Eigen bed

Weer een kleine overwinning te melden. Vannacht voor het eerst weer boven in het eigen bed geslapen. Eerst weer de bekende trapvrees, maar daarna was het eigenlijk wel prettig om in een gewone slaapkamer te slapen in plaats van op de bank.

Kan helaas nog niet in alle houdingen liggen die ik maar wil, dat is wel frusterend en het is even wennen dat er weer iemand naast je ligt;)

Omdat ik toch al boven was ook maar even lekker gedouched vanmorgen, uitgebreid schrobben. Kon ik fris en fruitig de terugreis naar de kamer gaan maken. Gelukkig ging ' trap af' ook goed.

Wat betreft de bijwerkingen van de chemo, dat is vooral het moe zijn. Ik voel me eigenlijk niet meer misselijk, kan al het eten gelukkig binnenhouden. Het kost me alleen enorm veel energie om de meest simpele dingen te doen zoals , wassen, aankleden , even van de bank komen ..
Op zich is dat ook niet gek, ik herstel niet alleen van de chemo, maar ook van een perdiode van 4 weken platliggen en een fikse longembolie plus natuurlijk de impact van de KUKA op zich en de emotionele stress..

Ik lig dus nu alweer op de bank bij te komen van alle inspanningen. Ondertussen na aan het denken wat we vandaag weer eens gaan doen, maar eens een dagje niet piekeren in ieder geval! (Doe mijn best)

Gedachten

De inhoud van de BLOG wordt anders merk ik. De opeenvolging van rare dingen van de afgelopen weken blijven uit. Gelukkig. Maar er komt wel wat voor in de plaats.

Ook het patient zijn begint een beetje te wennen:
Wakker worden, hoe voel ik me? Ben ik misselijk? Kan ik mijn bed uitkomen om naar toilet te gaan?
Ben ik fitter dan gisteren?
Is JW al wakker? JW euuh sorrie wil je niet storen maar ik wil eigenlijk wel graag een broodje kaas!
JW zeurt nooit en doet alles voor me, zet koffie, smeert brood en gaat naast me zitten op de bank. TV aan op maandagmorgen , iedereeen naar het werk en wij lekker niet:)

En dan, de rest van de dag. Hoogtepuntjes zijn toiletbezoek, douchen, mezelf injecteren (went nog niet), bezoekjes, wat eten we vanavond vragen, komt er nog iets op tv?

Naarmate dingen gewoner worden en ik me iets beter voel is er tijd om onzeker te worden, na te denken en me soms zelfs te vervelen......

Des te fitter ik me voel des te meer doordringt dat ik niet meer de persoon ben die ik was. Ik moet echt mijn dagen gaan vulllen met dingen die ik leuk vind en die ik ook kan doen. Hetzelfde geldt voor JW, die het trouwens wel goed doet als verpleger, maar ik zie hem toch liever als de stoere consultant;)
Klinkt heel gek, maar het moeilijkste nu is het vinden van een dagritme zonder steeds aan die KUKA te denken, zonder alleen maar doelloos op de bank te liggen, ook al gaat lang uit bed zijn nog niet.

Met het fitter worden begint ook het nadenken over allerlei pijntjes in mijn lijf. Elk steekje , krampje voel ik en laat me te vaak denken dat de KUKA de spuigaten uitloopt..

Ook ben ik mijn vertrouwen in mezelf kwijtgeraakt.Ik vertrouw er niet op dat mijn lichaam me de trap op sleept. Ik kan met bewondering kijken hoe JW de trap op rent, vraag me af hoe ik dat in godsnaam altijd gedaan heb..

We gaan misschien een weekeindje weg aankomend weekeind, maar ik vertrouw mezelf niet een autorit te maken en naar buiten te gaan. Ben gewoon bang om in te zakken, geen adem te krijgen of een ander plots symptoom van de KUKA dat opduikt.

Ik begin na te denken over de chemo in mijn lichaam. Zou het wel werken? Wat nou als het helemaal niets doet? Gaan ze misschien zeggen: 'sorrie mevrouw maar we kunnen niets meer doen, helaas slaat de chemo bij u niet aan'. Zouden de medicijnen die goed zouden kunnen werken bij "mijn" mutatie bij mij ook werken?

Wat kan ik nog de komende tijd? Zou ik nog iets opknappen of wordt alles alleen maar erger?


Beetje deprimerende gedachten he..volgende blog maar even verandering in brengen

Weer een nieuwe week

Zo weer een start van een nieuwe week. Ik heb redelijk geslapen, alleen gisteravond voor ik ging slapen nog een plotse misselijkheidsaanval. Ik kon niet goed in slaap komen, mijn hersens krijgen meer tijd om na te denken over van alles en nog wat...Gelukkig ben ik toch in slaap gevallen en vanmorgen weer wakker geworden.

Lastigste is dat ik niet goed weet wat ik aankan, ik kan niet zomaar denken ' Goh ik ga me douchen aankleden en dan ga ik eens even naar buiten en wat boodschappen doen.. Het liefst zou ik nu de fiets pakken en naar het werk gaan. Zodra ik ook maar van de bank stap dringt door dat dat niet zomaar gaat. Ik heb natuurlijk bijna 4 weken plat gelegen, onder de medicijnen. Mijn conditie is totaal niets meer en ik heb ongelooflijke last van mijn rug. Ik weet niet of dat de kuka is, ik denk ook dat het door het vele liggen in bed komt.

Ik wil heel graag proberen wat meer uit bed te gaan, een beetje in beweging te komen.. Dan kan ik teminste nog wat kleine dingetjes doen. Doel van vandaag wordt denk ik elke uur 5 minuten lopen... als het kan natuurlijk.

Zondagmiddag

Zo alweer een berichtje van mij persoonlijk op deze zondag. Heb het volgehouden de hele middag te lezen en niet te slapen, een erg gezellig boek gelzen: Het meisje met de negen pruiken'. Velen zullen het wel kennen. Het gaat over een jong meisje die kanker krijgt en ze beschrijft hoe ze dat meemaakt. Best wel leuk om te lezen hoe zij de dingen die ik nu ook meemaak meegemaakt heeft. Aan de andere kant niet te vergelijken omdat zij heel anders met dingen omgaat en een totaal ander persoon is dan ik ben. Boek is nog niet uit trouwens.

Vanmiddag is mijn zusje langsgeweest met haar dochter en vriend. Ze is jarig vandaag en had taart meegenomen. Het was vlaai van de vlaaienbakker met heel veel slagroom..Ik heb heel stoer geprobeerd het op te eten maar dat lukte toch niet helemaal.. Heb toen JW gevraagd of hij zijn stuk HBES appeltaart dat hij niet had opgegeten omdat ik het zo lekker vond en dus nog over was van gisteren aan mij wilde geven. HBES-appeltaart is een taart van Henk Bettie Esther en Sara, heerlijk! Die heb ik dus opgegeten. Bijna helemaal.

De rest van de avond maar rustig aan doen , beetje tv en dommelen. Vanaf morgen maar weer nadenken over het invullen van de week. Er is namelijk best veel om over na te denken:

- Wat ga ik doen met de chemo nu blijkt dat ik de gen-mutatie heb waarvoor ook andere medicatie bestaat?
- Wat gaan JW en ik doen de weken tussen de kuren?
- Hoe ga ik eraan proberen te werken om meer uit bed te komen en vertrouwen in mijn lichaam te krijgen?

Goedemiddag

Ik heb de hele nacht doorgeslapen, nog nooit zoveel geslapen als de laatste dagen..
Twee boterhammen gegeten met kaas en binnengehouden..Ik moet eigenlijk proberen een beetje wakker te blijven en een beetje in beweging te komen. Ik merk dat ik ' bang' geworden ben om op te staan te bewegen en de trap op te lopen bijvoorbeeld. Bang om flauw te vallen, kortademig te worden of weer een embolie te krijgen. Maar samen met JW vanmorgen letterlijk en figuurlijk stapje voor stapje de trap op geklommen, doodnerveus maar gehaald. Eenmaal boven in bad gaan zitten en heeerlijk gedouched. Afdrogen, schone kleren en heeeel langzaam weer de trap af. Sjonge jonge wat een prestatie zeg:)
Niet te geloven hoe snel je conditie en vertrouwen in je lichaam verdwenen kan zijn.
Nu weer op de bank uitrusten en maar hopen dat het dagelijks beter gaat...

carinolimartine

Ik kom weer een klein beetje tot leven

Zoo ik ben weer een beetje in de bewoonde wereld beland. Ik heb zo'n beetje twee dagen liggen slapen en af en toe werd ik gewekt om te eten of te drinken. Zoveel mogelijk geprobered om te eten, maar zoals JW al schreef dat was niet altijd makkelijk. Prestatie van vandaag is dat ik een compleet stuk HBES appeltaart heb opgegeten, vraag me niet hoe het erin ging (zonder slagroom). Ik heb er nu wel een klein beetje last van, borrelt behoorljk in mijn maag...

Ik hoop dat ik de komende dagen steeds een beetje verder opknap..

O ja wat ik al een tijdje wil uitleggen en waar ik nu nog net even de energie voor heb is het "heet ze nou Caroline of Karin?".
Ik heet officieel: Karin Caroline Martine Meijerink.. mijn roepnaam is Karin.
Toen ik JW leerde kennen en hij erachter kwam dat ik niet alleen ' Karin ' heette, heeft hij besloten mij caroline te noemen :) Ik dacht nog dat lukt hem nooit maar zijn familie en vrienden noemen me allemaal zo.. en ik ben er al helemaal aan gewend. Het heeft nogal eens verwaring opgeroepen haha, mensen die dachten dat hij een dubbelleven zou leiden ;) Ik laat het aan jullie over hoe jullie me noemen, ik reageer op Karin maar ook op Caroline ;)

carinolien

Iets herstel... of...toch niet?

Hier is JW weer. Caroline is nog steeds niet echt in staat om met de laptop in de weer te zijn.

We hebben een beetje uitgeslapen tot na 09:00 uur. Redelijke nacht gehad. Paar keer geplast en weinig (ook paar keer) hoesten. Ontbijt bestaande uit 2 plakken brood met kaas, verse jus (beetje) kamille thee en roosvice. Ze heeft het opgegeten en binnengehouden sofar.
Caroline heeft zich gewassen in de keuken, en terwijl ik de kamer even heb gestofzuigd heeft ze rechtop gezeten beetje haar borstelen enzo. Ging vrij redelijk. Alleen toen ik klaar was werd ze toch beetje misselijk weer en was ze erg moe. Dus ze ligt nu weer lekker te slapen.

Tjsa en wat betekend dit alles, beetje herstel? Of nog te vroeg om wat van te zeggen? We wachten het af.

Eten en drinken, lastig

Nog steeds JW. Is dat slecht of goed nieuws. Aan de ene kant goed nieuws, Caroline slaapt en dat is goed. Aan de andere kant, ze is nog niet genoeg hersteld omzelf te typen.

De moeder van Caroline had overheerlijke vis meegenomen. Hij zag er zo lekker uit dat ik er zelf als vleeseter wel heil in zag. Ik heb wat groente "gewokt", vis in de pan en wat rijst gekookt. Dat leek me wel wat voor Caroline. Helaas..... binnen 5 minuten ging de schuifpui open om de "voedsellucht" uit de kamer te krijgen. Ze kon geen hap door de keel krijgen en alleen al de geur van eten was teveel. Dus moet ze het vandaag op wat boterhammen en fruit doen. En om de toename in misselijkheid tegen te gaan is er nog een kytril ingegaan.

Het drinken wil ook niet echt opschieten. Drinken is wel belangrijk om alle rotzooi uit haar lichaam te krijgen. Bovendien is drinken goed om de misselijkheid tegen te gaan. Ik houd geen vochtbalans bij, maar wel hoeveel Caroline drinkt. Idealiter is dat 2 liter per dag. Daar is ze nog niet. Even doorbijten dus. Ordinaire cola schijnt goed te zijn hebben we uit betrouwbare bron. Er zit koolzuur in wat helpt tegen misselijkheid, er zit energie in (150kc per blikje) en het is dus vocht (300cc per blikje). Mijn zus (dus geen jezus) was zo lief om een cola delivery te doen. Caroline zit nu op 1,5 blikje. De target is 2. Dan heeft ze meer dan 1500cc binnen en dat is genoeg.

Vandaag was "te doen". Morgen? Kiek'n wat't wordt.

Uitslag van onderzoek VU

Namens Caroline JW nog een keertje:

We zijn gebeld door van Putten (longarts van Caroline) de VU had met hem gebeld over de uitslag van het weefsel onderzoek. Caroline heeft ook net zelf een mail ontvangen met de resultaten uit het VU. Het onderzoek heeft aangetoond dat er is sprake is van een klassieke mutatie in het EGFR gen. Dit betekent concreet twee dingen (zoals wij het nu begrijpen): Ten eerste de andere medicatie (anders dan de chemo) heeft 3 a 4 keer zoveel kans goed aan te slaan en de oorzaak van haar ziekte zit hem in het DNA en dat ze dus zelf niets fout gedaan heeft. Dit laatste is misschien gek genoeg een opluchting voor Caroline.

Ze moet nu de eerste chemokuur van eergisteren verwerken en dan in gesprek over wat de vervolg stappen zijn. Er is nu wel meer mogelijk omdat ze die mutatie heeft.

We vinden het goed nieuws.

Slapen slapen slapen

JW weer. Caroline slaapt de hele dag. En dat is goed.

Dus er gebeurt weinig. In plaats van het ziekenhuis schema hebben we nu ons eigenschema van eten, medicijnen en rusten. Bijzonder was wel vandaag dat de huisarts is langsgeweest, hij had haar nog niet gezien sinds hij haar doorverwezen had voor een foto.

Verder heb ik alle medicijnen verspreid over twee apotheken binnen gesleept. We kunnen er voorlopig tegenaan. De ouders van Caroline hebben even opgepast en zijn heel lief nu boodschappen aan het doen.

En verder, slapen slapen slapen.

Thuis gecrashed.

Hier JW nog een keer. Caroline is ff te moe om een laptop vast te houden.

Na de laatste controles (bloeddruk, vochtbalans, hartslag, temperatuur etc.) en overleg met de arts is het infuus eruit gegaan. Caroline heeft alle energie bijelkaar geschraapt en is gaan douchen. Na het douchen is de drain wond opnieuw verbonden (naja meer verband eraf, pleister erop). En hebben we samen nog een grondig college vervlog chemo en welke medicijnen wanneer etc. gekregen. Ingewikkelder dan je verwacht kan ik je verklappen.

Ik had gisteren mijn super trolley rol koffer ding meegenomen en een enorme weekend tas zodat ik alles kon meekrijgen. Dus ik zoek vandaag alles bijelkaar.... past dus mooi bij lange na niet. Laptop, kleding, 3 kuub tijdschriften, 2 toilettassen, medicijn afvalkokers, behandelmappen, hoofdkussen, cadeautjes inclusief mandjes, koekjes en andere lekkere dingetjes, enorme badjas EN een mega beer. Lukt niet. Wat sleept een mens een hoop spullen mee in 1 week. Volgens mijn vader moet de mens ergens in de evolutie een eekhoorn gen hebben opgelopen. Dus aanvalsplan gemaakt, dat klinkt misschien stoer maar het betekent gewoon 2x lopen.

De 2e keer naar beneden gaat Caroline ook mee in de rolstoel. Rustig naar de auto en op naar huis. We hoefden gelukkig niet meer naar de apotheek, want we hadden de dagvoorraad al meegekregen uit het ziekenhuis. Dat scheelt een hoop gedoe.

Thuis aangekomen ren ik voor Caroline uit naar de bank, gooi de kussens goed, pak de fleece dekentjes en slaapzakken..... net optijd. Caroline komt er aangelopen (zachtjes op eigen kracht) gaat liggen en is meteen weg. Ze mompelt nog net "het is niet zo erg als het eruit ziet hoor toppie". Ik weet eigenlijk nog niet wat ik ervan moet denken.

Caroline in energie besparende stand

Aangezien Caroline voor pampus ligt type ik (JW) even een berichtje. Het extra ziekenhuisbed staat er nog steeds en daar lig ik dus nu op te chillen en Caroline in de gaten te houden. De chemo begint volgensmij moeilijk te doen. Caroline hangt tegen misselijk aan, maar zolang ze met haar ogen dicht ligt te rusten is het te doen, aldus Caroline zelf.

Ze heeft nog wel teveel vocht in haar lichaam. Dit kun je bijvoorbeeld zien aan dat haar ring strakker zit dan normaal. Gisteravond heeft ze daar al wat voor gehad en om 09:15 vanmorgen weer wat. Ander middeltje: furosemide 20mg. Ondanks deze middeltjes komt alles er nog niet uit aan vocht wat er ingegaan is. De vochtbalans (=alles wat er ingaat zoals thee, koffie, yoghurt en de medicatie en vocht via infuus MINUS hoeveelheid urine) zit nog 3 liter in de plus en dat is teveel. Ik heb samen met Peter (de verpleger) en de laptop van Caroline de balans uitgerekend. Peter kan gelukkig goed rekenen en had een fout van een collega ontdekt. Er moest wel een fout ergens gemaakt zijn, want de afwijking in gewicht kwam niet overeen met de afwijking in de vochtbalans. Goede crosscheck dus dat wegen.

De laatste literzak vocht hangt te druppelen (precies 55 druppels per minuut nu). Als deze zak leeg is gaat het infuus er uit. Ik denk dat Caroline dan nog wil douchen in het ziekenhuis. Wel zo handig, want dan kan de verpleging het verband van de wond van de drain er afhalen en opnieuw verzorgen na het douchen. Bovendien wil ze denk ik even "fris" worden voor de terugreis, ook al duurt de reis maar 10 minuten. Op de terugweg moet ik nog even medicijnen halen bij de apotheek. Ik vermoed dat ik wel een steekkarretje nodig heb aan de recepten te zien.

En dan, als alles verder a-ok is, lekker in ons eigen huis op de bank onder de nieuwe fleece dekentjes.

Update 1430 uur:
Artsen trio is geweest. Waaronder van Putten zelf die het woord deed. Hij vroeg hoe Caroline zich voelde en of ze last had van het vocht. Had ze niet echt. De artsen maakten zich niet ongerust en dus kan ze rustig naar huis. Ze krijgt nog een plastabletje mee voor vanavond evt. Daarna heeft ze zichzelf nog even een spuitje met bloedverdunners toegediend en nu ligt ze weer te slapen. De laatste druppels vocht druppen nu door het infuus. Ik denk nog 15 min en de zak is leeg. Dan nog een controle van bloeddruk, hartslag en gewicht --> douchen en naar huis.

Word ik al geel?

De dag na de chemo, vannacht inderdaad een aantal keer naar het toilet gerend. maar vanmorgen nog steeds drie kilo zwaarder, dus al het vocht er nog niet uit...pfff

Ik voel me niet helemaal toppie, op zich niet vreeemd natuurlijk gezien de mega lijst met medicijnen die er gisteren ingegaan is. Ik kan niet zeggen dat ik me hondsberoerd voel en ook nog niet kotsmisselijk. Op zijn Drents zouden we zeggen : sloerig in de rakkerd, oftewel een beetje een onbestemd gevoel in de maag:)

08:00 en jw is alweer gedouched en heeft lekker in het mooie ziekenhuisbed geslapen. Het spoelen is nog steeds bezig en ik heb ook alweer de nodige medicijnen gehad. Voornamelijk tegen het onderdrukken van de misselijkheid, ik hoop echt dat het werkt. Als het spoelen geweest is dan moet ik nog even afspraken maken voor over twee weken. Dan worden mijn bloedwaardes gecontroleerd op basis waarvan bepaald wordt of ik de volgende chemo -sessie mag bijwonen;)

Net de bloeddruk controle gehad en de temperatuur allemaal goed, wachten tot het doorspoelen is afgelopen en dan naar huus!

Moe en morgen zien we wel weer verder

Nou poe poe de chemo zit er nu eem tijdje in, en nu worden mijn nieren driftig gespoeld. Vanmorgen hebben ze mij gewogen en sinds vanmorgen was ik vanavond ineens 3 kilo zwaarder. Het vocht wat er in gaat komt er dus niet allemaal uit, en nu hebben ze mij ook een vochtafdrijver (mannitol) gegeven.

Zal vannacht nog wel naar de wc rennen, moet ik niet vergeten dat ik aan een infuus lig, beetje pijnlijk. Verder, heel stoer, ligt JW naast me in HAHAHAHAHA OOK een ziekenhuisbed in plaats van een stretcher. Echt jammer dat we geen fototoestel hebben want JW ligt naast me in een ziekenhuisbed en kan nu ook met dat mooie afstandbedieninkje zijn hoofd en voeten omhoog en omlaag doen!
Ik hoop voor hem dat de nachtdienst zich vannacht niet vergist.

Ik ben benieuwd hoe morgen verloopt , vrees voor bijwerkingen, maar dat zien we dan wel weer.

Tot morgen !

Nou dit is het dan. De chemo.

Zo de chemo druppelt langzaam binnen. Alleen de wetenschap dat het chemo is maakt het bijzonder, verder merk ik dus nog helemaal niks. Maar goed, dat komt allemaal nog. Voordat de chemo aan de beurt was moest er eerst 500ml vocht in me lijf via het infuus. Gelukkig had ik een oplettende verpleger. Infuus bleek stiekum niet goed. Dus de arts weer prikken in mijn linkerarm. Ik ben er wel blij om dat de verpleger dat zag\ontdekte want het schijnt dat als je chemo troep naast je ader krijgt dat het nogal horror is. Dat is dus nu niet aan de orde. Hulde aan de verpleger!

Krijg ook heel veel medicijnen sjonge jonge een grote fabriek dat dat allemaal in mijn lijf blijft zegt... liters (>4!) fysiologisch zout (blijft mooi woord), bloedverdunner (fraxodi), anti ontstekings spul (dexametason), antibiotica (naam ff kwijt), anti misselijkheid (kytril) , paracetamol, pemetrexed (chemo) en cisplatine (chemo). En natuurlijk nog om sterk te blijven het "normale" eten en drinken.

Nog spannender dan de chemo was eigelijk nog wel dat ik vandaag mezelf geinjecteerd heb met de bloedverdunner. Stukje vet pakkken en naald erin jassen (onderhuids dus hij is niet zo heel lang), dit moet ik in het vervolg elke dag doen en dan is het wel handig als je het zelf kan.

Update: 15:15
De chemo zit er in. Spoelen geblazen.

Het is bijna zover

Woensdag alweer, niet zo goed geslapen. Steeds om de anderhalf uur wakker.. Toch nerveus natuurlijk voor de chemo zometeen.

Ter voorbereiding op de chemo heb ik al foliumzuur en een vitamine B12 injectie gehad en zojuist kreeg ik een " dexamethason' om de misselijkheid te voorkomen. Ik hoop echt dat dat gaat werken want misselijk worden lijkt me redelijk naar.
Verder hebben ze me gisteren nog gewogen en me lengte gevraagd zodat de juiste dosering vanmiddag zijn / haar? werk kan doen.

Ik vind het nog steeds superleuk dat iedereen zo meeleeft, dat helpt me echt door deze vreselijk rare periode heen. Ik reageer niet op de reacties die op het B-log worden geplaatst via het B-log zelf, omdat ik het puur als informatieoverdrachtsbron wil gebruiken (sorry voor het lange woord.) Ik reageer liever met een persoonlijke mail.
Ook helpt het B-log om dingen van me af te schrijven en heb ik een overzicht van alles wat er met me gebeurt.

Hoor net dat om 9.30 begonnen wordt met het spoelen van mijn nieren, 1 liter vocht wordt via het infuus ingebracht. Ik moet vanaf nu alles wat ik drink bijhouden en plassen op de po.
Dan krijg ik nog meer medicijnen voor de bijwerkingen en ze verwachten dat tegen 1200 uur de hard stuff er in gebracht wordt..

Als de chemo mijn lijf in drupt dan houd ik jullie nog wel even op de hoogte hoe leuk het is:)

Verlost van de drain

dinsdagmiddag 23 september

Vanmorgen lekker gedouched helemaal alleen gedaan, wat tegenwoordig nogal knap is voor mij. Tegen een uur of 11.00 kwamen de artsen mij officieel vertellen dat de drain eruit werd gehaald. Met mijn longarts nog even formeel bevestigd dat ik start met de chemo ondanks dat de resultaten van het VU nog niet binnen zijn. Nu ik weet dat die medicatie ook nog mogelijk is na een chemo heb ik zoiets van ' starten maar'. Klinkt stoer he, maar zo voelt het niet altijd ;) Het kan trouwens zelfs nog zo zijn dat er na de eerste chemo nog geswitched wordt.

Toen moest de drain er uit. Toch niet zo heel prettig. De vorige keer ging het heel snel, maar de verpleegster die het nu deed was toch iets slomer. Bij het uitademen moeten ze de drain er in een ruk uittrekken en dat ging niet in dezelfde ruk als de vorige keer zullen we maar zeggen. Wel grappig want ik begin niet alleen een voorkeur te krijgen voor verpleegsters op basis van 'aardig zijn' , maar ook op basis van 'vakbekwaamheid'.

Na het uithalen van de drain moest ik even een paar uurtjes rusten en gelukkig kwam toen de verassing ook binnen: JW met een nog ietwat pips kijkend gezicht, maar gelukkig niet echt ziek meer.

Na de rustuurtjes kwam er bezoek en zijn we beneden koffie gaan drinken. Heerlijk in de rolstoel zonder drain. Bij terugkomst lekker op bed geleden terwijl JW naast me op bed kroop. Wel lachen hoe die verpleegsters daarop reageren.

De rest van de avond is er eigenlijk niet veel bijzonders gebeurd, wel gezellig met mijn ouders en JW koffie gedronken in de koffiehoek.

Hopelijk goed slapen en dan morgen de chemo !

Ontbijtgedachten

Ontbijtje, op op de achtergrond "GOEDEMORGEN NEDERLAND" met de files, nieuwsachtergronden en actuele musicals. Geren op de gang van zusters,gepruttel van het zuigen aan de drain (gezellig) en ik zit te typen.

Ik realiseer me dat dit de laatste dag is voor ik chemo krijg. Mijn leven is natuurlijk al enorm veranderd, ik denk zelfs dat ik zelf al behoorlijk veranderd ben.
Met de chemo morgen verandert er nog een beetje meer, geen haar meer, weerstand weg en er kunnen nog veel meer rare dingen gebeuren. MAAR ik word niet voor niets zo gepest, het helpt ook om de stomme k** Ka** (excuses) even in te dammen.

Straks ook de drain eruit, dan mag ik drie dagen niet douchen. Ik ga straks even zeuren (eisen?, leer ik verbazingwekkend goed de laatste tijd ) dat ik wil douchen. Kan ik nog even genieten van me fris voelen en het wassen van mijn haar.

Gisteren heeft mijn zusje (ze heet trouwens geen jezus, maar Martine) wat hoofddoekjes meegenomen, pfff zie me dat nog niet dragen, ben niet zo'n hoofddoekjes type. Maar compleet kaal de winter in is ook niet zo'n fijn vooruitzicht. Nu ik mijn haar nog heb is het eigenlijk wel slim om te gaan kijken voor een pruik, dat kan hier in het ziekenhuis. Dan kan er tenminste een mooie coupe in mijn eigen stijl gemaakt worden. Jw zag heeeeeeeeeel blond wel zitten, maar zo dom ben ik niet.

JW was gisteravond nog steeds niet helemaal beter, ik hoop dat hij zich vandaag wat beter voelt. Aan de andere kant is het wel heerlijk voor hem om even lekker thuis te zijn en niet de hele dag aan mijn bed te zitten! Zal hem zo eens bellen.

Daily routine en chemo komt dichterbij

maandagmiddag 22 september

Heb net te horen gekregen dat ik deze week toch echt met de chemo kan beginnen..Ik
ben er blij om en zie er tegelijkertijd tegen op. Morgenvroeg halen ze de drain
eruit, dit heb ik al een keer eerder meegemaakt en dat viel gelukkig erg mee. Heeel
misschien start ik dinsdagmiddag, maar de longarts kwam vanavond nog even langs en
die zei dat het misschien beter was om morgen even af te wachten hoe ik me voel
zonder drain. Ze willen ook even aanzien als er niet meer gespoeld wordt of er dan
ook bacteriën ontstaan. Die bacteriën man man ik kan het woord niet meer horen:)

Ik hoop dat ik na de chemo ook naar huis kan. Begin me echt een beetje te vervelen
hier. Continu op bed liggen, ik weet elk uur precies wat er gat gebeuren. Lees hier
vooral overheen als je geen zin hebt om veel te lezen, want er volgt nu een zeer
oninteressante lijst:

's-ochtends 6.30 antibiotica, dan om 7.30 ontbijt, inclusief 2 paracetamol.

Dan komt de verpleegster van de ochtenddienst de controles doen (saturatie,
bloeddruk, hartslag , temperatuur). Zelfs jw mocht meedoen aan de controles.

Na de controles even wassen met een waskom (als je geluk hebt mag je onder de douche).

Vaak is het dan tijd voor een fotootje of een scan en soms wordt er nog wat bloed
getapt.

Tegen 10.00 uur is het KOFFIETIJD, geserveerd door een zeer jolige koffiejuffrouw
die mij altijd LAIVERD noemt..(Zij is die van van dat dure fruit als je het koopt)

Tegen een uur of 11.00 komen ze mijn drain spoelen en een kweek afnemen om te
checken of er nog rare beestjes (bac..**) in zwemmen.

12.00 uur: Lunchtijd altijd een soepje en twee bruine boterhammen inclusief beleg
natuurlijk en ik mag altijd nog een bakje yoghurt of een snack (JOEPIE). Bij de
lunch horen ook altijd weer 2 paracetamols (mollen).

Na de lunch is het alweer tijd voor een injectie in mijn bovenbeen om een volgende
embolie te voorkomen.

Vaak ontvang ik vanaf 1200 uur bezoek , heel gezellig even wat anders dan de routine
van het ziekenhuis.

Tegen 1500 uur komen ze met koffie en thee , soms komt er nog een zaalarts even
vertellen over de uitslagen van het bloed, foto's , de scan of pleuravochtkweekjes

1700 uur is het alweer etenstijd, het eten kan ik zelf aankruisen op formulier waar
je de vakjes netjes met potlood in moet kleuren. Soms best te eten, thuis is
lekkerder! Bij het eten ook weer paracetamol en de antibiotica.

Na het eten is er vaak nog bezoek , sinds ik uit bed mag ga ik vaak even naar de
koffiecorner gezellig koffieleuten met het bezoek, terwijl iedere voorbijganger
nieuwsgierig naar mijn drain kijkt. Ziet er ook niet erg gezellig uit dat
pleuravocht in een fles...

Als het bezoek weg is lig in mijn bed, beetje tv, beetje internet, soms een
tijdschrift en als de lichten uit gaan om te gaan slapen gaan mijn hersens
malen...Meestal ga ik dan ook maar slapen als ik zo moe ben dat ik niet meer kan
malen. Dat komt nog wel , als ik thuis ben...

Best drukke dagen he;)

tot morgen , heb weer tijd na het ontbijt!

Op naar de chemo, en JW ziek

Maandag ochtend 22 september

Vandaag een latere bijwerking van mijn log dan normaal. Het onvermijdelijke is namelijk gebeurd, JW is ziek geworden. Ik denk dat de weerstand door de stress en vermoeidheid bij hem zo'n beetje nul was en dan is het makkelijk ziek worden. En JW deed het technische blog gebeuren altijd. Gelukkig gaat het weer iets beter begreep ik (had hem net aan de telefoon) en heeft hij al langer dan 1 uur een broodje binnen kunnen houden.

De artsen zijn inmiddels weer geweest vanmorgen, ze wilden nog een foto maken en wat bloed afnemen om te kijken hoe het is met het vocht achter de long en hoe het met de bacterieen is. Zoals altijd gaat een foto super snel en heb ik dat uitstapje inmiddels alweer gehad. Bloed is ook al afgegeven (wordt routine) en is het weer afwachten geblazen. Ik hoor in ieder geval vandaag wat we gaan doen. Als de kweekjes van het weekeind en het bloed 'goed' zijn dan kan ik hoogstwaarschijnlijk morgen beginnen met de chemo. Ook moet het vocht goed weg zijn achter mijn longen. Zodat de drain er uit kan.

Ik heb er eigenlijk een hard hoofd in dat ze dat vocht snel wegkrijgen, momenteel spoelen ze het nog steeds door er een fysiologische zoutoplossing in te laten lopen, (250 cc per keer, twee keer per dag), maar die hoeveelheid komt er nooit weer uit. Nu is 250 cc ook niet nodig, maar er komt wel heel weinig uit bij mij. Een kleuter kan dan uitrekenen dat er nog vocht in me lichaam moet zitten. Of misschien voert het lichaam het zelf af.

Wat me inmiddels wel duidelijk is , is dat ik niet moet denken dat ik dingen kan plannen of dat er dingen zeker zijn. Ik weet nu nog niet of ik morgen kan starten met de chemo, ik weet niet of het aan gaat slaan, ik weet niet na het aanslaan hoe snel het weer terug is, ik weet niet wat er dan nog precies mogelijk is, ik weet niet of ik weer een beetje energie terug krijg en dus nog dingen kan gaan doen, ik weet niet hoe ik me psychisch voel als ik weer thuis ben,

Strategie hiervoor is om maar gewoon met de dag te leven en alles stukje voor stukje aan te pakken. Eerst de chemo van deze week maar eens doorkomen daarna plannen maken voor de periode tussen de 1e en 2e kuur afhankelijk van hoe ik me voel enzovoort.
Volgens JW is dit de "chunk' methode alles in brokjes oppakken, daarop focussen de andere brokjes vergeten die komen later wel. Goed nu maar eens proberen om zelf de boel op dat BLOG te krijgen.