRI stabiel en de PET goed.

Ik probeer zoveel mogelijk te genieten van even geen behandelingen en wachten op uitslagen. Volgende week het longkankercongres en later in de week dus waarschijnlijk de punctie, deze week nog even niet te veel aan denken.

Kinderboerderij

Vandaag was mijn zusje er met vriend en kids. We zijn naar het Stadspark geweest naar de kinderboerderij en hebben daarna gegeten bij NI HAO.

Ik heb nog niets gehoord van mijn arts, wel een sms gestuurd, maar geen reactie. Ik wil gewoon graag weten wat de verdere plannen zijn. Ik blijf het lastig vinden in hoeverre ik gewoon moet afwachten, of echt moet drammen om informatie als het later komt dan verwacht. Gelukkig is het wachten minder stressvol dan het wachten op een CT-scan en er zal een goede reden zijn dat ik nog niets gehoord heb vandaag.

Schoonheidsspecialist

Vandaag lekker genoten van een behandeling bij de schoonheidsspecialist. Mijn moeder was er ook, we hebben niet al te veel huishoud-dingen gedaan. Veel te warm voor.
Wel nog even geshopped voor mijn moeder in de buurt.
Ik heb nog steeds geen bericht gehad vanuit het VU over vervolgstappen. Ik heb mijn arts gemaild en verwacht morgen zeker iets te horen, anders maar weer bellen.

Warm

Poe wat een hitte opeens. Het valt me mee dat ik het zo goed vol kon houden in de hitte. Ik ben zelfs nog even de stad in gefietst en heb thee gedronken met een oud-collega en kleren gekocht. Ik vond dat ik dat wel verdiend had ;-)

Vanmorgen was M. op visite met haar kersverse zoontje. Echt een schatje, 6 weken oud. We hebben lekker in de tuin gezeten onder de parasol, dat was nog redelijk vol te houden.

Ik heb nog geen bericht van de arts over het weghalen van het weefsel, dat zal morgen wel komen.

Leuke verjaardag

Ik kan terug kijken op een leuke verjaardag. Ik had niet kunnen denken nog ouder dan 30 te worden. De afgelopen weken waren best wel heftig met scans en wachten op uitslagen. Het kost veel energie, maar ik weet nu wel even hoe ik er voor sta. Al met al is dat na 3 jaar kanker en uitzaaiingen in het hoofd voor mijn gevoel beter dan ik had kunnen denken. Er is natuurlijk wel groei van de kanker. De plekjes in mijn long groeien en ik ben in afwachting van een nieuwe behandeling. Er moet eerst nog weefsel worden weggehaald, maar dan breekt een periode aan van nieuwe medicijnen, afwachten of medicijnen aanslaan, controles en ga zo maar door.
Met kanker krijg je eigenlijk nooit meer echt rust, zeker niet in dit stadium.

De komende week krijg ik te horen hoe ze weefsel willen verkrijgen en wat het vervolg zal zijn. Dan weet ik wat ik de komende periode kan gaan plannen. Zo lang ik me goed voel is het voor mij belangrijk actief te blijven en vooral te proberen om mentaal sterk te blijven.

32

Vandaag lekker aan het genieten van mijn verjaardag. Na al die stress is het nu echt even ontspannen. Ik heb de 32 toch maar mooi weer gehaald. Vorig jaar konden we lekker buiten zitten, nu is het helaas alleen maar regen, maar ik laat mijn humeur er niet door verpesten.
Ik ga nu lekker even een chineesje eten haha (uhum).
Vanavond komt er nog visite, helaas kunnen we niet bij de tuinkachel zitten, maar gezellig wordt het sowieso!

Voor Kay

Wat een rare dag was het vandaag. Ik ben erg opgelucht dat de MRI gewoon goed was, maar het was wel even weer een stressdag hoor. Je zit er toch de hele dag aan te denken.

De dag werd extra lastig omdat er er een lotgenoot is overleden. K. heeft vanmiddag gekozen voor euthanasie omdat het lijden echt ondraaglijk was geworden. J. is zijn vrouw en ik heb de hele middag aan ze moeten denken.

Ik vind het heel moeilijk om er iets over te schrijven, maar wil er toch even aandacht aan geven.

Lieve J. ik hoop dat alles in een fijne sfeer is verlopen, voor zover zoiets in een fijne sfeer kan gaan. Ik wens je zoveel mogelijk kracht toe en ik zal K. nooit vergeten.

Best wel goed

Wat een dag weer zeg. Veeg mij maar bij elkaar hoor. De hele dag gewacht op de uitslag van de MRI. Man man wat een stress. Ik heb uiteindelijk mijn arts gebeld hij nam gelukkig meteen op en kon me vertellen hoe de MRI er uit zag. Er zijn geen nieuwe uitzaaiingen gevonden, twee plekjes zijn iets gegroeid, dus geen grote veranderingen en ik vind dat goed nieuws na bijna 1 jaar leven met metastasen in je hoofd.
Het vervolgplan bespreken we volgende week maandag of dinsdag. Ik ben echt opgelucht, maar ook zo moe van al dat wachten op uitslagen.
Vanmorgen ook nog even een Avastin kuur gehad, ik denk dat dit mijn laatste was. Volgende week hoor ik meer over behandelingen, er is zeker nog wel wat mogelijk en daar ben ik erg blij om!

Lekker verjaardag vieren morgen !

MRI

De MRI zit er weer op. Ik blijf het altijd een fascinerend apparaat vinden. Met je hoofd vastgeklemd, oordoppen en een koptelefoon lig je in de scan die ontzettend veel lawaai maakt. Ik ben er nu wel een beetje aan gewend, maar als ik er uit kom voel ik me altijd een beetje verdwaasd. Het voelt soms net of je midden op het slagveld ligt, hoewel ik dat natuurlijk nog nooit echt heb meegemaakt, maar genoeg films gezien met JW ;-)

Morgenvroeg gaat er weer een Avastin kuur in om 09:30 en morgen krijg ik ook de uitslag van de MRI.
Echt weer afwachten en stress. Ik ben ontzettend moe en heb ontzettend last van mijn ogen gehad vandaag. Rood, tranen en ook uit mijn neus stroomt soms het 'water'naar beneden. Erg irritant.

Onrustig

We zijn weer thuis. A. heeft ons van de boot gehaald, superlief.
Het was ontzettend leuk bij B. en L. Het voelt alsof ik wel een week ben weg geweest.

Morgen zitten we alweer in de auto naar Amsterdam voor de MRI. Ik krijg de uitslag vrijdag, dan word ik gebeld door mijn arts.

Na vrijdag weet ik weer waar ik aan toe ben de komende periode. Ik heb sterk de behoefte om te weten waar ik aan toe ben en ook wel om even thuis te zijn. We zijn veel weg de afgelopen tijd, veel naar Amsterdam en weekeindjes weg. Leuke afleidingen, maar ook onrustig.

Zaterdag ben ik jarig. Alweer mijn derde verjaardag met kuka, dat had ik niet gedacht. Ik geef niet een groot feest ofzo, veel mensen zijn weg. Misschien dat ik in Juli een groter feestje ga geven. Gewoon omdat ik er nog ben, voor de mensen die niet op mijn verjaardag waren en voor ons 2 jarig-huwelijk ha ha. Dan moet het wel mooier weer worden.

Laat

Laat, maar erg fijne en goede dag. Lang worden mijn blogjes niet omdat ik me goed vermaak en niet veel tijd achter de laptop zit. Ik denk nog niet teveel aan de MRI enzo, dat komt overmorgen weer...

Lekker weer

Wat een verrassing, het is heerlijk weer op Terschelling! Voor wie niet weet wat Oerol is moet maar even googelen. We hebben het supergezellig hier en genieten van de sfeer en het weer. Heel leuk Noors optreden gezien en nu in de sta-caravan bij L en B. Lekker ontstressen.

Oerol

Lekker dagje uitgerust vandaag. Einde van de dag heerlijk gegeten bij de zus van JW. W. heeft heerlijk voor ons gekookt. Morgen gaan we naar Oerol, helaas is het nogal regenachtig, maar wel laten ons er niet door weerhouden.

Stress

Drukke hectische dagen zijn het voor me. Veel stress en dat was vrijdag echt wel merkbaar. Meerdere weken achter elkaar ben ik bezig met uitslagen afwachten: echo, CT van de long, PET-scan en nu komende week een MRI. Ik kreeg het echt even te kwaad gisteren. Heel maf, want ik moet natuurlijk blij zijn met een goede PET-scan. Ik had echt niet gedacht dat er elders in mijn lichaam niets te zien zou zijn. (in mijn hoofd zit nog wel kuka, maar de PET-scan kan tumoren daar niet scannen en de spots op de long zitten er natuurlijk ook nog) Ik was wel bang voor leveruitzaaiingen, nieren of bijnieren, maar vooral in mijn lymfesysteem verwachtte ik wel wat verkeerde cellen. Maar niet dus. Ik was daar blij om, maar raakte ook verward; 'waarom nou een MRI '?

Ik was er van overtuigd dat ze op de PET-scan dan wel iets gezien zouden hebben wat tot zorgen over mijn hoofd baarde. Ik wist niet zeker of een PET-scan nou wel of niet je hoofd kon scannen. Na het telefoontje van mijn arts was ik dan ook helemaal niet blij! Ik dacht SHIT een MRI, dat is niet goed! Helemaal gestressed en verontrust was ik en ik baalde dat ik nu weer een scan moet met wachten op resultaten..Het is gewoon zo stressvol.

Gelukkig belde JW nog even voor extra informatie over de MRI en dat stelde me weer wat geruster. Een PET-scan kan het hoofd niet eens scannen. Uiteraard blijf ik nerveus voor de MRI, aan de andere kant is het goed om te weten wat de situatie nu is in mijn hoofd zodat we daarna weten hoe we verder moeten.

Goede PET

Even een snel berichtje. We zitten gezellig bij te kletsen met M. en E. Het was een heavy dagje. Ik kreeg de uitslag van de PET-scan. De bedoeling was om weefsel te vinden elders in mijn lichaam, maar op de PET-scan was op andere plekken in het lichaam niets te zien. Goed nieuws dus. Wel de vraag hoe we nu weefsel gaan krijgen is nog even. onbeantwoord.
Er komt nog een MRI van mijn hoofd deze week om het vervolg nu te gaan beoordelen. Een PET-scan kan niet ' in het hoofd' kijken. Ik ben super blij dat de PET zo goed was. IK had nog wel allerlei vragen en twijfels omdat ik weer een MRI moet. Ik ben nu gerust gesteld waarom het nodig is. JW heeft mijn arts nog even terug gebeld. Ik vertel hier morgen nog wel meer over, omdat ik nu even te moe ben en niet teveel tijd achter de laptop wil zitten.

Echt lekker gaat het niet

We zitten weer in de caravan. Op een mooie camping in Eersel. De caravan van mijn ouders wordt intensief gebruikt.
We zijn hier maar 2 nachtjes en niet omdat we er perse weer tussenuit wilden, maar omdat een goede vriend uit Amerika hier op de camping staat. Als hij zo dichtbij is dan willen we hem ook graag even ontmoeten.
Ik voel me best gek, ik wacht op de uitslag van de PET-scan en weet even niet zo goed wat me allemaal te wachten staat. Ik denk dat het morgen duidelijk wordt. Die onzekerheid vreet wel aan je. Ook weer niet al te best geslapen vannacht dus echt lekker gaat het niet.

Pet-scan

Vanmorgen ging de wekker al om 06:00. Eerst een half uur wakker worden en toen begonnen met het eerste halve liter flesje water drinken. Douchen, aankleden en toen het tweede halve liter flesje water en een kop koffie. Om 07:45 was ik op de afdeling: Nucleaire geneeskunde.
Weer een ervaring rijker, van een PET scan. Ik moest eerst op een stoel liggen, kreeg een nucleaire stof (FDG) ingespoten via een infuus en mijn bloedsuiker werd gemeten. FDG is een radioactieve glucose die de scanner kan detecteren in je lichaam. De tumorcellen nemen FDG in een hogere concentratie op dan gezonde cellen. Zo kunnen ze uiteindelijk zien waar zich kankercellen bevinden.
Nadat de FDG ingespoten was moest ik een uur stil blijven liggen. Praten mocht het eerste half uur niet. JW kon wel gewoon naast me zitten. Na een uurtje kon ik de scan in.

Aan de hand van de PET-scan zal men de aanwezigheid en plaats van de kankercellen beter kunnen opsporen. Met deze scanresultaten hoopt mijn arts kankercellen te vinden die relatief eenvoudig zijn te verwijderen voor analyse. De hoofdtumoren in de long zijn erg lastig te bereiken. Op de thorax CT-scan die ik normaal krijg zie je niet het hele lichaam, het is vooral gericht op de hoofdtumoren in mijn rechterlong. Nu dus een Pet-scan om ergens in mijn lichaam tumorweefsel te vinden voor analyse dat relatief eenvoudig te verwijderen is.

Zo even een technisch verhaal, dit is wat ik er van begrijp, het is best ingewikkeld vind ik.

De verrassing kwam na de scan, ik stapte er af en toen zat JW ook in de PET-scan kamer. Hij was er niet toen ik in de scan ging maar mocht later bij mij komen. Bij de CT kan hij er nooit bij zijn. Hij heeft een filmpje en foto's gemaakt.

Weer in het gastenverblijf

We zitten in het gastenverblijf van het VU. Vandaag is mijn moeder geweest en daarna had ik een gesprek in het Behouden Huijs. Nu zitten we in het gastenverblijf. Een drukke dag dus, van hot naar her. Ik ben blij dat we vannacht hier kunnen logeren. Dicht bij het ziekenhuis. morgen moet ik al om 07:45 in de PET-scan liggen en vanaf 2 uur voor die scan moet ik een liter water hebben gedronken en ik mag niets eten.

Er gebeurt weer van alles. Veel tijd om echt na te denken is er niet. Ik word een beetje geleefd heb ik het gevoel.

Antibiotica

Vanmiddag hebben we even de caravan opgehaald bij mijn ouders. Echt wilde kampeerplannen hebben we momenteel niet, maar een vriend van ons is over uit Amerika en eind deze week gaan we bij hem langs ( hij heeft een sta-caravan ) en wij blijven dan een nachtje in de caravan van mijn ouders slapen. De week erna staat een paar dagen Oerol op het programma, maar ik weet nog niet precies hoe die week er uit gaat zien.
Dit hang natuurlijk af van de uitslagen van de PET-scan deze week, wat dan de vervolgstappen zijn en wanneer ik met een nieuwe behandeling moet beginnen.

Ik voel me best gek. Ik zit ook weer aan de antibiotica en dat hakt er nu ook wel in. Ik ben best moe en heb last van de bijwerkingen die anti-biotica (kunnen) geven. De hele nacht daarom slecht geslapen.

Morgen middag gaan we naar het gastenverblijf van het VU. Woensdag moet ik al om 07:45 in de Pet scan liggen.

Real World

We komen net terug van een etentje met I uit Amsterdam. Tegenwoordig is het I en T , we hebben lekker gegeten en gelachen. Morgen nog lekker een dagje niets en dan na maandag weer the 'Real World'van ziek zijn en Pet-scans enzo..