Dag allemaal

Dag lieve mensen, als jullie dit lezen dan ben ik overleden. De laatste paar weken waren ontzettend zwaar voor mij. Ik heb heel veel pech gehad. De pijn was niet te stoppen door een van de beste pijn centra van Nederland. Het was bijna ondragelijk. Soms was 1 minuut pijn al teveel. Ik zag er zo tegenop de pijn te moeten weerstaan dat ik heb besloten dat als ik nog een keer zoveel pijn zou krijgen dat ik dan zou gaan slapen en sterven. Het was heel eng om te moeten beslissen om die laatste stap te nemen. Ik wist niet wat mij te wachten stond. En toch zei mijn gevoel dat dit de beste keuze was. Het is nooit makkelijk om te stoppen met leven maar het is nog veel moeilijker met de pijn te leven die ik op het laatst had.

De liefde die jullie mij hebben gegeven is ontzettend waardevol geweest. Ik heb geleerd hoe ontzettend veel iedereen van mij hield. Ik heb ook heel veel lieve mensen leren kennen in mijn leven. Ik hoop dat iedereen gelukkig wordt en gezond blijft en ik zal nooit vergeten hoeveel iedereen aan mij gedacht heeft.

Ik wil alle verplegers en verpleegsters van afdeling 1D VUmc heel erg bedanken voor hun warme zorg voor mij in de laatste weken van mijn leven. Ik wil alle artsen zonder uitzonderingen die mij geholpen hebben  in het VUmc en het UMCG en het Martini ziekenhuis bedanken voor de 3 jaren die ze mij nog gegeven hebben en hoe ze mij hebben bijgestaan in de laatste fase van mijn leven. In het bijzonder wil ik Professor Postmus bedanken. Ik kon altijd een beroep op hem doen als ik in de problemen zat.

Ik heb zoveel geschreven afgelopen jaren dat ik nu niet veel meer hoef te zeggen. Ik denk dat iedereen een goed beeld gekregen heeft van wie ik was en hoe ik geleefd heb.

Ik zal blij zijn als ik eindelijk rust heb gevonden en pijnvrij ben.

Karin Caroline Martine Top-Meijerink

25-06-1979 

18-11-2011

Slapen slapen slapen

Ik slaap nog steeds. Zonder pijn gelukkig. De dosering midazolam is al wel 6x zo hoog als de eerste dosis.

Slapen

Ik heb een relatief rustige nacht gehad doordat ik heel veel pijnstilling kreeg. Vanmorgen sliepen JW en ik nog vast toen het pijnteam er al weer was. Ze hebben ons laten slapen. Ik werd wakker en had gelijk eigenlijk alweer pijn in mijn nek en rug op meerdere plekken. Dus ik kreeg meteen weer flinke dosis pijnstilling. Rond de middag toen ik weer een beetje bij mijn positieven was heb ik besloten dat ik geen pijn meer wil en dat er voor mij niks meer te winnen is en dat ik in slaap gehouden wil worden. Een moeilijke beslissing. Ik heb het duidelijk uitgesproken tegen JW terwijl er een arts bij was van het pijnteam. Ik heb nog een keer afscheid genomen van iedereen en toen ben ik in slaap gebracht.

Mijn laatste woorden waren "Wat heb ik geboft met jullie".

Eenmaal in slaap is de midozolam pomp aangesloten toen JW het seintje er voor gaf. Ik werd nog wel onrustig af en toe en ik had wel pijn in mijn slaap leek het. In overleg met JW  is toen 2x de pomp dosering opgehoogd en heb ik 2x een zware dipidolor spuit gehad. Nu lig ik als een blok te slapen en beweeg helemaal niet meer. 

Precies drie weken geleden kwam ik in het VUmc te liggen. Precies twee weken geleden heb ik samen met JW overspel gekeken, dat was het hoogtepunt van de afgelopen drie weken. Precies een week geleden werd de pijn ondraagelijk. En vandaag ben ik ingeslapen om nooit meer wakker te worden. Overspel staat weer op, ik slaap en JW kijkt toch een beetje samen de laatste keer.

Prachtige vakanties

De nacht is rustig verlopen, om de 2 uur een dipidolor en midazolam en ik was weer gered. Ben net een junkie ;-) Vanmorgen was het pijnteam er al weer vroeg. Ze zijn altijd de eerste in de ochtend. Ik heb weer hogere dosering gekregen van de pijnstillers omdat ik continue de escapes gebruik.
Daarna kwam de zaalarts langs en hebben we kort gesproken over een hospice en dat naar huis gaan definitief geen optie is. Daarna kregen mijn pompjes nog weer een APK en nieuwe zakjes met pijnstillers. Ze waren nog niet klaar of ik kreeg pijn. Dipidolor er in met een midazolam Pijn bleef en werd erger. Nog een dipidolor er in. Hielp niks toen nog een midazolam er in en toen viel ik in soort van halve slaap maar de pijn bleef nog wel. Gelukkig was het pijnteam in de buurt en ze hebben de catheter in mijn ruggenwervel 2cm naar achteren geschoven. Nog twee bolussen en ik viel in slaap.

Toen heb ik vier uur geslapen. Vlak nadat ik wakker werd zat prof P ineens tegenover mij. Ik was nog helemaal versuft van de slaap en de pijnstillers. Toch vond ik het enorm fijn dat ik hem nog even gezien heb.

Ik ben eigenlijk wel versuft geweest de hele avond. Ik merk de hogere doseringen wel. Tot overmaat van ramp kreeg ik ook nog weer pijn. Het vervelende echter aan deze pijn is dat hij optrad op een andere plek. Namelijk mijn nek en bovenin mijn rug. Het is erg waarschijnlijk dat deze pijnen ook veroorzaakt worden door tumoren. En dat is dan een heel slecht voorteken denk ik omdat het nog lastiger zal zijn deze pijnen weg te krijgen. Je kan bijvoorbeeld moeilijker of niet een blok kan maken in de ruggenmerg zo hoog voor zover ik het weet maar goed wat weet ik er van. Misschien valt het mee en heeft het met teveel in 1 houding liggen te maken.
Ik zal morgen met het pijnteam en de zaalarts deze nieuwe klachten wel doorspreken. Als ik de klachten dan nog heb en ze zijn waar ik bang voor ben moet ik mij realiseren dat het dan echt over en uit is. Ik heb alles even kort met JW nog doorgesproken voor ik een midazolam spuitje kreeg. Een leuk gesprek was het niet, verschrikkelijk gesprek zelfs.

De verpleging gaf mij een midazolam spuitje na het gesprekje met JW. Van die spuitjes val ik altijd vrij snel in slaap. Totdat ik in slaap viel hebben we nog eventjes kunnen praten over hoe mooi het is tussen ons. Hoe verschrikkelijk veel we van elkaar houden en tot ik in slaap viel heeft JW verteld over onze prachtige vakanties.

Hallo allemaal

Dag allemaal. Ik ben er nog steeds. Vandaag weer veel bezoek gehad. Dit was niet de bedoeling maar vanmorgen stond een vriendin (I) naast mijn bed. Ze was op vakantie in Australië en is vandaag teruggevlogen om mij te bezoeken. Ze kwam rechtstreeks van Schiphol. Ik ben echt blij haar nog gezien en gesproken te hebben, ze is een vriendin die ik mijn hele leven al ken.

Ook al was het niet de bedoeling want het was een drukke dag met medische dingetjes en bovendien waren ik en JW best moe, er zijn veel mensen een paar minuten op bezoek geweest. A en R uit G, HJ en F kwamen nog even langs, J en B mijn tante  R en mijn nichtjes. Toch heb ik echt meer dan 80% gemist van deze bonus cadeautjes. K heb ik in ieder geval helemaal gemist :-( . Toen JW en ik lagen te slapen was E er ook weer uit H, communicatie was mislukt. Sorry E....

Vanmorgen voor 07:30 was het pijnteam al weer bij mij. De standaard dosering van de morfine en de lidocaïne is opgehoogd en ik heb nu een knop voor een bolus lidocaïne. We hebben overlegd dat ik zou draaien vandaag van ligzijde en om pijn te voorkomen ik bij deze verandering de bolus zou gebruiken. Zo gezegd zo gedaan, alleen hielp het niet helaas. Binnen een uur had ik best weer veel pijn en ben ik weer gedraaid. Experiment mislukt.

Vandaag hebben de artsen ook de optie aan mij voorgelegd voor een transfer naar een hospice. Ik krijg hierover een gesprek met het transfer bureau van het VUmc. Ik vind het best eng om hier weg te gaan, maar goed ik snap wel de gedachte. Als ik `stabiel` ben en wacht op de dood is het ziekenhuis niet de juiste plek.

Vanavond toen iedereen weg was kreeg ik ook weer flinke pijn ineens. De verpleging is zo gespitst hierop dat bijna voordat ik het kon vragen ik al 2 dipidolorshots en een slaapshot in mijn bil had zitten. Het hielp niet echt leek het. De verpleging belde het pijnteam en JW en ik keken elkaar aan. Owjee is dit weer een herhaling van donderdag en vrijdag? JW vroeg mij recht toe recht aan of ik niet liever wilde slapen en niet meer wakker worden als de pijn doorzette. Ik vond deze vraag zo moeilijk dat ik hem gewoon niet beantwoord heb. Ik viel gelukkig in slaap en toen het pijnteam kwam snurkte ik het halve Amsterdamse bos om.

Ik kan niet zelf meer een blog typen en citeren was ook even teveel moeite. Ik wilde toch wat persoonlijks achterlaten vandaag dus heb ik maar een videootje ingesproken.

Ik leef nog wel

Het is maandag. Het ziekenhuis start weer op in volle sterkte na het weekend. Vanmorgen in alle vroegte stond prof. Z. al aan mijn bed. Hij zei dat hij alles al wist wat er gebeurd was dus daar hoefde ik niet over te beginnen, hij wilde even 1 ding weten: Hoe het met mij ging nu.
Later op de dag kwamen nog twee anesthesisten van zijn team mijn pompjes een soort APK te geven. Nieuwe batterijen, nieuwe slangetjes, bacteriefilter controle etc. De morfine pomp kwam  niet door de keuring. En werd vervangen. Ik lag met de rug naar hun toe en ik hoorde ze rustig sleutelen aan alles af en toe zeiden ze wat tegen mij of maakten we een grapje, best gezellig. Verwacht je toch ook niet van een pijnteam :-)

Na de pompjes APK werd ik gewassen en vertroeteld door de verpleging. Nieuwe pyama aan, geurtje op dat soort dingen. Bovendien wilde ik graag op mijn andere zij liggen. Wel een beetje risicovol want ik heb het eerder geprobeerd en na 2 uur kreeg ik dan pijn. Het plan was nu een uur te doen en dan weer terug te draaien om de pijn te slim af te zijn. Het was bijna gelukt. Na 50 minuten kreeg ik toch een beetje pijn. Snel werd ik weer gedraaid.

Toen een bliksem bezoekje van A en E. Ik heb volgens mij maar 1 woord gezegd tegen ze maar wel lief dat ze helemaal gekomen zijn! Wat ik ook nog moet zeggen, JW en M hebben hun biertje gehad hoor. Ze zijn zelfs ervoor buiten het ziekenhuis geweest. Wel even lekker voor JW.

Aan het einde van de dag kwam de longarts en de zaalarts nog langs. Ze moesten even wennen aan het feit dat ik zo helder en pijnvrij in bed lag. Ze hebben mij vrijdag gezien en toen was het niet zo goed met mij. Ik had vrijdag zelf ook zoiets, vandaag moet ik maar sterven. Volgens mij had iedereen er toen een zwaar hoofd in dat ik het weekend zou halen. Alleen prof Z. had nog wel het idee dat de spinaal katheter de pijn weg zou krijgen. Niemand weet natuurlijk voor hoelang, maar tot nu toe werkt het wel. De artsen vertelden mij dat er nu wel een nieuwe situatie is ontstaan. Ze gaan morgen met het hele team overleggen en wat opties bespreken. Ik ben benieuwd.

In de avond ging het heel goed met mij. Ik had een paar slaap prikjes (midazolam) overgeslagen en was echt helder. Ik had zin om vanavond mijn blog weer helemaal zelf te maken. Terwijl ik crushed ice aan het eten was met yoghurt had ik mij ook bedacht dat ik weer net als vanmorgen even op mijn andere zij wilde liggen. Zo gezegd zo gedaan alleen ging het wel meteen fout eigenlijk. Binnen 10 min kreeg ik pijn en pas na 2xDipidolor en 2x midazolam voelde ik het niet meer en na anderhalf uur was de pijn helemaal weg maar ik ben nu dus wel enorm suf.

Nu klinkt het in de laatste blogjes misschien net of het goed met mij gaat. Toch is dit niet zo. Ik merk elke dag dat ik slechter wordt. Vandaag merkte JW duidelijk op dat mijn spreken minder goed gaat bijvoorbeeld. Mijn slijmvliezen worden dikker en taaier en ik begin doorlig plekken te krijgen en ik kan maar in 1 houding liggen. Ik ben benieuwd wat ik morgen weer moet inleveren. Maar...

Ik leef nog wel.

Crushed Ice

Ik kon toen ik hier opgenomen werd 27 oktober nog lopen en zelf draaien in bed en bewegen en bijvoorbeeld op mijn ellebogen leunen in bed. Inmiddels 17 dagen later kan ik dat niet meer. Ik moet dus liggend drinken. Dat is op zich al lastig. Ik heb daarbij moeite met slikken al sinds een paar week en sinds gisteren moet ik enorm hoesten en loopt soms het drinken zo mijn longen in in plaats van mijn slokdarm, althans zo voelt het of het echt zo is weet ik niet zeker. Alles bij elkaar opgeteld is het best lastig om dan te drinken bovendien hoest ik alles weer op en loopt alles zo mijn mond uit. Als ik maar flink genoeg hoest irriteer ik mijn rug en is meer kans op meer pijn. Dus ik moet eigenlijk niet drinken maar ik heb een enorme dorst. Ik heb wel een water spray geprobeerd om mijn mond nat te maken, maar dat is ook irritant want je mond wordt wel bevochtigd maar je drinkt niks en je dorst blijft. Dilemma dus. Vannacht had ik ook weer enorme dorst. Dus dan roep ik zachtjes "Toppie" en dan wordt JW wakker. En dan vraag ik water. Ik hoor hem dan denken, dat is niet handig.  Hij gaf het mij echter niet direct, best raar voor zijn doen, maar verschoof het probleem in eerste instantie naar de verpleging. Hij drukte op het belletje en de verpleging kwam. J, de nacht verpleger, vroeg ik om water. Ik hoorde J denken, dat is niet handig. Wat doet J, hij geeft me water maar dan bevroren. Crushed Ice. Geloof het of niet. Ik ben binnen 24 uur een crushed ice junkie geworden. wat een goed idee. J voerde mij een lepeltje met twee kleine stukjes ijs en ik kauwde op de stukjes ijs en slikte ze zo door zonder een enkel hoestje ofzo. Geen idee hoe en waarom maar het smaakte zo enorm lekker. Heerlijk gewoon. J heeft mij wel een half uur lang ijs gevoerd. Daarna nam JW de taak over en voerde mij ook nog een half uur ijs. Ik heb eigenlijk de hele nacht en dag als ik wakker was crushed ice gegeten. Crushed ice met een beetje pure ranja, crushed ice met wat drinkyoghurt, crushed ice met hele kleine stukjes water meloen en ga zo maar door. Echt lekker! En mijn dorst gevoel gaat weg.

De verpleging wilde mij vanmorgen wassen, ik ben inmiddels voor alles afhankelijk van anderen wat niet zo erg is door waar ik ben en wie er om mij heen zijn, maar ik was nog ijs aan het eten. Dus zouden ze terugkomen als ik klaar was. De derde keer dat ze kwamen kijken moest ik het ijs maar wegzetten want ik moest toch echt een schoon bed en gewassen worden. Ik vroeg of ze mij op mijn andere zijde wilden gaan liggen. JW herinnerde mij eraan dat ik de vorige keer dat ik zo lag pijn kreeg. Ik wilde het toch en toen hebben ze het gedaan. Ik kreeg na 1,5 uur pijn. Best wel hevig. JW heeft mij snel weer teruggedraaid op mijn andere zij. Ik kon echter ook mijn beide benen ineens weer bewegen wat wel creepy was. De verpleging heeft met het pijnteam gebeld en er kwam een anesthesist. Ze kende mij goed want ze had mij op de recoveryroom ook geholpen afgelopen donderdag. Ze deed wat testjes (met crushed ice haha) en vreemd genoeg leek het er op dat het niveau of peil in mijn ruggenwervel waarop de pijnstilling actief is gezakt was door het liggen. Ik snap het ook niet helemaal en misschien zeg ik het wel verkeerd, wel kreeg ik extra lokale pijnstilling toegediend. Deze pijnstiller heet trouwens lidocaïne. De pijn ging weg gelukkig.

Toen ik net weer een beetje gekalmeerd en rustig was begon de lidocaïne pomp weer te piepen. Verpleging zette het piepen uit, hij piepte echter binnen paar minuten weer. Het piepen is niet zo erg. Wat wel erg is dat het een voorbode van pijn is bij mij tegenwoordig. Het duurde niet lang of de verpleging zat alweer dipidolor te prikken omdat ik weer pijn kreeg. Pijnteam er weer bij voor het betere loodgieters werk. Ze konden niet echt een oorzaak vinden. Gelukkig hebben ze wel wat gedaan, namelijk een andere pomp met een ander slangetje. Ik was blij dat het ze gelukt is een andere pomp te vinden. Gek of niet, ik was het vertrouwen in de pomp die ik had verloren. Als hij nog een keer was gaan piepen had ik denk ik spontaan pijn gekregen van het idee. Een nieuwe pomp dus. Inmiddels hadden de verplegers driftig zitten prikken met slaapmiddel en dipidolor om mij te behoeden voor extreme pijnen. Dus dat de HBES bakkers voltallig een nieuwe taart hebben gebracht ter ere van de verjaardag van E morgen heb ik maar half meegekregen. Ik zit te denken hoe het smaakt, HBES taart met crushed ice.

C en B zijn ook nog langs geweest, ook maar half meegekregen door de slaapmiddelen. W, een studie vriendin uit Groningen, heb ik wel goed meegekregen. Ze was hier al vroeg vandaag. Leuk om haar gezien te hebben en te kletsen. Ook emotioneel trouwens.

HJ en F en M heb ik ook maar kort gezien vandaag. Ik vind het een super fijn gevoel dat ze in de buurt zijn en ik denk dat JW dat ook vind. Al heeft hij zijn biertje door alle ellende met de pomp niet kunnen drinken met M en HJ. Hopelijk lukt hem dat morgen wel. Drie keer raden wat ik dan ga doen.

De dag beschouwend is het denk ik toch een goede dag geweest. Ik weet zeer goed dat ik elke dag moet inleveren aan kracht en gezondheid aan de kuka. Dat de balans tussen pijnstilling en pijn zeer gevoelig is voor verstoringen wat direct leidt tot pijn. Ik weet ook dat er elk moment een complicatie kan optreden uit misschien wel een heel onverwachte hoek waardoor ik bezwijk aan de kanker. Toch ben ik nog blij dat ik nu nog leef. Hoeveel ik ook heb moeten inleveren afgelopen weken, er is ook nog genoeg over om voor te leven op dit moment. Zoals een kus van JW of het eten van crushed ice.

 

Verrassingen

Voor ik begin over vandaag nog even kort over de laatste blog opmerking in mijn blog gisteren. Het gaat hier om de aller aller aller laatste blog. Die is nu al vast klaar maar nog niet gepubliceerd. Ik heb hem woord voor woord zelf geciteerd in tegenstelling tot de andere blogs de laatste tijd die JW maakt aan de hand van mijn aanwijzingen. De laatste blog post JW  als ik ben overleden.

Ik heb vandaag een catheter in mijn blaas gekregen, ik ben verlamd aan mijn onderlijf vanaf mijn onderrug, ik heb taaie slijmvliezen in mijn mond en ik heb moeite met drinken maar wel dorst en ik heb pijn gehad door een falende pomp. Ingrediënten voor een rampdag zou je zo zeggen. En toch heb ik een goede dag gehad. Sterker nog ik heb een fantastische dag gehad!

Deze dag begon met een stabiele nacht. Ik kreeg om de zoveel tijd wanneer ik pijn kreeg weer twee prikjes tegen pijn en voor slapen. Werkte als een trein. In de ochtend was ik helder en redelijk fit. Ik had dorst en trek. Ik heb dus een hele schaal yoghurt op geslurpt door een rietje en daarna nog een beker ranja en drinkyoghurt. En toen ben ik lekker gaan kletsen met iedereen. Tuurlijk kreeg ik om de zoveel uur weer beetje pijn, duo shot en even slapen maar als ik dan wakker werd kon ik weer een half uur tot een uur beetje praten zonder pijn en met volle verstand. Dus dat was allemaal al heel mooi. 

Maar het werd mooier, E en A uit H stonden ineens aan mijn bed vanmorgen. Ik was blij verrast ze te zien. We hebben heel kort beetje gekletst voor ik moe werd en moest slapen. Het was super leuk ze nog even gezien te hebben.

Toen kwamen mijn nichtjes K en A langs. Ik vond het heerlijk even een paar momenten met hun te hebben samen. We hebben even gepraat en ze hebben mij beetje geholpen mijn mond te fatsoeneren. Ik ben blij dat ze geweest zijn. Het voelde erg goed.

Maar hier bleef het niet bij. Een hele goede vriend van JW (en van mij)  M, is al jaren geëmigreerd naar Californië in de VS. En ineens staat hij zomaar bij mijn bed. Ik kon wel huilen van blijdschap zo een verassing was het. Ik had wel geroezemoes gehoord over hem maar als hij dan in levende lijve voor je staat is dat echt wel een super verassing. Hij kwam op ziekenbezoek. Hoe bijzonder is dat?

Juist op het moment toen JW even wat ging drinken met M beneden in het ziekenhuis kwam ik toch een beetje in de problemen. De pomp met het plaatselijke verdoving goedje begon te piepen. En niet lang nadat de verpleging die meteen ter plaatse was het piepen verholpen had piepte hij weer. Gelukkig heeft de verpleging meteen gebeld met het pijnteam. Het pijnteam is populair in het VUmc dus ik moest wel even wachten. Ik kreeg tijdens het wachten meer pijn en meer pijn. De pomp piepte steeds weer na een tijdje als de verpleging het piepen had opgelost. Dus ik kreeg weer een dipi shot. Pijn bleef, weer een shot. Ik dacht owjee he, gaan we weer. Ik kreeg meer en meer pijn en ik kon mijn benen weer bewegen. Na ongeveer 60 minuten en de derde dipi shot kwam er gelukkig iemand die naar de pomp is gaan kijken. Na de check was alles toch goed. Voor de zekerheid is toen toch maar het filtertje vervangen en na nog wat handelingen liep alles weer en piepte niet meer sindsdien. Langzaam viel ik van al die shots in een slaap. De pijn ging weg godzijdank.

Net toen de pijn er nog was maar wel aan het wegtrekken was stond ineens HJ uit Zwitersland voor mijn neus. Die was ook maar even in de auto gestapt en naar Amsterdam gereden. Ik had nog teveel pijn voor een gesprek maar ik hoop dat hij aan mij gezien heeft dat ik het echt enorm enorm leuk vond dat hij er was. F was ook mee met M. En die heb ik ook nog in een flits gezien. SUPER gaaf. Ik werd zo blij van hun bezoek dat ik bijna de pijn vergat. Gezien de pijnen die ik heb is dat wel heel erg blij.

Een internationale bezoekdag dus. Ik hoop dat M en HJ en F en M nog in de buurt zijn want als het even kan hoop ik zo erg dat ik morgen nog een klein beetje in staat ben te kletsen zodat ik hun nog langer dan 120 seconden  kan zien. Ik heb in de avond nog leuk gekletst met mijn ouders en schoonmoeder.

Een fantastische dag dus. Ik ben dus nu wel erg blij dat ik toch de ruggenprik heb gekregen. Ook al slaap ik morgen in, vandaag  heb ik toch mooi een paar mooie verrassingen gehad!

Niet naar huis

Helaas. Ik kan en wil niet meer naar huis. Er was vannacht om de 2 a 3 uur interventie nodig van het pijnteam om mijn pijnen binnen de perken te houden. Tot mijn grote opluchting ging alles super snel vannacht. Ik kreeg een beetje pijn. JW drukte op knop en de verpleging kwam al met dipidolor aanlopen en binnen 30 min kreeg ik via het pijnteam een shot lokale pijnstillers via de catheter in mijn ruggenmerg. Dat hielp. Dus ik heb voor mij doen een goede nacht gehad. Ik heb vanmorgen zelfs de hele ochtend pijnvrij geslapen.

Het pijnteam heeft een extra pomp bij mij gezet. Eerlijk gezegd weet ik niet de namen van deze medicijnen. Ik weet wel dat ik nu 1 pomp heb met morfine, die had ik al, en 1 met een lokaal werkende pijstiller denk ik, deze is nieuw. Deze pompen zijn direct aangesloten op mijn ruggenmergvloeistof. Ze hebben mij verteld dat met de dosering die ik nu krijg ze normaal gesproken bijvoorbeeld prima iemand zijn been kunnen amputeren zonder dat hij er wat van voelt. Het is dus ook een beetje vreemd dat ik nog pijn voel. De verklaring kan zijn dat er een tumor, of meerdere, vergroeit zijn met zenuwen of dat de PH waarde van het vocht bij de ruggenwervel is veranderd waardoor de pijnstilling niet meer optimaal werkt. Als ik het allemaal goed heb begrepen.

De strategie is nu

• Basis pijnstilling: De twee pompen die constant pijnstilling afgeven
• Escape 1: Op de knop drukken van de morfine pomp als ik pijn krijg dit kan eens in de vier uur dit werkt bijna gelijk als je er iets van merkt. Het heeft mij nog niet echt geholpen.
• Escape 2: Wanneer ik nog pijn heb krijg ik een prikje met slaapmiddel en een prikje met dipidolor
• Escape 3: Nog een prikje met slaapmiddel en daarna toediening van dit slaapmiddel middels een pomp om mij de rest van mijn leven pijn vrij te houden.

Ik slaap eigenlijk alleen maar. Als ik wakker wordt heb ik opkomende pijn dus neem ik een escape en dan val ik weer in slaap. Ik heb tussen de escapes door wel tegen JW gezegd dat ik het prima zou vinden vanavond te gaan slapen voor de laatste keer. Ik heb ook een laatste blog geciteerd. Wel fijn dat dit geregeld is.

Spinale anesthesie

JW en ik werden moedeloos wakker. Nou eigenlijk werd JW moedeloos wakker ik was in een roes van verdoving. De nacht van woensdag op donderdag is niet goed verlopen. Steeds pijn en het bijklikken van de dipidolor kon maar 1 keer in de vier uur en hielp niet genoeg. Uiteindelijk is er via injecties aanvullende pijnstilling toegedient waardoor ik weer rustig werd. Niet naar huis dus. Ik zag het somber in vanmorgen. Thuiskom battle lost.

In de ochtend kwam het hoofd van de pijnstilling zelf langs. Hij begon meteen over spinale anesthesie er kleven wel wat risico's aan deze manier van pijnstilling maar goed ik heb niks te verliezen. Dus voor ik het wist kreeg ik weer een ruggeprik. Erg pijnlijk dit keer. Er werd meteen een goedje toegedient en het hielp ook meteen. Ik was van de pijn af in mijn rug. De hoeveelheid morfine die je rechtstreeks kan toedienen is veel lager dan oraal of via een spuitje voor het zelfde effect. Een factor 300. De morfinepleister werd verwijderd en ook de dipi pomp. En ik werd helderder en helderder. Ik kreeg weer een sprankje hoop op naar huis gaan.

Ik kreeg in de middag enorme buikkrampen. Zo heftige buikkrampen dat mij het horen en zien veging. Van alles geprobeerd uiteindelijk bood een dipishot met een shot van een darm ontspan goedje soelaas. Ik heb weer een overleg gehad met een hele groep artsen. Afgesproken is dat we weer kijken hoe het gaat en dan eventueel naar huis met de spinale anesthesie. Ik was mooi rustig en helder en pijn vrij. Niks aan de hand, het naar huis gaan bleek weer dichterbij te komen.

Helaas kreeg ik rond 19:00 uur weer enorme buikkrampen. Tegendruk, klysma, warme handoeken etc niks hielp. De pijn van de buik ging over naar de rug. Enorme rugpijn kreeg ik. Dus ik klikte op het kastje. Niks geen verlichting. Internist er weer bij en ik lag voor ik het wist weer op de uitslaapkamer aan de monitor. Ze hebben allerlei goedjes in mijn ruggenmerg gespoten. Niks hielp. Ik had demonische pijnen inmiddels in mijn rug en schreeuwde de hele uitslaapkamer bijelkaar. Toen kreeg ik weer een shot dipi en een slaapmiddel. Dat werkte. Ik lig nu te slapen. Geen idee wat er gebeurd als straks de dipi is uitgewerkt.

Uitbehandeld

Ik heb vannacht met JW een verschrikkelijke nacht gehad. De pijn brak in alle hevigheid door. De verpleging deed wat ze kon maar kreeg de pijn niet weg. Ik ben uiteindelijk op de recovery afdeling beland, omdat ik zoveel opiaten in mijn lijf had wilden ze mijn vitale functies testen, ik dacht met name ademhaling,  voor ze verder gingen met toedienen van pijnstillers. Ik heb daar gelegen tot de pijn weg was. Rond 04:30 was ik weer terug op de longafdeling. Helaas kreeg ik alweer pijn om 04:45. Drama dus.
Tegen de ochtend werd het beter en waren zowel JW als ik in diepe slaap. Ze hebben ons laten slapen tot plus minus 09:00 uur wat voor ziekenhuis begrippen uitslapen is. Ik kreeg weer bezoek van verschillende artsen. Ik moet zeggen dat de ernst van mijn situatie weer goed doordrong. Ik heb nog enkele dagen te leven.
Ik vond het erg fijn dat de arts die mij al die jaren geholpen heeft, Prof. P, ook nog op bezoek kwam. Ik heb in de afgelopen jaren een groot vertrouwen in het VUmc gekregen en met name in hem. Het is dan heel fijn om met je "eigen" arts even rustig door te nemen met een waar je staat. Welke opties er nog zijn en waarom deze wel of niet te benutten. Ik wist zelf maar al te goed dat er bar weinig opties zijn. En de opties die er zijn leveren eigenlijk te weinig op gezien het offer dat je ervoor moet brengen. De hoop die ik  nog had is eigenlijk weg omdat ik zo enorm snel achteruit ga. Ik heb de bevestiging hiervan gekregen in het gesprek en ben dus officieel uitbehandeld. Zelfs mijn grote vriend Tarceva waar ik enorm veel aan te danken heb neem ik niet meer in. Ik heb 3 jaar de kuka bestreden. In het begin hebben we flink terrein terug gewonnen. In de zomer van 2010 kreeg ik een enorme klap door de vele hersenmetastasen. Toch bleef ik wonder boven wonder op de been, tot nu. Nu geef me ik gewonnen. Ik leef nog, maar de kuka wordt niet meer bestreden door medicijnen.
Ik vecht nog wel, niet om nog lang te leven. Ik vecht nu nog om naar huis te kunnen. Ik heb een eventuele transfer naar huis uitgebreid besproken met het pijnteam en de zaalarts. Ook het gesprek met mijn arts ging hier voor een groot gedeelte over. Ik wil wel naar huis, maar kan het ook dat is de vraag. Hij waarschuwde mij de situatie niet te onderschatten wanneer ik een pijnaanval krijg die ik niet onder controle kan krijgen zoals afgelopen nacht en dan thuis ben. Dit kan resulteren in uren ondraaglijke pijn. Ik heb afgesproken dat we na vannacht kijken of ik nog naar huis kan. De beslissing zal afhangen van hoe de nacht gaat. Blijft de pijn onder controle met de nieuwe strategie dan steunen ze mij in mijn besluit naar huis te gaan. Als de pijn weer zo is als gisteren zal het advies zijn niet naar huis gaan. De nieuwe strategie is trouwens een morfine pleister, een pompje voor escapes met dipidolor en een slaapmiddel. Een spuitje die een paar uur werkt. We zullen zien.
Tot nu toe werkt de nieuwe strategie best goed. Ik ontwaakte uit een diepe slaap vanmiddag en had geen pijn. Het slaapmiddel maakt me wat suf en terwijl ik langzaam aan het wakker worden was keek ik om mij heen. Waar ik ook keek, ik zag alleen dierbaren. Allemaal mensen waar ik veel van houd. Ik keek om mij heen en voelde het ineens echt. Ik voelde veel liefde voor hun allemaal en voelde me gelukkig iedereen zo bij mij te hebben op dat moment op die plek. Ik zal dat nooit vergeten.

Kort maar krachtig: Het gaat erg slecht

Even een kort berichtje. Het gaat erg slecht met mij. Mijn situatie verslechtert snel en ik moet er rekening mee houden dat het eind snel in zicht is voor mij. Ik zal morgen wat uitgebreider bloggen maar ik ben nu heel hard aan het vechten tegen de pijn en kan JW dus geen input geven.

De nieuwtjes zijn dat JW mij zelf pijnstilling nu geeft via een prikje maar hij prikt niet in mijn lijf maar in een soort prik ingang en zo in mijn lichaam, dit kan dus ook thuis. Doel is donderdag naar huis. Verder heb ik vandaag begrepen dat onafhankelijk van de uitslag van de lumbale punctie ik morgen weer 1500mg Tarceva\Erlotinib krijg. Waarom ik dan precies een lumbale punctie heb gekregen moet ik nog vragen.

Zoals gezegd, morgen meer.

Q

Ik heb vannacht weer een drama nacht gehad. Ik had verschrikkelijke pijn. Ik werd er gek van letterlijk. De verpleging heeft er alles aangedaan wat ze konden. Het enige wat ik eigenlijk wou was een prikje dipidolor en die konden ze mij niet geven. Ik zat namelijk op een oxnynorm pijnstillingschema dus dat konden ze mij niet geven zonder interventie van het pijnteam of een arts. De verpleegster heeft hele ziekenhuis afgebeld. Het pijnteam zat vast op een klus in de operatiekamer of iets en konden niet meteen komen. Uiteindelijk heeft een dienstdoende internist toestemming gegeven, helaas had ik toen al 2 uur pijn. Op de een of andere manier werkte het prikje ook niet echt goed. Gelukkig kwam toen het pijnteam met nog operatieachtig uitziende kleding aan en gaven me nog een shot met iets hogere dosis. Toen ging de pijn helemaal weg na een half uur.

Later heb ik nog een shot gehad en overdag weer op het oxynorm schema. Oxynorm erin, 5 minuten wachten en braken. Dat werkt gewoon niet is dan mijn conclusie. 

Terwijl ik aan het douchen was kwam een arts van het pijnteam langs. JW was aan het bedverschonen zodat ik gelijk na het douchen in een fris bedje kan. De arts was toch aan het wachten en heeft JW geleerd hoe je een bed op maakt. Vooral hoe je de lakens moet neerleggen zodat de zoomen naar binnen zijn gevouwen maar dat terzijde. 

Het belangrijkste is de conclusie dat mijn basis pijnstilling te laag is en ik daarom constant aan het escapen ben. De oplossing: basis pijnstilling verhogen via een grotere morfine pleister en voor de escapes een neusspray. Ik heb het de hele dag geprobeerd maar als escape werkt de spray niet goed genoeg. Het kan ook komen dat de ophoging van de basis pijnstilling nog tijd nodig heeft maar ik heb inmiddels weer een dipidolor shot gehad. Gelukkig krijg ik hem nu zodra ik er om vraag.

Ik heb sinds ik de oxynorm heb laten staan niet meer gespuugd en best goed gegeten en gedronken. Daar heb ik dus wat minder stress om. Verder is JW opperdepop en slaapt vanavond in het gastenverblijf. Ik wil liever niet alleen zijn vannacht na twee drama nachten en gelukkig bood mijn zusje aan om vannacht bij mij te slapen. Die is dus nu hier en ik ben gelukkig niet alleen en JW kan een goede nacht maken. 

Q is ook nog heel even langs geweest en we hebben lekker kunnen zeuren over alles wat met de kuka te maken heeft. Ik was wel beetje wazig en sloom van de pijnstilling maar toch was het erg leuk. JW heeft nog gedineerd met Janneke (ik gok patatje joppie oid) dus die zal wel weer energy af getapt hebben.

Wat de uitslag over de tumorcellen in mijn hersenvocht is kan nog wel even op zich laten wachten. Misschien nog wel een week :-(

Morgen uitslag?

Ik heb vannacht enorm last van mijn rug gehad. Het duurde ongeveer 90 minuten voordat de verpleging de pijn onder controle had. Later kwam de pijn terug maar toen was de verpleging voorbereid en was de pijn sneller weg. Ik was enorm blij dat JW bij mij was en mij kon bijstaan. Gevolg is nu wel dat we allebei erg moe zijn.

AS was hier ook weer vandaag. Dit keer met haar broertje P. haar opa en oma en vader en moeder. Helaas was P snip verkouden dus ik kon niet met hem knuffelen. Wel heb ik er nu een reuzen micky mouse bij in de kamer hier. Ze waren enorm trots mij de micky te geven :-)

Aan het einde van de dag kwamen de HBES bakkers nog even voor een kort bezoek. B had geen rode wijn, Kasteelbier of appeltaart bij zich maar nog beter: H en E en S. De visite was kort maar krachtig ik heb zelfs nog even gelachen. JW is daarna met ze wezen koffie drinken beneden in het ziekenhuis en toen hij hoorde dat B. trakteerde heeft hij nog snel een chocomuffin op het dienblad gelegd haha.

Nu heb ik weer eens een keer enorme buikpijn. De verpleging doet wat ze kunnen, JW doet wat hij kan met "tegendruk" maar het blijft toch erg pijnlijk.

Ik verwacht morgen een drukke dag. In het weekend is het altijd rustig in het ziekenhuis heb ik ontdekt maar maandag zijn alle artsen weer terug. Misschien krijg ik de uitslag van de test op de mutatie van de kankercellen in het vocht verkregen via de lumbale punctie.

R en N

Dit wordt volgens mij alweer mijn negende nacht in het VUmc. Ik heb al meer dan een week mijn eigen blog niet meer geschreven, best raar. JW schrijft het blog aan de hand van mijn aanwijzingen en leest altijd het blog voor voordat hij het publiceert, toch zijn de blogs anders dan die ik zelf schrijf.

Ik heb gisteren na het publiceren van het blog toch nog weer een beetje gespuugd. Vanmorgen na de boterham ook weer. Flink balen dus.

De routines weten jullie wel inmiddels. Wat vandaag bijzonder was dat R en N en de zus van JW en haar partner op bezoek waren. R en N hebben mijn bed versierd met enorm veel magnetische boerderijfiguurtjes. Van varkentjes tot boerinnetjes tot mandjes met eitjes. Mijn bed en nachtkastje zitten er onder. R bleef wel veilig uit de buurt, hij was toch wel bang mij zo te zien. N niet, die vloog gelijk op me af en gaf mij een knuffel. Ze zijn maar 5 tot 10 minuten geweest maar ik was bekaf. Ze wilden na een pauze beneden in het ziekenhuis nog eventjes afscheid nemen maar dat hebben ze maar gedaan door via het raampje van de deur te zwaaien. Ik was zelf in een diepe slaap. Toch ben ik blij dat ze zijn geweest.

Ik heb ook weer een klysma gehad. Vervelend, maar het lucht wel op. Ik heb nu in de avond nog steeds hevige buikkrampen helaas. Ik heb van de verpleging een warme handdoek gekregen wat lekker is. Toch heb ik iets ontdekt wat nog lekkerder is, de verpleging noemt het tegendruk. Ik lig dan op mijn buik, JW zijn vlakke hand tussen mijn buik en het bed met de palm naar boven gericht en dan gaat hij drukken op mijn darmen. Heerlijk.

Tja wat valt er verder te melden. Ik ben toch wel moedeloos. Ik vecht om te eten en te drinken en daarna om het binnen te houden maar het valt mij zwaar. Er is ook altijd wel wat, of rugpijn of buikpijn of hoofdpijn of ik moet overgeven of ik ben zo high als een schele orang-oetang. 

Leuk leven: nee

Geen keus: ja

Hoop: weinig

Conclusie: Er moet wat veranderen wat en hoe weet ik zelf ook nog niet.

Spugen?

Ik heb vanmorgen weer gedouched! Wel weer met een beetje hulp van JW maar toch altijd weer een overwinning. Jullie kennen het riedeltje wel inmiddels schoon bed schone pyama etc.

De zaalarts kwam weer langs as usual en we hebben het vooral over pijnstilling gehad. Beetje hetzelfde als gisteren. Toch kan ik slecht zonder de prikjes. Van de escalatie met methadon word ik eigenlijk alleen high  maar de pijn gaat niet weg en dan moet ik als nog een prikje dipidolor. Dankzij dit regime was ik vandaag behoorlijk van de kaart. Veel geslapen weinig babbels.

De mevrouw van de transfer kwam nog langs en alles is geregeld voor de thuiszorg. In principe voor dinsdag. Maandag wordt het bed gebracht thuis en het nachtkastje en douche krukje etc. En dinsdag kan JW bellen zodat de verpleging gelijk kan komen. Wel fijn idee dat het geregeld is, maar ook wel beetje eehm scary als je begrijpt wat ik bedoel. Thuis zal niet meer zijn zoals het was.

De dame van de transfer (ik weet niet hoe ik haar anders moet noemen) was nog niet weg of er stond alweer een voedingsdeskundige in de kamer. Het advies was wederom: Overal suiker in, alles dubbel belegd en niet te veel proppen.

De voedingsdeskundige had de hielen nog niet gelicht of ik kreeg een soort recherche inval te verduren. Hoe bijzonder is dat. B van HBES kwam en het was totaal onverwacht dus ze had het element van verrassing op haar hand. Best profi :-) Ik ben echt door haar verwend want naast haar onverwachte verschijning heb ik nu om te beginnen HBES taart in de koelkast hier, JW een kasteelbiertje (stuk minder waard zonder H erbij zegt JW), en ik een rode wijn substituut: rode granaatappelsap. En dat op haar verjaardag. Echt lief! B heeft nog even klaagmuur gespeeld voor JW tijdens de lunch en is toen helemaal weer teruggereden.

Mijn ouders kwamen ook in de middag naar hun slaperige dochter kijken. Het is fijn dat ze er zijn maar ze hebben niet veel aan mij op deze manier.

J en K uit H waren er ook nog even. Ze hebben samen met JW gegeten in het VUmc restaurant en kwamen daarna nog even langs. Het was maar kort want ik was net weer platgespoten dus lag te spacen in bed. J en K zijn echt lieve vrienden. Ze zijn er vaak en ook al zien ze me maar 1 tel toch blijven ze langskomen. Ze weten mij ook altijd op te peppen en JW zegt altijd als ze weg zijn:"Zow ff lekker energie afgetapt"  Ik hoop maar dat JW de parasiet niet teveel aftapt ;-)

Ik verheug mij ook op morgen. Morgen komen R en N en de zus van JW en zijn ouders. Ik vind het natuurlijk leuk om iedereen te zien maar R en N toch wel in het bijzonder. Het zal wel een kort bezoekje zijn want kinderen vervelen zich snel op een ziekenhuis kamer maar ook 5 minuten lijkt me erg leuk. Daarna moeten ze maar even gaan spelen met hun bloedeigen oom want die mist ze volgens mij minstens zoveel als ik.

Ik vind het heel fijn dat ik zoveel lieve mensen om mijn heen heb. Het doet mij echt goed en maakt alles ietsje meer draagbaar.

Goed ik heb het beste nieuws bewaard tot het laatste, maar ik heb vandaag gegeten:

• 1 boterham met chocopasta
• 1 schaaltje yoghurt waarbij JW kans heeft gezien er drie zakjes suiker en wat cornflakes door te roeren
• Half bord pasta met half portie geraspte kaas
• Half bakje gele vla
• 1 plak kaas en 1/2 boterham

Ik durf het bijna niet te zeggen, ik heb nog niet gespuugd. Ik had het gisteren ook opgeschreven en toen heb ik toch nog heel klein beetje gespuugd. Maar tot nu toe nog niet. Afkloppen. Feest dus.

Douchen

Ik heb vanmorgen zelf gedouched! Ok met hulp van JW hier en daar maar toch best wel zelfstandig. HEERLIJK is dat. JW had ook snel mijn bed verschoont. Dus ik was helemaal schoon, nieuwe pyama aan en een schoonbed. Lekker kan dat zijn. Het ging best goed dus vanmorgen. De zaalarts vond dat ook. Hij zei vanmorgen:"Je ziet er beter uit dan de laatste dagen. Dat kan ik van je man niet zeggen." Hij keek naar JW en vroeg"Kun jij wel slapen?". Het antwoord van JW was "Ja" en daarmee was de kous af.

Ik was dus vanmorgen positief. Ik had ook een hele boterham op en best veel babbels. Helaas kwam aan alle positiviteit een einde toen ik weer moest overgeven. Ik kreeg ook weer pijn dus een extra shot dipidolor. Ik krijg trouwens weer morfine pleisters. Ze denken dat de misselijkheid toch weinig te maken heeft met de morfine maar eerder met de metastasen in mijn hoofd. Als escalatie pijnstiller kan ik dan methadon gebruiken. Zo willen ze me voorbereiden op een situatie dat ik zelf de pijn kan bestrijden zonder injecties.

Daarna kwam een mevrouw langs voor het consult over mijn transfer naar huis. We hebben alles doorgesproken en ze gaat een bed enzo voor thuis aanvragen en kijken wat voor zorg ik thuis nodig heb. Als ik zo praat daarover ben ik toch erg bang dat ik niet lang meer leef. Ik vraag me vaak af hoe lang ik nog heb en wat de doktoren nog kunnen doen. Ik weet dat het niet veel is, maar misschien nog iets? Heel belangrijk daarin is natuurlijk de uitslag van de testen van de lUmbale punctie. Wat en of er nog wat kan als de uitslag niet goed is weet ik zo snel ook niet.

Onvermoeid zette ik mijn tanden in mijn het warme middageten. Als snel werd het me eigenlijk teveel. Ik heb een aardappel, wat vlees en een bijna heel toetje op. Na een paar uur kwam dat echter ook weer naar buiten. Moedeloos word je ervan.

Wat wel een opkikker was dat AS vandaag eventjes bij mij was. Ze had een hele leuke kleurplaat gemaakt op school speciaal voor mij die nu aan de muur hangt hier.

Een tijd terug heb ik een document geschreven met daarin mijn laatste wensen. Gisteravond heb ik JW gevraagd om hem voor te lezen aan mij. Ik kon mij nog helemaal vinden in de tekst en daarom heb ik vanmiddag gevraagd aan mijn zusje om in bijzijn van mijn ouders en JW het document voor te lezen. Het was best emotioneel maar ik ben blij dat alles nu duidelijk is voor iedereen. Er zitten nog wel wat openeindjes hier en daar in maar hoe ik de basis dingetjes wil weet mijn familie en JW nu. Ik vond het een erg fijne middag met mijn familie en JW.

In de avond heb ik een pannekoek met stroop gehad en een half roomijsje na als desert. Daarna heb ik geslapen maar JW gevraagd mij te wekken om 20:30 uur. Want ik wilde perse "overspel" zien op nederland 1. JW heeft speciaal daarvoor televisie aangevraagd. Dus om 20:30 wekte JW mij, kroop half bij mij in het ziekenhuisbed en zo hebben we samen de serie bekeken. Ik vond het heeeeeeerlijk en nu kan ik weer meepraten als J en K langskomen. JW bleef stiekum nog even half in bed liggen en ik heb zelfs beetje tegen hem aan kunnen slapen.

Het is nu 22:15 en ik heb nog niet gespuugd. Afkloppen. Wel al weer een methadondrankje en een dipidolorshot gehad maar GEEN pijn nu.




Ps
Mijn assistent heeft een type fout gemaakt in de Lumbale punctie post van dinsdag. Er stond Limbale punctie. Gelukkig worden mijn blogs steekproefs gewijs gecontroleerd door een artsblogcontroleurlotgenoot dus die fout was snel aan het licht. Thnx! :-)

Oorontsteking

Ik heb een gesprek gehad met de zaalarts over wanneer ongeveer het doel is om naar huis te gaan. De arts wil in ieder geval de effecten van een flinke dosis erlotinib weten. In het weekend sturen ze liever niemand naar huis. Dus als potlooddatum staat nu maandag 7 november. Daarnaast is het wel zaak om het spuugen en de pijn enigzins onder controle te hebben.

Mijn leven is de laatste tijd vol verrassingen en soms een uitstapje. Vandaag ben ik naar de KNO arts gestuurd en bleek ik een oorontsteking te hebben. JW was even koffie drinken in de kantine met zijn verkouden zus en op de terugweg zag hij in de verte een bed staan in de gang. Hij wist meteen dat ik het was want de aap van J uit H hangt aan de optrekbeugel te bungelen. Ze hadden mij van de zaal geplukt en naar de KNo afdeling geduwd. Gelukkig was JW er wel bij dus. De arts heeft mijn oren uitgezogen met een heel klein zuigertje en ik heb druppels gekregen.

Terug op mijn plek kreeg ik een strip met 10 tarceva tabletten van 150mg voorgeschoteld. In het verleden deed ik daar 10 dagen mee maar nu dus binnen 15 minuten even weghakken. Het is me gelukt. Ik moest na drie uur spuugen. Ik hoop dat ze al waren opgenomen in mijn lichaam.

Ik spuug toch nog wel erg veel. Ik word er gek van. Het doet ook zeer. Toch moet ik eten en drinken want het infuus is er uit. Het leek de arts beter om het infuus er uit te halen zodat ik mijn darmen weer wat kan opstarten en ik weer dorst en honger krijg etc. Misschien een goed idee maar het enige wat ik er tot nu toe mee ben opgeschoten is dat ik vrij kan bewegen. Alle drink- en eetbattles heb ik nog verloren vandaag.

Ik heb ook dexamethason gekregen. Ik dacht zelf omdat er misschien druk is bij een hersentumor die mijn misselijkheid veroorzaakt en dat dexamethason kan helpen de druk tijdelijk te verlichten door het vocht rond de tumor af te drijven. De verpleging vertelde mij dat het was bedoeld als anti-misselijkheid en pepmiddel. Naja ik vind allebei de redenen prima.

Tot slot wil ik nog kwijt dat ik zoveel smsjes, whatsappjes, mailtjes, krabbels etc. krijg dat ik in de chaos de meeste mensen vergeet te beantwoorden. Ik vind het wel erg leuk om ze te krijgen!

Lumbale punctie

Vandaag kan ik weer een behandeling toevoegen aan mijn lijstje van behandelingen die ik gehad heb. Vandaag heb ik de lumbale punctie gehad. Voor de ingreep had ik naast de pijnstilling, methadon, ook nog een oxazepam gekregen. Ik viel in slaap en ik was in een diepe slaap toen de neuroloog naast mijn bed stond voor de punctie. Het was erg lastig om mij weer wakker te krijgen. De neuroloog had alles verteld maar ik had mijn ogen nog dicht. Hij wilde beginnen maar doordat ik mijn benen moest optrekken werd ik wakker. En ik reageerde vreemd. Ik wist niet waar ik was, ik wist niet meer wie er bij mij waren, ik herkende JW ook niet meer. Ik kon helemaal geen zinnen meer vormen en brabbelde maar wat onverstaanbare onzin. Ik was helemaal verward. Het enige wat ik nog kon duidelijk maken was dat ik bang was en dat ik geholpen wilde worden. En als JW dan zei: "Ik ben hier en ik help je je hoeft niet bang te zijn er is niks aan de hand" antwoorde ik: "Wie ben jij en je doet helemaal niks om mij te helpen". JW moest hierom huilen en toen zei ik "Als er niks aan de hand is, waarom huil jij dan".

Na 15 min. kwam ik echter stukje bij beetje weer bij zinnen. De zaalarts vroeg mij heel rustig allemaal vragen zoals wat voor dag het was. Ik had het bijna goed, ik dacht dat het woensdag was. Ik zag JW niet dus ik vroeg waar mijn man was. Gelukkig herkende ik hem weer.  Ik kon mij ook weer herinneren dat ik een punctie kreeg. De neuroloog ging snel aan de slag. De ingreep zelf ging best goed, ik had wel drie keer een scheut pijn maar ik had het erger voorgesteld. JW was opgelucht dat ik weer mezelf was en dat de punctie gelukt was. Ik zelf ook. Ik wist echter nog steeds niet waar ik was. Het heeft nog wel een halve dag geduurd voor ik mezelf weer kon herinneren wat ik gedaan heb en gezegd heb. Niet echt leuke herinneringen.

Ik heb de laatste 24 uur slechts 1x gespuugd. Dat vind ik een hele verbetering. Ik heb ook veel gegeten. Dat wil zeggen, twee boterhammen een klein stukje gehaktbal en een kopje soep. Drinken ging ook best goed. Ik heb misschien ontdekt dat ik niet goed tegen afgekoelde thee kan. Ik heb afgelopen tijd 2x gespuugd na het drinken van afgekoelde thee. Dat ga ik dus niet weer drinken.

JW helpt laatste tijd met blog. Ik roep wat zinnen en onderwerpen. Dat prutst hij dan tot een blog. Soort prive amateur beleidsmedewerker ;-)

** edit *** 21:36 tweede keer overgegeven